zaterdag 31 december 2011

2011

Het is oudjaarsavond. We zitten in een huisje met vrienden en ik ben blij dat we hier zijn. Het Oud&Nieuw-geweld ontlopen we hier een beetje.

Maar toch; ik kan mijn hoofd niet 'uit' zetten en de weemoed overspoelt me. Zo gaat het de hele dag al. We volgen het programma rond de Top 2000 en De Avonden van Boudewijn de Groot staat hoog genoteerd. Ons trouwlied. Ik denk aan 16 juni 2006. Wow. En dan 5 jaar later, de uitvaart waar Frans het weer live vertolkte. Slik.

2011. Wat een extreem en intens jaar. Met dieptepunten, maar ook hoogtepunten. Alles valt natuurlijk in het niet bij het intense, allesoverheersende verlies van Patrick. Maar er is ook veel dankbaarheid en respect; voor de fantastische kindjes die hij me heeft gegeven; het nieuwe huis wat toch nog echt ons plekje is geworden en nog steeds is. Voor de liefde die we hadden en die voortduurt. Voor de hechtheid en verbondenheid die ik voel met zijn en mijn familie; door de tragiek zijn we nog dichter bij elkaar komen te staan.
Dit jaar afsluiten... Voelt eng, angstig en ergens ook wel definitief. Ik voel tranen in mijn ogen en hart, maar ook heel veel warmte.

2012. Ik weet het nog niet, maar we nemen het zoals het komt. Ik voel me eenzaam, maar zeker niet alleen. Met jullie redden we het in 2012 en komt er ongetwijfeld weer meer ruimte voor plezier...

donderdag 22 december 2011

Halverwege december

We zijn inmiddels over de helft van de decembermaand. Gelukkig. Hoewel ik sterk en goed aan deze maand begon, begint hij me nu een beetje in te halen...
Desalniettemin doen we wel ons best; de kerstboom staat en de lampjes hangen. We denken druk over het kerstdiner en doen mee met de plichtplegingen op school en creche. Gisteravond had Jasmijn haar eerste kerstdiner op school. Ze vond het spannend, maar ook heel leuk ("Ik heb echt alleen maar snoep gegeten mama, maar de donut kreeg ik niet helemaal op, want dat was op het eind. En ik heb ook nog wel wat komkommertjes gegeten hoor, een stuk of vier!"). Zou haar zo graag om 19.30 uur samen met Patrick hebben opgehaald, zoals zoveel andere gezinnetjes...
Vorige week ook een etentje gehad met mijn collega's. In het nieuwe jaar ga ik het werk weer oppakken. Het was gezellig, maar ook wel heftig. De afdeling heeft een goed jaar gehad en er werd volop getoost en geproost op het goede jaar. Nou ja, het 'goede' jaar, daar zijn de meningen toch wel wat over verdeeld, maar het is natuurlijk wel super wat er allemaal gepresteerd is. Zo zie je maar in wat voor een andere dimensie ik momenteel zit.

Kerst wordt ongetwijfeld soort van gezellig; het eten zal heerlijk zijn. Ik heb best zin in ons uitje naar Texel en Jasmijn en Thijmen staan te trappelen om op vakantie te gaan. Maar toch zou ik blij zijn als deze maand voorbij is. Ik ben wel toe aan het voorjaar...

Ik verstuur geen kerstkaarten dit jaar. Heb werkelijk geen idee wat ik erop moet zetten. Maar de kaarten met lieve berichten die ik ontvang, raken me en doen me goed. Dank jullie wel voor dat hart onder de riem!

donderdag 15 december 2011

10 jaar en 1 maand kanker – Patrick’s strijd en ons verhaal

Ik loop al even met het gevoel om Patrick's ziekteverhaal op te schrijven. Hieronder de poging. Het is een half boekwerk geworden :-)

Patrick en ik ontmoetten elkaar eind 1996 op de studentenroeivereniging waar we allebei lid van waren. Over onze begintijd kan ik mooie verhalen vertellen, maar dan wordt het wel een heel boekwerk . Eind ’99 begon ik mijn eerste echte baan en Patrick, geneeskundestudent, was nog volop aan de studie. Halverwege 2000 werden we opgeschrikt door een serie nare gebeurtenissen; een roeivriend (23 jaar) overleed aan nekkramp, 3 weken later overleed Patrick’s vader aan een hartaanval en 2 weken later kreeg mijn vader ernstige hartproblemen. I.v.m. wachtlijsten liet zijn bypassoperatie op zich wachten, maar 2 maanden later (na een heel onrustige periode) werd hij eindelijk ‘geholpen’. Helaas traden er allerlei complicaties op en werd mijn vader voor bijna 4 maanden in coma gebracht. De ene complicatie na de andere en hele kritieke momenten – toch bleef mijn vader knokken en is hij uiteindelijk, ondanks alle prognoses, weer helemaal opgeknapt. Deze ‘aanloop’ is heel bepalend voor ons geweest, want het heeft ons bewust gemaakt dat dood altijd te vroeg komt (of je nou 23 bent of 56 zoals zijn vader) en dat het menselijk lichaam veel meer kan hebben dan we denken.

Bewust van de relativiteit en het onverwachtse van alles besloten wij te gaan samenwonen. We vonden ons paleisje en toen we er net woonden had ik nog even een ongelukje op het hockeyveld. Half juni 2001 zaten we op de bank (ik kon niet echt ergens naar toe met mijn been in het gips ) en toen vroeg Patrick ‘voel jij ook wat in mijn hals?’. Ik dacht van wel en zei dat hij de volgende ochtend naar de huisarts moest. Patrick, zelf geneeskundestudent en ironisch genoeg net aan het studeren op het tentamen oncologie, was in de 5 jaar dat ik hem kende nog nooit bij een dokter geweest. En hij zei direct ja. Misschien door de heftige periode ervoor, misschien doordat hij het er gelijk mee eens was, maar ik had er direct een heel slecht gevoel over. Ik kan me nog herinneren dat ik de volgende ochtend terwijl Patrick naar de huisarts was mijn moeder belde vanaf mijn werk en alleen maar kon huilen. Natuurlijk wisten we toen nog niks, maar mijn gevoel… Patrick was toen net 28 en ik net 26.

Het protocol dan is: uitgaan van het ergste tot het tegendeel bewezen is. En helaas werd het tegendeel niet bewezen. De verdikking in zijn hals bleek een sterk verdikte lymfeklier te zijn en na een biopt werd het vermoeden bevestigd. Een kwaadaardige tumor, maar welke soort wisten ze nog niet. We werden doorverwezen naar het AvL waar gedacht werd aan schildklierkanker. In een lange operatie zijn toen de schildklier en alle klieren uit de hals verwijderd. In de schildklier bleek een piepkleine tumor te zitten van nog heel 3mm groot. Dat die zoveel ellende kon veroorzaken. Van alle klieren bleken er 8 ‘vies’ te zijn. De grootste uitzaaiing was 11 bij 3 cm en dat was de verdikking die we eerder zelf gevoeld hadden. Doordat de bron gevonden was, wisten we nu ook waar we mee te maken hadden: medullair schildkliercarcinoom. Een zeldzame, langzaam groeiende kankersoort die matig te behandelen is.

