Wat is wijsheid?

Na de frivole berichten over de tuin en wat recente familiefotootjes in de twee eerdere postings, hier dan toch ook nog ons huidige dilemma...

Zoals eerder gemeld, waren we vorige week in het ziekenhuis. Tijdens het telefonisch consult een paar dagen later bleek dat de nucleaire radiologie behandeling nu nog geen optie is, aangezien het bloedbeeld niet goed genoeg was voor die behandeling. Op advies van de arts moest Patrick stoppen met alle medicijnen, met uitzondering van de pijnstillers uiteraard. Maar verder dus met alle medicijnen. Ook die waarmee hij volgens dezelfde arts nooit mee mocht stoppen ivm verwachte inhaalgroei van de tumoren die door dat specifieke medicijn onderdrukt zijn. Die dus.

Nou waren we woensdag in de VU voor de controle van de tumor in Patrick's oog (dat zag er gelukkig allemaal stabiel uit) waarbij Patrick het niet kon nalaten om te melden dat dat maar goed ook was, want daar is vorig jaar alle ellende mee begonnen. Voor de bestraling van zijn oog moest hij met alle medicijnen stoppen. In de paar weken dat hij dat gedaan heeft, is de kanker in zijn botten geslopen en behoorlijk gaan woekeren. En inmiddels zit het overal. Ondanks dat hij de betreffende medicijnen wel weer is gaan slikken.

Natuurlijk weten we niet hoe de kanker zich had ontwikkeld als Patrick niet was gestopt met de medicijnen. Dat is natuurlijk het betere giswerk. En het feit dat er een tumor in zijn oog was gegroeid, geeft duidelijk aan dat de ziekte zich bleef ontwikkelen. Maar toch. Misschien was het dan niet zo veel in zijn botten gaan zitten. We zullen het niet weten.

Maar met die 'kennis' in het achterhoofd, is de huidige fase wel heel eng. De vorige keer stoppen met alle medicijnen heeft de situatie dramatisch verslechterd. En ook nu zijn er weer signalen die niet positief zijn. Het lijkt alsof zijn lever weer fors aan het groeien is. En de pijn in de botten, rug en ribben neemt fors toe. Patrick is heel moe, maar dat zou ook nog kunnen komen omdat zijn lichaam moet wennen aan de veranderde balans door het wegvallen van een flink aantal medicijnen.

Maar de vraag wat wijsheid is, dient zich aan. Toch maar weer aan alle medicijnen en hopen dat de groei stagneert? Of even doorzetten en hopen dat het bloedbeeld snel in orde is zodat de nucleaire behandeling gestart kan worden en de pijn hopelijk minder wordt?

Wat een onmenselijke keuze...

1. Terugkijken en vooruit

Kerst 2008 - Zell am See

Tweede kerstdag 2010. Ik denk aan kerst vorig jaar. Toen Patrick aan zijn derde chemokuur zat binnen 2 maanden. Aan Thijmen die net 6 weken oud was en zich gedroeg als een voorbeeldige baby. En Jasmijn die door de komst van haar broertje, de Sint en de slechte aanspreekbaarheid van Patrick door de chemo behoorlijk onhandelbaar was. En aan mezelf; nog vol met hormonen en dubbele gevoelens. Nieuw leven en dood lagen wel heel erg dicht bij elkaar.

En ik denk aan dit jaar. In mijn stoutste dromen had ik niet durven hopen dat we deze kerst nog met zijn viertjes zouden zijn! Want hoe dramatisch het vorig jaar was, vanaf maart ging het ineens weer wat beter. De nasleep van de chemo was groot, de tumoren werden kleiner en de vermoeidheid minder. Van meer dan 20 uur slapen per dag naar steeds iets meer wakker. En weer meer oog voor de omgeving. En voor ons. De omslag kwam ergens half april. Jasmijn mocht van mij iets niet en ging huilend naar Patrick om te vragen of het van hem dan wel mocht. Het was de ultieme erkenning dat hij weer meer aanwezig was en ook in huis een eigen rol vervulde. In de zomer nog heerlijk op vakantie naar Frankrijk geweest. Dat was zo'n enorm kado!
Na de vakantie werd het weer wat bewolkter. Patrick zag minder met een oog. Niet ouderdom maar een tumor bleek de boosdoener. Even stoppen met de experimentele medicijnen voor twee weken bestraling (ja, ze kunnen zelfs een oog bestralen!). De bestraling was oke; het oog behouden en de tumor stabiel (dus niet weg maar ook niet groter). Maar het stoppen met de medicijnen was achteraf niet zo'n goed idee; de tumoren werden niet geremd en konden zich weer goed manifesteren. Niet in de longen en lever waar ze al zitten, maar in de wervelkolom op verschillende plekken. Niet levensbedreigend, maar wel extreem pijnlijk.

Je hebt het een tijd geprobeerd met pijnstillers maar nu is het toch weer tijd 'iets sterkers'. Bijna waren we 2010 doorgekomen zonder chemo, maar dinsdag gaan we toch weer een aantal kuren starten. Geen idee hoe die binnen gaan komen, maar als we er net als vorig jaar toch weer een aantal goede maanden mee winnen, dan is het al snel de moeite waard. Helemaal het het voorjaar dat we in het verschiet hebben: verhuizen, Jasmijn naar de basisschool. Nu maar weer even afzien en dan in het voorjaar gaan genieten van de ontluikende lente in onze nieuwe tuin...

Nog maar een paar weken weg, maar aan de andere kant een hele tijd. Ben benieuwd hoe Jasmijn weer op de chemo gaat reageren. En Thijmen, al is die nog te klein om het echt te beseffen. Het wordt druk met de kindjes, de verhuizing, het werk en de chemo. Maar alles voor de goede zaak.

Kerst 2011. Dat is nog wel heel ver weg. Soms zou ik wel eens in de glazen bol willen kijken om te zien hoe het dan met ons is...