9. Ziekenhuisdagje

Morgen weer een ziekenhuisdagje. Patrick moet al om 8.10 uur in Utrecht zijn. Dat is de bus van 6.49 uur. Dat is best vroeg. Helemaal voor de ochtendmensen die wij zijn... P gaat in eerste instantie alleen, want de crèche gaat pas om 7.30 uur open. Nou ja, wat moet dat moet. Ik zorg wel dat ik voor de afspraak met de arts in het ziekenhuis ben.

Hij begint met een CT-scan van het bovenlichaam. Eens kijken hoe het met de tumorontwikkeling is. Daarna bloed prikken om het bloedbeeld te bepalen. Als het goed genoeg is zal de volgende chemo ingepland worden. Ook wordt er vast even naar de scans gekeken, voor een eerste indruk. Eens kijken hoe de situatie nu is. Er zijn geen scans gemaakt voor de kuur die 28 december gestart is, maar Patrick heeft zelf wel het idee dat er iets gebeurt. Minder piek-pijn. Maar het goed om weer even te weten hoe het er va binnen allemaal aan toe gaat. Maar toch wel weer een beetje spannend...

Uitslagen volgen.

8. Druk, druk, te druk

Wat een weekend. Zo komt een mens toch niet tot rust?!? ;-)

Zaterdag eerst even koffie wezen drinken in Zaandam bij crèche-vrienden naast wie wij best hadden willen wonen. Jammer dat de verkoper niet over een reële prijs wilde nadenken. Nu heeft hij er minder voor gekregen dan ons initiële bod. Maar ja, blijkbaar had het zo moeten zijn. Wij hebben gelukkig ook een perfect huis gevonden. En over een paar weken gaan we over.

Daarom zaterdag dus maar eens op keuken/vloeren jacht en dus de kindjes aansluitend gedropt bij Oscar & Krista. Daarna terug naar de Amstelveenseweg voor een afspraak met Rinie. Wij zijn nog niet vaak een keukenverkoper tegengekomen die dacht dat al onze wensen gaan lukken binnen het budget, maar Rini is - net als 6 jaar geleden - een positieve uitzondering. Als dat in de offerte inderdaad nog zo blijkt te zijn, krijgen we een schitterende hoogglans witte keuken met composiet blad in cement kleur en een dito spoeleiland met rvs-blad. (Zie fotootje voor een indruk van het spoeleiland - het is niet helemaal hetzelfde, maar geeft een prima indruk). Fingers crossed, want dáár wil ik de pizza's wel in opwarmen!!


Daarna nog door naar Krommenie voor een bezoek aan de Forbo Experience. De twijfel blijft nog even; gietvloer of marmoleum. Maar dat laatste viel zeker niet tegen en het scheelt wel heeeel veel geld. Ons huis ligt vol met staaltjes (effen lichtgrijs, cement-kleur, betonkleur en voor de eerste verdieping zandkleuren). To be continued dus. Maar een nuttige dag was het wel.

Om een uurtje of 5 waren we terug bij Oscar & Krista. En hoewel Jasmijn cakejes (en een beetje van de tafel, de grond en de stoelen) had versierd en Thijmen op de muur had getekend, hadden ze het prima onder controle. Al zagen ze er wel moe uit ;-). Maar wij ook waarschijnlijk. Eigenlijk iedereen behalve Jasmijn. Nog even lekker met elkaar gegeten en daarna naar huis en naar bed. Slopend, zo'n dagje geld uitgeven.

Zondag vierden we alvast de verjaardag van Margriet, die binnenkort weer voor 10 weken naar Portugal vertrekt. Heerlijk in Zeezicht op het strand. Het was prachtig weer en op het strand werd geploeterd (de halve marathon van Egmond kwam voorbij). Toch wel weer heel gezellig, maar ook druk allemaal.
Jasmijn blijft nog een nachtje logeren bij oma en Thijmen hebben we er om 19.15 uur maar ingelegd. Die was ook klaar. Komt natuurlijk ook omdat de kleine man zoveel mogelijk wil lopen nu hij het concept doorheeft. Heel leuk, maar dodelijk vermoeiend. Aan tafel hing hij nog even de komiek uit: zijn nieuwste truukje: rechter wijsvinger in het rechterneusgat en linker wijsvinger in het linker neusgat, beide zo ver mogelijk, en dan boe roepen. Hij vindt het hilarisch. En Patrick ook. Zal wel mannenhumor zijn ;-))