Maar toch, langzaam groeiend klonk hoopvol. Direct na de operatie bleek dat er niet genoeg weggehaald was, dus een maand later volgde er nog een operatie gevolgd door 7 weken lang, 5x per week bestralingen. Studeren ging even niet en Patrick had veel last van extreme vermoeidheid. Maar we gingen ervan uit dat dat tijdelijk was. Iedere 3 maanden was er bloedonderzoek en al bij de eerste uitslag kregen we helaas niet het nieuws wat we hoopten; de tumormarkers bleven stijgen en aangezien zijn totale schildklier weggehaald was, kon dat dus alleen maar door uitzaaiingen komen. Metastasen waren eigenlijk alleen maar te vinden via radioactieve scans, en dan alleen als ze groter waren dan ongeveer 1 cm. Die scans waren ook niet zo bevorderlijk voor de gezondheid en konden dus maar om de zoveel tijd gedaan worden.
Een aantal scans volgden zonder duidelijk beeld. Na 3.5 jaar stijgende bloedwaardes was er eindelijk een tumor zichtbaar op de scan; tussen de aorta en de long van ongeveer 1,7 cm. ‘Gelukkig niet in de longen,’ dachten we nog. ‘En ook niet zo groot.’ Kortom, wij waren hoopvol. Een zware operatie stond voor de boeg want de plek was niet zo handig. De operatie zou via de ribben gaan en dan zouden ze 1 long platleggen om er zo goed bij te kunnen. Twee weken voor de operatie vroeg Patrick mij ten huwelijk. Supergelukkig waren we en die operatie gingen we ‘even doen’. En dan op naar het trouwavontuur in 2006. De tumor werd weggehaald en wij hoopten op goed nieuws. Maar dat kwam niet. Volgens de chirurg voelde zijn long toen die plat was als een boterhamzakje met allemaal broodkruimels erin. En die kruimels waren metastases. Ze had er een stuk op 20 weggeschraapt, maar er was geen beginnen aan. De andere long was ook bekeken en hetzelfde verhaal. Slik. Dat klonk niet goed natuurlijk…

Januari 2006. We zaten in de wachtkamer van het AvL voor de afspraak met zijn dokter. Wij dachten dat ze opnieuw zouden gaan opereren, maar dat bleek niet aan de orde. De gangbare behandeling bij medullair schildkliercarcinoom is opereren en bestralen. De tumor is niet echt chemo-gevoelig, dus dat was geen alternatief. ‘We kunnen niets meer voor de doen,’ zei zijn arts. ‘Het zit in allebei je longen, difuus verspreid. We kunnen niet allebei je longen weghalen en ook niet bestralen. Wij hebben geen mogelijkheden meer.’ Daarna even stilte en een vervolg met woorden als uitbehandeld, terminaal, ongeveer 2 jaar, langzaam verslechteren.
We stonden buiten, verbijsterd, verslagen. Stil. Natuurlijk wisten we dat Patrick ernstig ziek was en dat dit een mogelijkheid was. Maar voor ons was dit nooit een reëel scenario geweest. We waren jong, Patrick was sterk. In 2005 had hij ter voorbereiding op zijn operatie nog ‘even’ de halve marathon gelopen. Dit was niet de bedoeling; hij zou beter worden. Moest beter worden. Wij gingen samen oud worden gvd!

We zijn een weekje naar Portugal op vakantie geweest en besloten ons niet neer te leggen bij uitbehandeld. We gingen leven. En knokken. Patrick ging in de medische databases op zoek naar de verschillende experimenten en stuitte zo op een nieuw te starten experiment UMC Utrecht en we maakten de overstap. Ook realiseerden we ons dat we de afgelopen periode bezig waren geweest met ‘beter worden’. We werden geleefd door zijn ziekte in plaats van te leven met de ziekte. Dat gingen we veranderen. We besloten dat het ergste wat ons kon overkomen was om toch oud worden samen en dan op een dag op een bankje zitten en bedenken ‘hadden we maar…’. We gingen doen. De trouwerij ging door en de kinderwens werd geïntensiveerd.
Juni 2006 zijn we getrouwd en een maand na het trouwen ben ik, tegen de verwachtingen in (ivm de vele behandelingen en medicijnen) zwanger geworden. We waren intens gelukkig, maar ook bezorgd. Patrick’s gezondheid ging hard achteruit en de medisch ethische commissie van het ziekenhuis deed er erg lang over om toestemming aan het experiment te geven. De maanden glipten voorbij en de spanning nam toe. Op wilskracht heeft Patrick in maart 2007 het theoretische deel van zijn studie afgerond; dat wilde hij perse af hebben voordat de baby zou komen.
Op dinsdag was de uitreiking met ’s avonds een feest, in de nacht van zondag op maandag ben ik bevallen van een prachtige dochter en op vrijdag zaten we met zijn drietjes in het ziekenhuis in Utrecht: er was akkoord op het onderzoek en de medicijnen waren binnen. Al het goede komt in drieën en het voelde alsof we voor het eerst sinds jaren de wind in de zeilen hadden. Helemaal toen het ook nog om een wondermedicijn bleek te gaan. Het experiment sloeg geweldig aan; tumoren verdwenen of werden kleiner en de metastase in zijn lever (waar het inmiddels ook zat) werd kleiner en kleiner. De bijwerkingen van het medicijn waren fors, maar op de schaal van leven en dood konden we alles vrij goed wegrelativeren. Het was heerlijk om eindelijk weer eens goed nieuws te krijgen…

Vrij snel na de geboorte van Jasmijn spraken we over een tweede kindje. Hoewel dit medicijn uitzonderlijke resultaten liet zien, waren we ons wel meer bewust van onze, en met name Patrick’s eindigheid. Bovendien zou het voor Jasmijn goed zijn om een broertje of zusje te hebben want dat zou hun in staat stellen om meer kind te blijven. En Jasmijn was zo’n schatje, bracht zoveel energie, dat werden we allemaal vrolijk van. Een tweede was een stuk lastiger, want gezien de medicijnen was een natuurlijke zwangerschap geen optie. Daar was rekening mee gehouden, maar de impact van een ivf-traject is vrij heftig. En het betekende ook nog meer ziekenhuisbezoeken. Toch gingen we ervoor. Het duurde vrij lang voordat het AMC wilde meewerken aan onze kinderwens (ze vonden het een groot ethisch dilemma) en daarna was er een wachtlijst.
September 2008 ging het ineens mis. De tussentijdse controles waren niet goed. En dit kwam als een behoorlijk schok; het krijgen van goed nieuws went snel… Stijgende waardes betekent tumorgroei. En tumorgroei betekent exit onderzoek. Gelukkig hadden Patrick en dr. Zonnenberg wel goed gemonitord wat er verder aan ontwikkelingen en experimenten was. Dus hoewel dit een hele grote domper was, maakten we ons niet extra zorgen. Er waren immers nog 3 andere experimenten waarvan de vooruitzichten hoopgevend waren. We hadden heel sterk het gevoel dat het een kwestie was van tijd voordat er een structurele oplossing voor deze specifieke variant was. Tijd die we nu duur moesten kopen in de vorm van de experimenten en de bijwerkingen.

Vanaf december 2008 kon Patrick deelnemen aan het volgende experiment en in januari 2009 konden we gaan starten met het ivf-traject voor een tweede kindje. Even hebben we getwijfeld maar we besloten er toch voor te gaan. Immers, als ieder experiment het anderhalf tot twee jaar ‘doet’, zijn we zo al weer 5 jaar verder. En wie weet wat er in de tussentijd allemaal weer bijkomt. Ik zat middenin de eerste poging toen er slecht nieuws kwam; Patrick reageerde helemaal niet op het medicijn en in de test was gebleken dat hij wel het echte middel kreeg (en niet een placebo). De tumorgroei in lever was het grootst. Na de detox-periode gelijk door met het volgende experiment en dit zag er rooskleuriger uit. 5 dagen voor het bericht dat ik weer zwanger was kregen we hoopgevend nieuws: stabiliteit in de groei en waarschijnlijk ook afname. Wat waren we blij! Maar van die wolk donderden we snel af: na een paar dagen werden we teruggebeld; ze zagen ook stagnatie, maar bij een paar metastases ook groei. Shit. Toch besloten om het nog een maand aan te kijken en het medicijn een kans te geven, maar een maand later was er weer meer groei. Bovendien waren de bijwerkingen ook heel heftig, dus ook met dit medicijn stopte Patrick. De zorgen sloegen toe: we waren een half jaar verder en door 2 van de 3 experimenten heen. Dat ging helemaal niet goed… En wat we naïef genoeg niet voor mogelijk hadden gehouden, gebeurde: ook het 3e experiment werkte niet bij Patrick. En er waren geen experimenten meer in het vooruitzicht. Dubbel genoeg voelde Patrick zich wel redelijk goed; zonder alle medicijnen had hij veel meer energie en minder last van ongemakken.

