zondag 26 juni 2011

Van alles wat: beetje beter, beetje onveranderd en beetje slechter

Ik staar naar een wit schermpje. Ik wil een update typen, maar weet niet zo goed hoe ik moet beginnen. Het eerste veldje (Titel) zorgt al voor hoofdbrekens... Want hoe noem ik dit stukje? 'Ietsjes beter' of 'Deels beter, deels onveranderd' of 'Wel verbetering maar ook verslechtering'. Ik laat het nog even open en vul het als laatste in.

Bottom line is dat er wel verschil merkbaar is. Patrick beweegt soepeler, dus dat is winst. Met name 's nachts; in plaats van grote delen van de nacht zittend te moeten slapen, ligt hij nu weer veel meer. Daardoor rust hij beter uit en 'belast' hij zijn doorligplekken minder. Gelukkig worden een paar plekken al minder pijnlijk, maar het vervelende is wel dat er steeds nieuwe plekjes bijkomen. Gelukkig geen open plekken, maar wel stukken dode huid. Nou ja, het schijnt erbij te horen en als het goed is voorkomt de aangepaste matras erger...

Verder heeft hij ook minder last van de plekken op zijn ribben, en dat lijkt ons puur toe te schrijven aan de behandeling. Alleen blijft de pijn in zijn onderrug. Sterker nog, die neemt iets toe. En dat is natuurlijk niet het nieuws wat we willen.
Daarbij komt ook nog eens dat de kortademigheid meer toeneemt. De trap op en een wandelingetje naar de keuken zijn, zeker 's avonds, hele ondernemingen, waarbij hij echt wel een paar minuten nodig heeft om weer op adem te komen. Dat is wel een beetje beangstigend... Daarom hebben we voor a.s. dinsdag maar weer eens een afspraak aangevraagd in het Utrechtse ziekenhuis - eens kijken wat Zonneberg ervan vindt en of hij misschien nog iets nieuws in zijn vizier heeft. We horen het dus weer...

En zo komt er weer een bladzij bij in dit never ending story (gelukkig!!)

Ga ik nu een titel verzinnen!

zaterdag 18 juni 2011

Iets meer rugpijn

De pijnbestrijdingsbehandeling (Nucleaire inwendige bestraling op botten met Samarium) is anderhalve week geleden. We zijn heel erg op zoek naar signalen om te kijken wat het resultaat van de behandeling is. En dus op het gewerkt heeft.

Vooralsnog moet Patrick nog steeds op de vaste tijdstippen zijn pijnmedicatie nemen, dus dat neemt nog niet echt af. Sterker nog, hij heeft iets meer last van zijn onderrug. Maar gek genoeg zou dat juist wel weer een positief teken kunnen zijn. Het zou kunnen betekenen dat de tumoren reageren op de behandeling en geirriteerd zijn, en dus een beetje uitzetten. Wat dan gelijk de verklaring is voor de toegenomen pijn. Dus, hoe cru ook, is het waarschijnlijk/hopelijk een goed teken. Maar het blijft nog even spannend.

donderdag 16 juni 2011

Spelen met de nieuwe Sony Bloggie

Spelen met de nieuwe Sony Bloggie: youtube filmpjes van de familie.

Thijmen en Patrick spelen kiekeboe


Jantje huilt, Jantje lacht. Maar hier Thijmen even heel boos ;-)

Thijmen danst (of fisher price muziek).

En dan deze uit de oude doos van een hele jonge Jasmijn

16|06|2006

Vandaag 5 jaar getrouwd & still going strong. Nou ja, relatief dan. Maar 5 jaar, wat een mijlpaal. We hadden toch niet durven hopen dat we deze zo samen zouden vieren.

Wát is er veel gebeurd in de afgelopen 5 jaar; bestralingen, een verhuizing, chemokuren, een prachtige dochter, vakanties, medische experimenten, ivf, een heerlijk ventje, een rondje Nederland langs de verschillende ziekenhuizen (UMC Utrecht, LUMC, VU, UMC Groningen, Boven IJ), een paar tegenslagen, maar gelukkig veel meer momenten van intens geluk. Met elkaar, de kindjes, de familie en onze vrienden die meer dan hun gewicht in goud waard zijn!!

En om nog even in de honeymoonsfeer te blijven, wat fotootjes van toen!




Jong en gelukkig; en dat zijn we nog steeds ;-)

maandag 13 juni 2011

Vier dagen later

De behandeling is vier dagen geleden. En Patrick voelt zich onveranderderd. Aan een kant is dat goed: geen extra pijn dus. Aan de andere kant zouden we graag een verbetering zien. Al is dat misschien nog niet heel reeel; de arts had immers aangegeven dat het een week of twee zou duren voordat er -hopelijk- verbetering merkbaar is. En we hebben een razend druk wekend achter de rug. Dus vanuit die optiek is 'onveranderd' eigenlijk best een goede status quo...

donderdag 9 juni 2011

Drup... drup... drup

Om drie minuten over negen stapten we vanmorgen het ziekenhuis in Utrecht binnen. Ruim binnen de marge op de Schaal van Te Laat. En, best een prestatie gezien het weer en het feit dat we de kindjes ook nog even moesten afleveren; Jasmijn bij buurjongetje Adam en Thijmen had een vroegertje op de creche.

Daarna begon het wachten. Eerst op de verpleging, toen het prikken voor het infuus, daarna de bloeduitslag en uiteindelijk op de dokter. Die diende zich om 11.30 uur uiteindelijk aan en toen stond niets de start van de behandeling meer in de weg.

Dus kreeg hij een heeeeeel klein beetje vloeistof ingespoten en moest ik vertrekken (of afstandhouden, maar met het oog op zaterdag ga ik maar inkopen doen). Kan Patrick bovendien even uitrusten. Want ondanks dat hij door alle stress en adrenaline nog niet echt moe was, was het voor hem toch wel weer een hele exercitie. En voor mij ook trouwens. Wij zijn toch niet zo van de vroege 's ochtends ;-)))

Afwachten nu. Of hij straks radioactief is (zo ja, moet hij andere kleren aan, opnieuw meten en moet zijn kleding 2 maanden ontstralen in het ziekenhuis) en natuurlijk of het werkt. Dat kan nog wel een week of 2 duren, gaf de arts vanmorgen aan. Tijd zal het leren.

woensdag 8 juni 2011

Stilte voor de storm

Het is even rustig geweest qua updates.
Hier gaat het redelijk, maar - zoals Patrick het zelf stelt - het is tijd voor de behandeling. Omdat hij dan hopelijk minder pijn heeft, maar ook omdat hij dan eindelijk weer kan beginnen met de medicijnen. Want de lever en de andere tumoren zitten niet stil. Letterlijk.

Morgen is het zo ver. Spannend. Optimistisch. Maar toch ook wel een beetje bang. Want wat als de behandeling een te zware wissel trekt op het lichaam? Of als het helemaal niets doet? Welk perspectief is er dan nog? En willen we dat wel? En wat als de pijn de komende dagen flink toeneemt. Niet echt een prettig vooruitzicht. Veel onzekerheid. Na morgen weten we meer. Maar eerst morgen maar eens goed doorkomen.