Patrick merkt toch wel dat zijn reserves redelijk weg zijn. Het gaat allemaal best goed, zolang hij maar niets doet. Als hij wel iets doet, slaat de vermoeidheid toe. Of de misselijkheid. Dat helpt ook niet echt natuurlijk. Twee dagen achter elkaar een druk programma is voor hem eigenlijk niet zo'n goed plan. Maar ja, soms moet je gewoon...
Dinsdag bovendien naar het ziekenhuis. Bloedprikken, scans en uitslag. Eens kijken hoe het nu met de tumoren is, waar ze zitten en hoe groot ze zijn. Op die manier kunnen we de resulaten van de chemo duidelijk meten. En bloedprikken om vast te stellen of het bloedbeeld genoeg herstelt om met de volgende kuur te kunnen beginnen. Dat wordt waarschijnlijk rond 25 januari.

7. Vandaag was een goede dag!

De kop zegt het al; vandaag was een goede dag. Oké, Jasmijn was een beetje onhandelbaar (die moest duidelijk weer even wennen na 2 dagen 200% aandacht van oma Margriet en opa Frans). En ook Thijmen was niet helemaal optimaal - die was teveel heenenweer gesleept waardoor zijn slaapjes er een beetje bij in waren geschoten. Maar toch.

Wat was dan wel goed? Vandaag met de aannemer rond de tafel om het te hebben over de prijs voor de verbouwing. Dat gaat de goede kant op. En Patrick voelt zich redelijk goed. Hij heeft duidelijk merkbaar minder pijn dan voor de chemo, dus hij heeft wel het gevoel dat de chemo zijn werk doet. En dat is natuurlijk super; dat overschaduwt alles!

De rust is wedergekeerd!

Het is stil in huize VM. Jasmijn is logeren bij oma Margriet. Thijmen ligt lekker te slapen. Ik voel me weer helemaal oké. En ook met Patrick gaat het redelijk goed. De rust is wedergekeerd.

Chemo 1 is achter de rug. En het is zelfs een beetje meegevallen. Natuurlijk is Patrick wel een stuk vermoeider, maar hij is nog niet doodop. En bij vlagen is hij ook wel misselijk, maar zeker niet de hele dag. En met medicijnen is het ook best goed te onderdrukken. De eetlust is redelijk (in ieder geval een stuk beter dan voor de chemo). Voorzichtig zijn we een beetje positief.

Maar wel voorzichtig. Want hoewel kuur 1 net voorbij is, schieten mijn gedachten nu al vooruit naar kuur 2. Afhankelijk van het bloedbeeld is die waarschijnlijk ergens in de laatste week van januari. Vorige keer viel de eerste kuur ook relatief mee. De tweede was zwaarder; in dosering en in ervaring. Helemaal omdat er dan natuurlijk ook al een voorgeschiedenis is. Nu zal dat waarschijnlijk weer zo gaan. Niet helemaal handig met de ophanden zijnde verhuizing, maar dat is echt van ondergeschikt belang. Bovendien doen de verhuizers zo ongeveer alles, dus dat komt wel goed.

Nou ja. Eerst maar gewoon genieten van het nu. En voor nu is het meegevallen. Kuur 2 zien we wel als het zover is. En morgen komt Jasmijn weer thuis. Dan is het weer gedaan met de rust ;-) En dat is ergens maar goed ook, want die kleine wervelwind houdt ons met onze voeten op de grond en dwingt om niet te ver vooruit te kijken. En dat is precies wat ik in ieder geval nu nodig heb!

Inmiddels - gelukkig nieuwjaar!

Je hebt van die nieuwjaarsdagen dat je zo brak als een garnaal in je bed ligt. Dat je 1 januari in een twilight zone vertoeft en dat je niet eens op tijd wakker bent voor de herhaling van het skischansspringen in Garmisch-Partenkirchen. Eerlijkheidshalve waren dit wel de oud&nieuw vieringen in het pré-kinderen tijdperk. The morning after the night before. Heftig, maar vaak toch wel heel oké gezien de activiteiten die daaraan vooraf gingen.

Oud & nieuw hebben we dit jaar met de buren gevierd. Lekker samen gegeten en de kindjes op tijd in bed. Heerlijk ;-). Patrick is er ook de hele tijd bijgeweest. Hij voelde zich goed genoeg, dus dat was super.