Begin juni 2009 ging het mis; Patrick had al 2 dagen ontzettende buikpijn en het werd steeds erger. Hij liep toen een co-schap bij de VU en besloot toch maar even naar het nabijgelegen AvL te bellen. Hij kon langskomen maar zag de 10 minuten lopen niet zitten. Hij in de taxi en ik met Jasmijn naar het ziekenhuis. Bij het AvL vroeg ik of ze wisten waar Patrick was. ‘Oh, is dat die meneer die niet meer kon lopen?’ De kou sloeg me om het hart. Patrick was inmiddels opgenomen en kreeg morfine en prednison. Hij bleek een grote leverbloeding te hebben door de inhaalgroei die de tumor in zijn lever aan het maken was. En het was maar de vraag of zijn lever het zou houden. Een week met intense pijnen volgde waarbij het meer dan eens bijzonder kritiek was. Nog een uitstapje naar Groningen om daar eventueel toch nog aan een experiment deel te kunnen nemen, maar ook dit schoot niet op. Terug naar Amsterdam en daarna door naar Leiden voor hetzelfde experiment met hopelijk een snellere doorlooptijd, maar hier werd geconcludeerd dat Patrick te slecht was voor deelname… Ondertussen had ik mijn twintig weken echo. Zonder Patrick maar met mijn moeder. Gelukkig ging alles in mijn buik goed en zouden we een zoontje krijgen. En langzaamaan krabbelde Patrick weer op; het kapsel van de lever had het gehouden, maar ook meegegeven waardoor er een verdikking zat en de lever een stuk gezakt was. Maar daar had hij wel meer ruimte waardoor het minder onder druk stond en er dus ook minder pijn was. We zijn 10 dagen op vakantie geweest (in Rheezerveen, wie kent het niet ) en Patrick voelde zich steeds een beetje beter. De impact was groot, maar hij veerde toch weer redelijk terug. Hij ging zelfs weer verder met zijn co-schappen want hij wilde volwaardig arts zijn voordat de kleine geboren zou worden.
Zijn lever groeide maar door. In overleg met dr. Zonnenberg werd besloten om toch maar wat chemo’s te gaan proberen, want dit ging zeker niet meer zolang goed. Op 24 oktober 2009 had Patrick zijn laatste co-schap afgerond en op 27 oktober begon hij met de chemo. Patrick’s buik was inmiddels net zo dik als die van mij; maar ik was 38 weken zwanger…Op 10 november beviel ik van een gezonde zoon en op 20 november had Patrick de uitreiking van zijn artsendiploma. Hoe was het mogelijk dat het weer allemaal zo samenviel? En ’s avonds weer een ronde chemo en ook in december. In januari was Patrick dermate verzwakt dat een nieuwe chemokuur geen optie was. Alle kracht was weg en hij sliep gemiddeld 22 uur per dag. In februari was mijn zwangerschapsverlof voorbij en ik ging weer aan het werk. Ik had nooit verwacht dat Patrick er nog zou zijn als ik weer moest gaan werken…
Half maart ging het langzaamaan steeds wat beter. Eten ging weer makkelijker, en slapen ging naar 20 uur, naar 18 uur, hij was steeds wat langer wakker. Na een strenge winter kwam er een prachtig voorjaar en Patrick deed goed mee. Vanaf maart slonk zijn tumor opeens zichtbaar, als naeffect van de chemo. En daarmee kreeg hij zijn energie en vitaliteit terug, want hij was soort van medicijnloos (van de experimentele dan).

Wat volgde was een superzomer en ik ben zo blij dat we dat nog gehad hebben! We zijn zelfs nog 3 weken naar Frankrijk op vakantie geweest met mijn ouders en de kindjes. Heel dierbaar. Bij terugkomst klaagde Patrick ook verminderd zicht in zijn oog. Nu had hij door de experimentele medicijnen al eerder veranderingen in zijn oog gehad, dus we maakten ons niet direct zorgen. Een beetje overmoedig door de goede zomer besloten wij om in september ons huis te koop te zetten en dat was binnen drie weken gepiept. Wie had dat gedacht gezien de situatie op de huizenmarkt op dat moment. Rondom het tekenen van het verkoopcontract bleek ook dat het in Patrick’s oog toch niet goed zat. Zijn oog moest bestraald worden, maar daarvoor moest hij gedurende 3 weken stoppen met alle medicijnen (hij slikte dagelijks een hele lage dosering van een van de chemopillen om inhaalgroei te voorkomen). De bestraling ging goed en er bleef zelfs nog een flink deel van het zicht intact.
Half oktober kreeg Patrick rugpijn. We waren op huizenjacht en hij dacht eerst nog dat dat iets te veel van het goede was, dat het daardoor kwam. Maar helaas, in de stopweken heeft de kanker zijn inhaalgroei gemaakt en rugwervels en ribben bleken vol te zitten met metastases. Inmiddels hadden wij een nieuw huis gekocht en begon Patrick opnieuw aan een serie chemo’s. Wat een slechte combinatie: verhuizen, verbouwen en chemo, maar het was niet anders. 1 februari moesten we uit het oude huis en half maart konden we in het nieuwe huis. We hebben wel gedacht ‘waar zijn we aan begonnen???’ maar het nieuwe huis maakt het meer dan goed. Helaas brachten de chemo’s geen soelaas en vond de arts het niet verstandig om ermee door te gaan. Wat volgde was – wederom medicijnloos – een prachtig voorjaar waarin we genoten van het nieuwe huis, elkaar en de kindjes. Het nieuwe huis was een belangrijke mijlpaal, maar ook Jasmijns eerste schooldag en 16 juni, de dag waarop we 5 jaar getrouwd waren. Heel bijzonder dat we dat met onze dierbaren in ons nieuwe huis konden vieren.

Half juli 2011 zijn we voor het eerst in jaren nog met zijn tweeën uit eten geweest. De volgende dag moest hij aan het zuurstof, een paar dagen later een bloedtransfusie, toen een ziekenhuisbed in de woonkamer, en elke dag ging het slechter. De mijlpalen waren ook en ook Patrick was op.
Begin augustus keken we elkaar aan en gaf hij aan dat het niet meer ging. Hij wilde niet bij ons weg, maar dit wilde hij ook niet meer. En ik snapte zo goed wat hij bedoelde. Ik gunde (en gun) hem zijn rust; niet meer hoeven lijden en afzien. Het euthanasieprotocol werd in gang gezet en de twee weken die voor ons lagen kan ik alleen maar omschrijven als: mooi, sereen, intens, waardevol, rijk, liefdevol, afzien-vrij. Door de keuze voor euthanasie kreeg Patrick voor het eerst in 10 jaar weer de regie in handen. En doordat hij wist dat het eindig was, kun hij zich heel goed over de fysieke ongemakken van de laatste periode heen zetten. Hij kon nog even echt en intens genieten van mij, de kindjes zijn familie en vrienden. En wij van hem. Zo bijzonder om te zien dat ook de ‘oude’ Patrick er weer was. De man op wie ik ooit verliefd was geworden en niet de zieke. Want hoe hard we ook altijd geprobeerd hebben om de rol van zijn ziekte zo klein mogelijk te maken, de rol werd steeds groter.
Intens verdrietig dat het zo heeft moeten lopen. Maar ook intens blij dat onze paden elkaar gekruist hebben. Want wat is er veel goeds van gekomen. En zoals we ook op de rouwkaart hebben gezet: Het leven vol geleefd. Het had langer gemogen.

maandag 28 november 2011

Levenslessen

Het is al weer twee weken geleden dat ik hier iets geschreven heb. Sinds ongeveer anderhalve week heb ik voor het eerst sinds Patrick's overlijden het gevoel dat ik het diepste punt heb gehad. Natuurlijk zijn er nog slechte momenten, maar het fijne is dat er ook mooie momenten zijn. Natuurlijk waren die er de afgelopen maanden ook wel, maar ik zag ze gewoon niet zo goed omdat ze zo overschaduwd werden.

Ik mis Patrick enorm, veel meer dan ik verwacht had. Maar het intense, allesoverheersende verdriet van de eerste periode maakt langzaam plaats voor heel veel mooie, dierbare, vrolijke, bijzondere herinneringen. Getriggerd door een liedje op de radio, iets buiten, een bepaald woord, een handeling. Op onvoorspelbare en onverwachte momenten. Nu deze eerste rauwe fase voorbij is, komen deze mooie herinneringen bovendrijven. En daar ben ik heel blij om, want ik wil Patrick lévend herinneren. De mooie momenten. Datgene waarvoor hij, wij, zo hard gevochten hebben.
Ik zou nog graag zoveel met hem willen delen, zinnige en onzinnige dingen. Dat Jasmijn het goed doet op school, dat het betaald parkeren bij het Castricumse strand echt belachelijk duur wordt, dat Thijmen toch wel een behoorlijk sloperd is (van wie heeft hij dat toch??? :-D), hun gezichtsuitdrukkingen bij het zingen van de sinterklaasliedjes als we een schoentje zetten, het straatspectakel rond St. Maarten, Jasmijn & de mannen -> dat wordt nog wat later (wie weet wijd ik hier nog wel eens een blog aan, maar voor nu is de halve klas anders ingedeeld zodat de jongetjes die het ergst 'op' Jasmijn zijn zoverweg mogelijk uit de buurt zitten zodat ze ongestoorder kan zitten in de klas. Zucht.)

Ik geloof dat de gesprekken met de pychologe bijdragen aan hoe ik me momenteel voel, en ook de flexibele houding van mijn werk om me de ruimte te bieden die ik nu even nodig heb. De psychologe helpt me om mezelf weer een beetje te herontdekken. Als je zolang en zo intens met iemand samen bent geweest, weet je op een gegeven moment niet meer wie je bent. Alleen wie je sámen bent/was. Dat heb ik althans. Ik werd daar heel onzeker van, voelde me stuurloos. Voel heel erg de druk en verantwoordelijkheid richting Jasmijn en Thijmen. Dat we ons leven opnieuw moeten indelen, dat er veel veranderd. En dat ik alle beslissingen alleen moet maken, zonder die met Patrick te kunnen bespreken.
En dat in een periode waarin ik niet alleen heel erg bezig ben geweest met het overlijden van Patrick, maar ook met de weg ernaar toe. Tien jaar ziek en wat is er veel gebeurd. Dramatische periodes afgewisseld met relatief rustige periodes. Jaar in jaar uit steeds weer slecht nieuws. In het gunstigste geval iets van stabilisatie, maar nooit weg. Zeker hele heftige periodes als de verhuizing begin dit jaar, maar ook de driekwart jaar tussen de tweede helft van mijn zwangerschap en de eerste maanden met Thijmen (de chemomaanden) - ik realiseer me nu pas hoe heftig en extreem die geweest zijn. Wij zaten zo in onze 'overleef-modus' dat we maar bleven gaan; niet terugkijken alleen maar vooruit. Maar doordat ik nu tijd heb om na te denken, dwarrelt de vraag naar boven of ik de verschillende situaties en fases wel altijd even goed heb ingeschat. En het antwoord is voor mij duidelijk: absoluut niet altijd even goed. Het besef dat Patrick al veel langer veel meer heeft geleden dan ik vermoedde, hij wilde geen hulp of zich kwetsbaar opstellen, maar misschien had ik nu en dan toch ook wat vaker mijn poot stijf moeten houden. De momenten waarop hij het eens was met een bezoekje naar de eerste hulp, ook gewoon een ambulance bellen ipv nog even zelf en met de kindjes naar het ziekenhuis gaan. Natuurlijk weet ik dat Patrick het zelf het liefst zo wilde en er een hele grote stem in had. Maar mijn gevoel van mezelf kwijt zijn, me stuurloos voelen komen wel voor een deel hier vandaan. Want doordat ik nu twijfel of gemaakte keuzes en manieren waarop we bepaalde dingen hebben gedaan, twijfel in aan mijn inschattingsvermogen. En dat hakte er best in.

Maar dankzij de gesprekken met de psychologe begrijp ik mijn rouwproces wat beter, en welke fases daarbij horen. Ze helpt me heel concreet om de weer richting te geven doordat ze helderheid schept in mijn hoofd. Het begint met dat ik had verwacht dat ik beter voorbereid was op het overlijden van Patrick. Maar dat was ik niet. Rationeel wel, maar emotioneel totaal niet. Ik had niet verwacht dat missen en verdriet zo'n pijn kunnen doen, en dat ik veel eerder mijn oude ritme weer zou oppakken. Niet dus. En met haar opmerking "Jij hebt het over het normale leven en dat je van jezelf een aantal dingen had verwacht. Maar jij bent 37. En Patrick is 39. Het is niet normaal dat iemand van 39 dood gaat. En dat jij op je 37e alleen met 2 kleine kindjes achterblijft. Dus het 'normale leven' is op die situatie niet van toepassing, want de situatie is abnormaal." En misschien is dit een open deur, maar van haar neem ik het aan. En leg ik me daarbij neer, waardoor ik minder van mezelf moet en er dus gelijk veel spanning en druk wegvalt.

Het is bijna 15 weken geleden dat Patrick overleed. En eigenlijk doen we het hartstikke goed. Ik ben trots op de kindjes. En ik weet zeker dat Patrick ook trots zou zijn op ons. We redden het wel. Mede ook dankzij de familie en hele lieve vrienden die we om ons heen hebben verzameld. Dus bedankt voor jullie steun en liefde. Jullie zijn onmisbaar.

vrijdag 11 november 2011

Hieperdepiep!

Gister was Thijmen jarig. De kleine man wordt groot, 2 jaar al weer! Het feestje hebben we afgelopen zondag in kleine kring gevierd. Ik keek er best tegenop, maar het viel mee. Het was gezellig en Thijmen heeft echt genoten; van de cadeautjes, de mensen en de trein-cake. Natuurlijk was het wel gek, zo zonder Patrick. Al denk ik wel dat Thijmen zich dat helemaal niet realiseerde...



Mijn dip was zaterdagavond/nacht. Alleen de cadeautjes inpakken, balonnen opblazen, slingers ophangen. Dat was niet leuk. 's Ochtends met zijn drietjes in bed gezongen. Het gemis was groot, maar daar ging het niet even niet om. Het moest een leuk feestje worden en dat is gelukt.

donderdag 3 november 2011

Allerzielen in het Vondelpark - 2 november 2011


Tante Joyce is Joyce en de kindjes van 2 en 4 zijn Thijmen en Jasmijn.
Volgens mij staan we niet op de foto.

Echt fantastisch wat Machteld en Sok gerealiseerd hebben, heel indrukwekkend!

Als je dubbelklikt op de foto kun je het artikel lezen.

dinsdag 1 november 2011

Het feestseizoen gaat beginnen

Pfff. Het is alweer november. November!!! Wat gaat de tijd snel, hoewel het soms ook lijkt alsof het stil staat. Augustus klinkt lang geleden, maar voelt als gister. Ik weet dat het voor Patrick beter is, maar ik zou zo graag willen dat hij er nog was. Voor hem voel ik respect en berusting, voor ons vind ik het vreselijk.

Het ziet er naar uit dat het meeste regelwerk gedaan is; ik verwacht/hoop de verklaring van erfrecht nu toch echt wel met een week of 2 te krijgen. Maar tot nu toe is er telkens iets verzonnen waardoor het op zich laat wachten, dus ik juich pas als ik het in mijn handen heb ;-).

Ik heb de afgelopen weken een paar gesprekken gevoerd met de orthopedagoge met wie ik begin 2010 ook gesproken heb over de kinderen. Ze geeft hele praktische tips en adviezen om hoe de gesprekken met Jasmijn en Thijmen aan te gaan. Hoe te reageren op hun opmerkingen en vragen. En hoe ervoor te zorgen dat de herinneringen die met name Jasmijn heeft een beetje ingeprent kunnen worden. En ze geeft inzicht aan hoe zij rouwen. Ik herken veel van wat ze zegt en ben blij dat ik met haar kan sparren.