Maar gister hadden we weer zo'n nieuwjaarsdag. Niet omdat we kansloos dronken waren geworden. Of pas om 8.00 uur ons bed zijn gerold. Maar omdat Patrick op zijn laatste dag van de chemokuur zat, en de avond ervoor achteraf toch een beetje veel van het goede was. Weer zo'n typisch gevalletje achteraf. En omdat bij mij iets niet helemaal lekker was gevallen. Ik heb 1 januari dus in een intieme omhelzing met de toiletpot doorgebracht...

Lang leve oma die we op 1 januari van pure ellende om 8.30 uur gebeld hebben of ze alsjeblieft de kinderen even bezig kon houden. En lang leve oma, die er dus gewoon om 10.00 uur was zodat wij in bed konden duiken en beter worden. En lang leve Joyce, die 's avonds oma Margriet afloste dat àls de kindjes 's nachts wakker zouden worden, zij dat zou opvangen. En ook de ochtendshift zodat we extra konden uitslapen. Echt super! En met het juiste resultaat. Want Patrick voelt zich vandaag een beetje beter en ik voel me stukken beter.

1 januari was ruk. 2 januari matig... Als we deze lijn dus doorzetten, wordt 2011 echt een fantastisch jaar ;-)
Iets waar we zeker voor gaan!

4. Dag twee

Dag 2 zit er bijna op. Het gaat redelijk. Bij vlagen een beetje misselijk en ook alweer wat vermoeider. Het begint al weer een beetje te rommelen in de buik, maar so far so good.

Jasmijn is heel erg bezig met 'naar de dokter gaan'. Vanmiddag zijn we even langs geweest bij Annechien, Lieve en Eef. Bij het theedrinken vertelde ze dat Patrick bij de dokter was geweest, pilletjes moest nemen en eerst weer heel ziek zou worden. En dan weer beter. Want dat doet de dokter.

Tijdens het eten hadden we weer een gesprekje:
J: 'Mijn omi is jouw mama.'
M: 'Ja, dat klopt. En oma Margriets is papa's mama'.
J: 'Ja, en papa's papa is dood.'
P: 'Ja, dat klopt. Het is jammer dat je hem nooit gekend hebt, want hij had heel grijs haar. Toen hij zo oud was als ik nu ben, was zijn haar al grijs.'
J. 'Ja, jammer...'

3. Vandaag dag 1 van de chemo

Vanmorgen heeft Patrick de eerste pil(len) weer genomen. Vandaag vallen de bijwerkingen gelukkig nog mee. Hij is vermoeid en een beetje misselijk. Maar hij heeft meer gegeten dan in dagen (heerlijk draadjesvlees van Margriet!). Dat komt misschien omdat het nu gewoon weer begonnen is; hij hoeft er niet langer tegenop te zien, maar er gebeurt weer wat... Of doordat hij vanmorgen weer eens op de weegschaal is gaan staan; 61 kg is heel weinig voor een volwassen man van 1.84 meter. Dit is het minst wat hij tot nu toe gewogen heeft...

Vanmorgen op de crèche de leidsters ook maar weer even geïnformeerd. Dan kunnen zij de kindjes even extra in de gaten houden. Het blijft toch altijd een beetje gissen wat ze er allemaal van meekrijgen.
Hoewel we het nog niet tegen ze verteld hebben, heeft Jasmijn wel in de gaten dat er weer wat is. Na het eten vroeg ze aan Patrick of hij vandaag weer ziek was. 'Niet zo erg,' zei Patrick, 'maar ik word de komende dagen waarschijnlijk wel weer heel ziek. Papa krijgt weer een heleboel pillen tegen de pijn in zijn rug.' 'Oh,' was de veelzeggende reactie van Jasmijn. Ik ben benieuwd of en zo ja wanneer ze erover wil doorpraten...

Anyway, de kop is er af. Iedere dag is er een. Morgen dag 2. Laten we hopen dat de reacties nog even uitblijven.  

2. Hoe terminaal is terminaal?

Vandaag belde de dame van de CIZ-indicatie. Onze indicatie voor thuiszorg (huishoudelijke hulp) loopt nog tot begin januari. Op aanraden van de huisarts hadden we die vorig jaar aangevraagd. In eerste instantie om mij een beetje te ontzien met het huishouden zo vlak na de bevalling. En in tweede instantie omdat we dan in de systemen zouden staan mocht het nodig zijn met verzorging voor Patrick. Gelukkig is dat laatste nog helemaal niet nodig geweest. En ben ik ruim een jaar na de bevalling ook zeker weer helemaal de oude. Maar Sophie zouden we toch écht nog niet willen missen...