Ook ben ik vorige week bij een psychologe geweest. Voor mezelf. Om inzicht te krijgen in mijn rouwproces; ik merk dat mijn hoofd heel erg 'vol' zit en dat er geen ruimte is voor het verlies. Het is net alsof ik me nu pas begin te realiseren wat voor een rollercoaster het de afgelopen jaren is geweest. Hoe enorm we - Patrick net zo veel als ik - op onze tenen hebben gelopen; in een overleefstand zaten. Ze was niet zweverig maar heel nuchter. Ze schetste ook voor mij het rouwproces, de verschillende stappen en waar ik nu sta. Ik heb er wel vertrouwen in. Wil me ook weer meer mezelf voelen. Mijn energie weer terug. Natuurlijk snap ik dat de situatie gewijzigd is, maar toch. Ik voel me nog erg wisselend, labiel. Ik kan door het minste of geringste van slag raken, verdrietig, eenzaam. Het hoort erbij, maar ik vind het ook heftig om mezelf zo te zien. Ik herken me niet.

Ik denk wel dat een en ander versterkt wordt door het aanbreken van het 'feestseizoen'. Volgende week donderdag wordt Thijmen 2. Het kleine mannetje wordt pas 2 en moet het nu al zonder zijn vader doen. Ik denk heel veel aan deze periode 2 jaar geleden; de eerste chemokuur zat erop, de verschillende scenario's die besproken waren met de verloskundige voor als Patrick accuut zou verslechteren, de prognoses die zo slecht waren, de bijwerkingen en het 'herstel' na de chemo in afwachting van de volgende kuur, dat Patrick's buik door de tumor in zijn lever groter was dan die van mij. Terwijl ik bijna 39 weken zwanger was.
Thijmen is vrolijk en doet het goed. Hij rouwt op zijn eigen manier, maar is toch vooral een heel lief ventje van bijna 2. Het voelt wel eens alsof hij het kortste strootje heeft getrokken. Hij heeft misschien 4 of 5 goede maanden van Patrick meegemaakt. En daarin was hij te jong ook maar iets te herinneren. Anyway. In het weekend vieren we zijn verjaardag. Natuurlijk gaan we er een mooi feestje van maken. De cadeautjes zijn uitgezocht, besteld en afgeleverd, dus dat is allemaal geregeld. Het wordt alleen een feestje met een zwart randje. Voor mij in ieder geval, want ik denk eerlijk gezegd niet dat dat voor hem ook zo zal zijn...

Morgenavond eerst met de kindjes naar de Allerzielenbijeenkomst in het Vondelpark, georganiseerd door Machteld. Patrick is vorig jaar geweest en hij vond het heel indrukwekkend. Er is ook een bijeenkomst voor kindjes. Ik vind het wel heftig, maar wil het wel graag doen: www.allerzieleninhetvondelpark.nl/
Komend weekend dus een feestje, dan is hij de 10e echt jarig. 11 november St. Maarten en zaterdag de intocht van Sinterklaas. Jasmijn vroeg al met wie ze dit jaar ging, want zowel St. Maarten als de intocht deed Patrick altijd met haar. En als klap op de vuurpijl krijgen we daarna nog even december. Voor de kindjes moet en kan er een heleboel. Maar ik zie er vreselijk tegenop.

Hmmm. Het is wel een beetje een klaag-blog geworden. Sorry daarvoor.

donderdag 27 oktober 2011

Voor papa

Gister zat ik wat te tikken achter de computer toen Jasmijn naast me kwam zitten.
'Kun je wat schrijven?' vroeg ze.
'Tuurlijk,'zei ik.
'Voor papa,'zei ze.
Ik heb alles meegetikt. Hieronder het stukje.

Mijn papa is dood.
En ik hou heel veel van hem.
Ik ben met hem op vakantie geweest.
Toen ik 3 was.
Niet met het vliegtuig.
Als het donker is gooien we het briefje omhoog zodat papa het kan lezen.
Maar wel met een envelop eromheen.
Die hebben ze bij de BSO.
Maar hoe gaan we dat omhoog gooien?
Ik weet het, van een ladder!
En schrijf nog maar een keer op dat ik heel veel van hem hou.
Echt heel veel, schrijf dat de hele tijd maar.

dinsdag 25 oktober 2011

Thuis

In de herfstvakantie zijn we er een weekje tussenuit gegaan. Met de kindjes en met een aantal vrienden. Met het vliegtuig naar de zon. Anderen keken wel wat verwonderd naar de samenstelling van onze groep; 1 man, 3 vrouwen en 4 kinderen. Tja, some guys have it all ;-))

Bij aankomst regende het op Kreta. Hmmm, dat was niet de bedoeling. Helemaal omdat het maandag ook nog regende. Nou ja, we hebben er het beste van proberen te maken. Zwemmen in de zee in de regen is ook leuk, helemaal als het zeewater 23 graden is. Dinsdag begon nog bewolkt, maar in de loop van de ochtend trok het open en ging de zon schijnen. De temperatuur steeg direct en we hebben de rest van de vakantie heerlijk op het strand of aan het zwembad vertoefd.

Heerlijk de zon op ons lijf en ook heerlijk om weer eventjes ongecompliceerd van en met de kindjes te genieten. Dat is er de laatste tijd toch een beetje bij in geschoten. Jasmijn en Thijmen hebben het heerlijk gehad. Jasmijns hoogtepunt: een bord stuk mogen gooien (naar goede Griekse traditie) en Thijmen heeft heerlijk rondgebanjerd op het strand en met genoegen het ene na het andere zandkasteel vakkundig gesloopt. Of dat nou echt leuk was, daar waren de meningen over verdeeld, maar hij vond het in ieder geval wel heel leuk ;-)
Ik zal een dezer dagen wel wat filmpjes/foto's van de vakantie plaatsen.

Ik vond de vakantie heel dubbel. Het was lekker om de zon weer even te voelen en energie op te doen. En het gezelschap was goed, ook belangrijk. Maar toch... weer iets wat ik zonder Patrick heb gedaan. De avonden alleen, niet samen met Patrick kunnen genieten van hoe blij en uitgelaten de kindjes waren. En dan al die gelukkige gezinnetjes op het strand waarbij de papa meehelpt zandkastelen te bouwen, krabbetjes zoeken, etc. Oscar heeft dat ook allemaal met de kindjes gedaan, maar dat is toch anders.

Wat wel gek is, is dat zowel de kindjes als ik de hele vakantie goed geslapen hebben. Ook ik lag er op tijd in en sliep. En Jasmijn droomde alleen over leuke dingen (het bord stuk gooien, het vliegtuig, het zwembad)en Thijmen werd niet roepend wakker. Raar dat dat nu we weer thuis zijn, gelijk weer voorbij is. Ik kom mijn bed weer niet in en Thijmen wordt weer een paar keer per nacht huilend of met een schreeuw wakker. Dat zal komen omdat het verlies hier thuis zoveel zichtbaarder en voelbaarder is. Net alsof we in de zon een beetje aan de realiteit konden ontsnappen, maar nu weer geland zijn.

dinsdag 11 oktober 2011

Regeldagje

Ik heb vandaag een regeldagje. Wel 'goed' om te zien dat het weer zich daaraan aanpast. Eerst vanmorgen naar het gemeentehuis. Na het debacle daar eind september mbt het verlengen van mijn paspoort, heb ik vandaag het verlengde paspoort uiteindelijk maar opgehaald. Dat moest wel, want ik had het om 12.00 uur nodig. En gelukkig, deze keer gaan onnadenkende vragen. Zelfs heel veel begrip van de mevrouw die ook gelijk het overlijden van Patrick heeft bijgeschreven in het trouwboekje. Horde 1 was genomen.

Daarna door naar het crematorium in Zaandam. Wat een deprimerend gebouw, ben echt zo blij dat we de uitvaart van Patrick in de Kogerkerk hebben kunnen doen. Enfin, heb zojuist de as van Patrick opgehaald. Die afspraak stond gepland en ook daar zag ik wel behoorlijk tegenop. Maar ook hier heel vriendelijk geholpen door een aardige mevrouw, en met een bus (zwaar & groot!!!) onder de arm weer naar huis. Ik ben wel weer klaar met vandaag...

Het is dat het allemaal zo verdrietig is, want anders zou de hele toestand bij vlagen toch ook wel hilarisch zijn hoor. Weet zeker dat Jiskefet er een fraaie theatertour vol mee zou kunnen krijgen. Van botte, onnadenkende opmerkingen, ongemakkelijke gesprekken, belachelijke formulieren van overheidsinstanties, soms heel ontroerende maar ook confronterende vragen en opmerkingen van kinderen en alles eromheen. Kan bijna glimlachen als ik de scene van vandaag afspeel in mijn hoofd; een koude (letterlijk), kille ruimte waarin ik even mocht wachten, omringd door urnen (voorbeeldexemplaren, denk ik...) waarvan de ene nog eh... opmerkelijker is dan de andere terwijl we 'even' de administratie afhandelen. Over smaak valt niet te twisten ;-)

maandag 3 oktober 2011

Nooit meer...

Nooit meer een kus, een blik, een glimlach, een aanraking
Nooit meer samen de dag bespreken, wat de kinderen nu weer zeiden/deden
Nooit meer dromen over vakantie, een volgende stap
Nooit meer praten over angsten, zorgen, wensen en ambities
Nooit meer je gesterkt voelen in elkaars nabijheid
Nooit meer samen trots kunnen zijn op elkaar en de kindjes
Nooit meer samen
Nooit meer... best waardeloos allemaal

Weer is er een maand verstreken. Het is alweer oktober. Augustus lijkt lang geleden, maar voelt als een gapende wond. Hier in huis normaliseert het enigszins, maar dat betekent ook dat het verlies alleen maar groter en zichtbaarder wordt. Thijmen die vrijwel alle mannen van Patricks leeftijd aankijkt en dan heel twijfelend 'papa?' vraagt, Jasmijn die slecht slaapt omdat ze steeds wakker schrikt omdat ze dan opeens weet dat papa dood is, ik die me de hele tijd verspreekt en steeds iedereen Patrick noemt en daar dan weer van schrikt, Jasmijn en Thijmen die steeds moeilijker afscheid van mij nemen op de creche en op school, de niet aflatende stroom aan regelwerk voor de 'erven van', een open zenuw die gevoel heet waardoor alles hard en ongecontroleerd binnen komt.

vrijdag 23 september 2011

Paspoort

Ik moet mijn paspoort laten verlengen want het verloopt binnenkort. En ik wil in de herfstvakantie misschien een paar dagen naar de zon met de kindjes, dus kan ik er ook niet meer te lang mee wachten. Omdat ik ook een brief van de gemeente ontvangen dat ik Patrick's rijbewijs en paspoort ongeldig moet laten maken, zag ik best op tegen een gang naar het gemeentehuis. Nadat ik het al een week of twee uitgesteld heb, ben ik net vanmorgen geweest.

Eerst het makkelijke, dacht ik nog, mijn paspoort. Nummertje getrokken en op mijn beurt wachten. Het duurde gelukkig niet lang voordat ik aan de beurt was. Pasfoto ingeleverd, vingerafdrukken gescand. Dat ging voorspoedig. Maar toen de vraag: 'Wilt u in het paspoort weduwe van Vriend opnemen, of wilt u het helemaal weglaten?' Sorry?!?!? Ben in tranen uitgebarsten.
Had ik maar een maand geleden mijn paspoort laten verlengen. Ik word hier zo verdrietig van...

zondag 18 september 2011

1 maand

Op de valreep van deze 18e september, toch een bericht.
Op de kalender zijn we één maand verder. De eerste maand. Al weer een 'mijlpaal' die (bijna) gepasseerd is. Confronterend, want alweer een maand verder. Maar aan de andere kant ook confronterend omdat het pas een maand is. Ik heb een beetje het gevoel dat ik in een tijdsvacuum zit; het ene moment is het heel dicht bij, heel rauw. Maar zeker de uitvaart - die ik als heel mooi, warm en liefdevol heb ervaren - lijkt heel lang geleden.

Ik heb minder moeite met de '18e' dan ik vooraf had gedacht. Voor mij zijn het cijfertjes. Moeilijker vind ik de donderdagen. Dat zijn aaneenschakelingen van flashbacks, van laatste blikken, voorzichtige lachjes, momenten samen. Wat ik ook heftig vond was het veranderen van de maand; was het opeens geen augustus meer. Het werd pijnlijk duidelijk dat de wereld weer doorging. En de eerste schooldag. Pffff, die kwam ook hard binnen. Er heerste zo'n gevoel van 'back to normal' terwijl het alles behalve normaal is.

Ik merk bij mezelf dat het gemis langzaam binnenkomt. De eerste hectiek van het regelen van de uitvaart tot het ingang zetten van de papierwinkel zit erop. Er is meer tijd om te voelen, te beseffen, te missen. De leegte wordt zichtbaar, voelbaar. Ik heb het al eerder geschreven, maar ik dacht dat ik een beetje voorbereid was op wat ging komen. Maar dat is toch totaal niet het geval. Weten versus voelen. Wat een wereld van verschil.

Toch gaat het best redelijk. Met mij en ook met de kindjes. Die zijn zo jong, zo flexibel, onbevangen en zichzelf. Wat ben ik trots op ze. Ook zij zitten in een achtbaan, maar ze realiseren het zich niet. Hebben nog geen idee dat hun papa er echt niet meer zal zijn. Missen hem bij vlagen. Thijmen 'zoekt' minder in huis. En Jasmijn heeft het er regelmatig over, verwerkt het in het spelen (alle poppen zijn ziek en gaan dood "is voor nep hoor mama!!"), maar kan ook zomaar opeens vragen waar papa is; "zit papa soms in Amsterdam??". Een 'oh ja!' volgt vaak op mijn uitleg dat hij er niet meer is. Of zomaar uit het niets vragen of overleden hetzelfde is als dood...
Vorige week zijn eindelijk ook de fotoboekjes gekomen; een boekje voor Thijmen met de foto's van hun samen en een eigen boekje voor Jasmijn met haar foto's met Patrick. Ik vind het heel mooi om te zien dat ze best vaak in het boekje kijken. Of foto's kusjes geven.

donderdag 15 september 2011

Batterij scheerapparaat

In de badkamer knippert het lampje van Patrick's scheerapparaat. Nog 11 minuten en dan is de batterij leeg. Het knippert al een paar dagen. Het knippert maar door, en ik doe niets. In mijn hoofd worstel ik; apparaat in de oplader of apparaat opbergen. In de oplader voelt stom, want niemand gebruikt het apparaat. Maar opbergen voelt heel naar, net alsof ik Patrick's sporen wil uitwissen. Wegdoen is nog helemaal geen optie... Ik wil helemaal niets. Als ik al iets zou 'willen', dan is het terug naar hoe het was. Hoefde ik me ook niet met dit soort zaken bezig te houden..

Er zijn zo ontzettend veel 'knipperende lampjes'. Patrick's mobiele telefoon, de electrische tandenborsten, geplande opnamen van Top Gear... En allemaal komen ze even hard binnen; ik moet er iets mee, maar wat?
En als klap op de vuurpijl kreeg ik vandaag mijn jaarlijkse pensioenoverzicht. "Geen partner bekend." Ze hebben hun administratie in ieder geval wel op orde, maar wát een rotzin. Bijna net zo'n rotwoord als 'weduwe' of 'halfwezen'...

donderdag 8 september 2011

Rouwen, hoe doe je dat?

Als er nog niets aan de hand is, als je gelukkig bent met elkaar, dan denk je ongetwijfeld wel eens hoe het zou zijn als die ander er opeens niet meer is. De afgelopen jaren is dat, zeker in slechte periodes van Patrick's ziekte, best wel eens door mijn hoofd geschoten. Beelden drongen zich dan op van donkere dagen, verontreddering, dikke ogen van het huilen.

Maar toch, ik dacht dat ik wel een beetje voorbereid was op wat ging komen. Gewoon omdat je je realiseert dat het onvermijdelijke zich niet oneindig laat verslaan. Maar dat is niet zo. Niets heeft mij voorbereid op dit. En het is heel anders dan ik had verwacht.