Terug naar het telefoongesprek tussen Patrick en de dame. Een medische indicatie voor mij is dus zeker niet meer nodig. Maar voor Patrick zou het toch best op zijn plaats zijn. 'Tja,' zei de vrouw 'dat is eigenlijk alleen voor terminale patiënten...' Nou, stelde Patrick. 'Dat komt wel goed. Terminaal ben ik wel. En goed gaat het niet, maar ik kan niet beloven dat ik er over een maand niet meer ben.' Van zoveel openhartigheid schrok de dame toch wel een beetje, maar na ook nog de hele inventaris van al het medicijngebruik genoteerd te hebben (P: 'ik hoop dat u een beetje medisch onderlegd bent?' 'Ja hoor, maar wat zijn tyrosine kinase remmers en hoe schrijf je dat?') én de behandelingen voor de komende maanden de revue passeerde, was ze overtuigd. De medische indicatie, maar deze keer op Patrick's gezondheid is afgegeven. Nu gaan we er nu nog geen gebruik van maken - eerst maar eens verhuizen - maar het is wel fijn dat we er een beroep op kunnen doen als het nodig is... En Sophie? Van haar gouden handen en oud-Hollandsche schoonmaakmethodieken gaan we nog een paar weken genieten!

1. Terugkijken en vooruit

Kerst 2008 - Zell am See

Tweede kerstdag 2010. Ik denk aan kerst vorig jaar. Toen Patrick aan zijn derde chemokuur zat binnen 2 maanden. Aan Thijmen die net 6 weken oud was en zich gedroeg als een voorbeeldige baby. En Jasmijn die door de komst van haar broertje, de Sint en de slechte aanspreekbaarheid van Patrick door de chemo behoorlijk onhandelbaar was. En aan mezelf; nog vol met hormonen en dubbele gevoelens. Nieuw leven en dood lagen wel heel erg dicht bij elkaar.

En ik denk aan dit jaar. In mijn stoutste dromen had ik niet durven hopen dat we deze kerst nog met zijn viertjes zouden zijn! Want hoe dramatisch het vorig jaar was, vanaf maart ging het ineens weer wat beter. De nasleep van de chemo was groot, de tumoren werden kleiner en de vermoeidheid minder. Van meer dan 20 uur slapen per dag naar steeds iets meer wakker. En weer meer oog voor de omgeving. En voor ons. De omslag kwam ergens half april. Jasmijn mocht van mij iets niet en ging huilend naar Patrick om te vragen of het van hem dan wel mocht. Het was de ultieme erkenning dat hij weer meer aanwezig was en ook in huis een eigen rol vervulde. In de zomer nog heerlijk op vakantie naar Frankrijk geweest. Dat was zo'n enorm kado!
Na de vakantie werd het weer wat bewolkter. Patrick zag minder met een oog. Niet ouderdom maar een tumor bleek de boosdoener. Even stoppen met de experimentele medicijnen voor twee weken bestraling (ja, ze kunnen zelfs een oog bestralen!). De bestraling was oke; het oog behouden en de tumor stabiel (dus niet weg maar ook niet groter). Maar het stoppen met de medicijnen was achteraf niet zo'n goed idee; de tumoren werden niet geremd en konden zich weer goed manifesteren. Niet in de longen en lever waar ze al zitten, maar in de wervelkolom op verschillende plekken. Niet levensbedreigend, maar wel extreem pijnlijk.

Je hebt het een tijd geprobeerd met pijnstillers maar nu is het toch weer tijd 'iets sterkers'. Bijna waren we 2010 doorgekomen zonder chemo, maar dinsdag gaan we toch weer een aantal kuren starten. Geen idee hoe die binnen gaan komen, maar als we er net als vorig jaar toch weer een aantal goede maanden mee winnen, dan is het al snel de moeite waard. Helemaal het het voorjaar dat we in het verschiet hebben: verhuizen, Jasmijn naar de basisschool. Nu maar weer even afzien en dan in het voorjaar gaan genieten van de ontluikende lente in onze nieuwe tuin...

Nog maar een paar weken weg, maar aan de andere kant een hele tijd. Ben benieuwd hoe Jasmijn weer op de chemo gaat reageren. En Thijmen, al is die nog te klein om het echt te beseffen. Het wordt druk met de kindjes, de verhuizing, het werk en de chemo. Maar alles voor de goede zaak.

Kerst 2011. Dat is nog wel heel ver weg. Soms zou ik wel eens in de glazen bol willen kijken om te zien hoe het dan met ons is...