Vandaag zijn we 3 weken verder. Ik loop niet de hele dag te huilen. Ik functioneer nog best - het huis is min of meer op orde (zoals het bij ons zou zijn ;-)), er staat elke dag eten op tafel, de kindjes hebben schone kleren aan en zijn ongeveer op tijd op school en de creche. Bij vlagen is het gezellig, zeker met alle aanloop. Maar toch. Ik heb een continue knoop in mijn buik, kan nergens enthousiast over worden. Voel me leeg, alleen, wisselvallig. Heb nergens energie voor; zit uren op de bank tegen iets aan te hikken en daarna ben ik afgedraaid. Ik zou zo graag deze wirwar aan heftigheid willen bespreken, maar degene met wie ik dat wil doen, zegt niets terug. Mijn hoofd voelt dof, murw. Net alsof het allemaal niet binnenkomt. Zoveel onzekerheid, verwardheid en zeeën van tijd door de leegte die Patrick achterlaat en de extra tijd die is ontstaan doordat een heleboel zorgtaken en stress zijn weggevallen. Wat een slechte combinatie zeg...

maandag 5 september 2011

Eerste schooldag

Vandaag is de school weer begonnen. Het begon al goed; we hadden ons bijna verslapen. Maar misschien was dat maar goed ook, konden we er niet te veel bij stil staan.
Ik merkte pas bij het weg fietsen op school hoe heftig ik het eigenlijk vond. Het voelt alsof het 'normale' leven weer begint. Maar het is alleen niet normaal. Alsof we opgejaagd worden door de tijd, terwijl het nog maar zo kort geleden is. Dat had ik ook al met het veranderen van de maand. Daardoor ging het van '2 weken' naar 'vorige maand'. Dat klinkt en voelt heel anders, terwijl je juist wilt dat het niet verandert. Dat het wordt zoals het was (maar dan met minder ziekte)...

Voor de vakantie hadden we een routine ontwikkeld waarin Patrick de boterhammetjes voor Jasmijn smeerde. Dat was zijn quality time met de kinderen. Het doet pijn om dat nu zelf te moeten doen...

Ik ben benieuwd hoe het nu is met Jasmijn. Toen we het schoolplein opfietsten, zei ze dat ze verdrietig was omdat ze papa miste. In de gang vertelde ze ieder kindje dat ze tegenkwam (die ze kende dan) 'weet je, ik ben verdrietig. Mijn papa is dood'. Ja zei ik dan maar, dat is echt heel verdrietig he - terwijl ik de geschrokken blikken van de ouders ontweek... Ook rende ze gelijk op de juf af en vertelde ze het. Om eraan toe te voegen dat we ook 2 nieuwe katjes hebben, dat ze een hele mooie roze tutu, tasje en armbandjes van Lynn heeft gekregen en een nieuwe tandenborstel van mama. Tja, alles staat in een perspectief he...

Afgelopen donderdag had ik al even met Jasmijn's juffen gesproken; om natuurlijk wat extra aandacht voor Jasmijn te vragen, maar ook om te besrpeken hoe we er in de klas mee omgaan. Ik heb er een goed gevoel over en er is ook een brief gemaakt voor de ouders van haar klasgenootjes (zie hieronder). Al blijf ik wel vinden dat Jasmijn het nu echt super goed doet. Het is natuurlijk ook niet niks.

Beste ouders, verzorgers,

Wij hebben de verdrietige mededeling dat de vader van Jasmijn, uit de apengroep, op 18 augustus j.l. is overleden.
Haar vader, Patrick, was gedurende een lange periode ziek (hij had kanker).
In de klas hebben we dit verteld.

Mocht uw kind met vragen of opmerkingen hierover thuis komen, adviseren wij - in overleg met Jasmijn haar moeder Michelle - het volgende:
* wees duidelijk en ga het gesprek niet uit de weg. Is het een te confronterende vraag of weet u het antwoord niet, benoem dat dan gewoon.
* jonge kinderen zijn op zoek naar feiten, het proces, en hebben nog niet de associatie met ‘dood’ die ouderen wel hebben. Ze zijn er niet bang voor en stellen vaak hele concrete vragen. Ze nemen tot zich wat ze kunnen bevatten en het is goed mogelijk dat ze er op verschillende momenten op terug zullen komen. Als ze antwoord hebben op hun vraag gaan ze vaak weer lekker door met spelen.
* wanneer iemand is overleden - slaapt hij niet (anders wordt uw kind misschien bang om te gaan slapen). Hij/zij is dood, haalt geen adem meer en het hart klopt ook niet meer. Als je dood bent, word je nooit meer levend. (‘Nooit meer’ kun je eventueel concreter maken door een heleboel voorbeelden te geven van leuke en minder leuke dingen die nooit meer kunnen: nooit meer kusjes geven, nooit meer je kamer opruimen, nooit meer spelen, nooit meer haren wassen, … etc.)
* hij is niet op reis (anders durft uw kind misschien niet meer op reis)
* wanneer iemand ziek is, gaat hij meestal niet dood. Benoem de verschillende soorten ziekten (griep, verkouden, waterpokken, gebroken been en hele erge ziekten als kanker, aids, etc.) en leg ook uit dat er verschillende gradaties zijn van ziek zijn (spugen, koorts, pijn, niet zo lekker, hangerig, etc..
* wellicht vraagt uw kind ook of u zelf dood gaat. U kunt niet beloven dat u niet dood zult gaan , hooguit dat u uw best zult doen om heel oud te worden. (En dat je meestal heel oud bent als je dood gaat.)

Jasmijn haar vader is een ster.

Als u nog vragen heeft, kom gerust langs.
Met vriendelijke groet,

Tineke en José

zondag 28 augustus 2011

Sterren kijken

Ik zit nog beneden op de bank. Jasmijn werd net wakker en riep 'mama'. Toen ik naar boven liep, zat ze uit het raam te kijken. 'Kunnen we papa nu wel zien?'

Voordat ze ging slapen wilde ze weten of papa al een sterretje was. Daar had ik ja op geantwoord; ja, sinds afgelopen woensdag. Ze wilde graag kijken en weten welke ster papa dan zou zijn. Ik beloofde haar dat ik haar wakker zou maken als ik naar bed ging als er geen wolken waren, zodat we dan naar papa zouden kunnen kijken.

Samen zijn we net naar beneden gegaan. Ik heb een deken om Jasmijn heen geslagen en in de tuin hebben we naar de lucht gekeken. Er waren geen wolken boven ons. Ik had haar opgetild en we keken naar de sterren. Boven ons was een hele mooie felle ster te zien. 'Is dat papa?' vroeg Jasmijn. Ja, zei ik. Hij is altijd boven ons. En het is de mooiste, felste ster, zodat je altijd weet welke het is.
Toen we weer naar binnen gingen, vroeg ze wie de andere sterren waren. Lief dat ze zelfs daar over nadenkt...

Jasmijn heeft het de laatste dagen steeds meer over papa. 'Waarom is papa eigenlijk dood?', 'wat heeft de dokter gedaan?' en 'wanneer wordt papa weer levend?' zijn vragen die veel terug komen. Ik vind het wel fijn dat ze haar vragen stelt. Ook op de BSO heeft ze het er best veel over, ik denk dat dat goed is. Soms krijg ik als ik haar vragen beantwoord tranen in mijn ogen. Dat ziet ze dan. 'Nu ben je verdrietig, maar ik niet.' Ik leg dan maar uit dat dat niet erg is. Ook is ze best bezig mijn zijn foto. De foto die op de kist stond, staat hier. 'Daar was papa nog niet zo erg ziek he?' vraagt ze steeds. Toen ik haar vroeg of ze ook een foto van papa op haar kamer wilde, zei ze ja. Dat zal ik gaan regelen.

Ook Thijmen is er op zijn manier mee bezig. Volgens mij snapt hij niet waar papa is. Hij is in huis nu en dan op zoek naar Patrick. Staat hij beneden aan de trap en roept hij 'papa, papi, Pat?!' Gister zag hij Patrick's mobiel liggen en die pakte hij, liep naar de trap en riep. Daarna ging hij naar boven en legde de telefoon op Patrick's nachtkastje.
Vanavond ben ik voor het eerst 'alleen'. Mijn moeder en Joyce hebben elkaar afgelost. En ook dat snapt Thijmen niet. Loopt hij in het huis naar Omi te zoeken/roepen, of naar Dois (Joyce). Ik zou graag weten wat er in zijn hoofdje omgaat... Ook Thijmen trekt erg naar de foto. Gaf hij na Patrick overlijden de kist een kusje als hij ging slapen, nu doet hij dat met de foto...

donderdag 25 augustus 2011

Eén week geleden

Het is vandaag precies één geleden dat Patrick is overleden. Wat een week zit erop. Heel veel geregel en georganiseer om de uitvaart van gister voor te bereiden. Maar wat was het mooi. Heel dierbaar om te zien hoeveel mensen er waren en te voelen hoe geliefd Patrick is. Ik ben er ook van overtuigd dat hij het mooi gevonden zou hebben.

Maar bij thuiskomst was de roes van de week ervoor ineens uitgewerkt. Net alsof het pas tot me doordrong wat er gebeurd was toen hij niet meer thuis was. Voor mijn gevoel is het sinds gister einde vd dag vorige week donderdag. Het huis is nu echt leeg en het gat is zichtbaar geworden. Ik voel me intens moe, leeg en verdrietig. Het onwerkelijke gevoel is er nog steeds, maar door de pijn in mijn buik 'weet' ik dat het echt is. Ik mis mijn Vriend...

Vandaag ook maar gestart met de hele papierwinkel. Lekker opbeurend (not). En alle medicijnen in het huis maar verzameld en naar de apotheek gebracht. Het was een grote tas vol. Patrick heeft echt wel heel veel troep geslikt de laatste jaren, sommige succesvol, andere niet. Met een de nodige bijwerkingen, waarvan soms hele vreemde. Zo waren er de periode waar Patrick aan de bril moest, zijn haar ontkleurde (en later weer terugkleurde) wat met name witte wimpers en wenkbrauwen opleverde en daarna de periode dat hij allemaal donkere vlekken kreeg.



zondag 21 augustus 2011

Ik weet niet zo goed hoe ik moet beginnen. Het voelt nog steeds alsof we in het oog van de orkaan zitten. De wereld om ons heen verandert, maar hier is het nog hetzelfde. Patrick is nog niet dood, maar ook niet meer ziek. Heel gek, dat voel ik namelijk wel. Ik vind de hele situatie nu onwerkelijk. Bizar. Voel me leeg, maar ook weer niet. Er moet veel geregeld worden en er is een continue stroom aan mensen. Het is bij vlagen zelfs -durf ik het te zeggen?- gezellig...

De kindjes doen het super. Thijmen is heel lief. Zodra er iemand binnenkomt wijst hij naar de kist en roept: 'kijk, papa!'. Hij pakt ook regelmatig een stoeltje om in de kist te kijken en aait Patrick dan over zijn buik. Of door zijn haar. Heel mooi. Maar terwijl ik dit schrijf rollen de tranen over mijn wangen. Ik vind het zo erg dat Thijmen straks geen eigen herinneringen aan Patrick zal hebben. Dat kan toch nooit de bedoeling geweest zijn...

Jasmijn geniet van de inloop, de aandacht en de cadeautjes. Tja, het blijft een kind van 4. Het is heel dubbel; het ene moment denk ik dat ze het begrijpt en het volgende moment 'vergeet' ze het. Ze noemt Patrick steeds terloops, maar dan wel in de tegenwoordige tijd. Ze is wel heel druk met het versieren van de kist. En dat is heel mooi om te zien. Het is heel bijzonder om te zien hoe vrij ze zijn met het lichaam van Patrick. Het klopt echt dat kinderen onbevangen zijn, en nog geen invulling hebben bij het begrip 'dood' en dit 'gewoon' accepteren...

vrijdag 19 augustus 2011

Patrick is overleden

Donderdag om 17.45 uur is Patrick overleden. Hij heeft eindelijk rust. Het was mooi en waardig. Voor zover zoiets in-triests natuurlijk mooi en waardig kan zijn.

Diep respect heb ik voor zijn beslissing om het heft in eigen handen te nemen. Ondanks zijn ziekte heeft Patrick altijd gekozen om te leven, om de rol van zijn ziekte zo klein mogelijk te maken. Met zijn keuze voor euthanasie heeft hij dit nog eens onderstreept. Beperktere tijd, maar daardoor heel bewust, mooi en intens. Leven!

Nu is het heel onwerkelijk. Bizar.
Ik kan me een leven zonder hem niet voorstellen. Ik mis hem nu al...

maandag 15 augustus 2011

kwaliteit of kwantiteit?

Vandaag weer minder kracht. In de benen en armen. Een paar dagen geleden liep Patrick nog zelf kleine stukjes, al dan niet ondersteund. Maar ook dat gaat nu eigenlijk niet meer. Voor een deel omdat hij de kracht er niet meer voor heeft, voor een deel omdat ook de angst om de hoek komt kijken. Angst om om te vallen en dat ik hem dan niet kan opvangen of omhoog kan helpen. Angsten die me eerlijk gezegd niet ongegrond lijken.

De uitzichtloosheid van de situatie zorgt wel voor helderheid in onze hoofden. Zo gaat het eigenlijk niet langer en zo willen we het eigelijk ook niet langer... Levenskwaliteit versus kwantiteit.

zondag 14 augustus 2011

Zaterdag oké, zondag minder oké

Zaterdag overdag ging het redelijk goed. Lot was even langs geweest om de box te halen en Doret op de terugweg van een kampeervakantie op Bakkum. Einde van de middag begon zijn buik alleen weer meer op te spelen en de last nam toe. Gevolg een slechte nacht en vanmorgen had hij weer minder kracht in zijn benen. Hij heeft weer een stapje achteruit gedaan. Opstaan en uit bed gaan, gaan daardoor heel moeilijk en alleen lukt het zeker niet... Dat gezegd hebbende heeft Patrick vandaag wel een paar uurtjes in de tuin gezeten; het was bij vlagen prachtig weer en volgens mij vond hij het heerlijk om weer eens buiten te zijn. En het kon omdat Oscar (koffie) en Joyce (Jasmijn terugbrengen na een logeerpartijtje van 2 nachtjes) er waren en met zijn drieen lukte het om Patrick veilig buiten te krijgen (en weer naar binnen, als was dat bijna lastiger dan naar buiten).

Gelukkig komt morgen de wijkverpleegkundige, hopelijk heeft zij wat tips and tricks. Fingers crossed!

donderdag 11 augustus 2011

Familiegeluk in Koog aan de Zaan

De situatie hier is niet verbeterd, maar ook niet heel veel verslechterd. Wel merken we dat het uit bed gaan steeds moeilijker gaat. Alleen opstaan lukt niet meer, maar samen gelukkig nog wel.
Bij ons wisselen de emoties elkaar af; een lach en een traan.
Gelukkig doen de kindjes het nog goed. Ze vinden papa eigenlijk wel mega-interessant in een bed met knopjes. En dan kan het ook nog omhoog en omlaag! Thijmen vindt het één groot klimrek en klimt er het liefst via de hoogste leuning in. Het is maar goed dat hij de papagaai nog niet ontdekt heeft ;-)
Jasmijn vroeg van de week toen ik haar bij de buitenschoolse opvang ophaalde of Het Bed er nog was. Ja, zei ik. En ligt papa er nog in? Ja, zei ik weer. Waarop ze zich naar de leidsters omdraaide en verzuchte 'mijn vader is zo'n slaapkop, hij ligt de hele dag in bed!'
Ik zei het al, een lach en een traan!

Hieronder nog een filmpje van afgelopen zondag. Familiegeluk met zijn viertjes.

zaterdag 6 augustus 2011

Matig

De afgelopen dagen gaat het... tja, hoe gaat het? Beter dan voor de bloedtransfusie, dat wel. Maar Patrick voelt zich zwak, heeft nog steeds weinig kracht. Lichamelijk toch wel weer een stap terug gedaan. Maar ook geestelijk wordt het zwaarder. Het perspectief wat er is, is niet echt aanlokkelijk. Met genezing houden we natuurlijk al langer niet echt rekening meer (al blijf je altijd hoop houden). Maar het gaat de laatste paar weken wel heel hard. Patrick's lichaam is leeg aan het raken, bijna op. En dat wordt de komende periode alleen maar meer. Maar we weten niet in welk tempo, of op welke manier. En hoe we ons daarbij gaan voelen, welke impact dat heeft op ons, onze kindjes en onze dierbaren. Een beangstigend vooruitzicht.

De keuze of beslissing die genomen moet worden is hevig. Het vooruitzicht is niet mooi; weer een leverbloeding, een andere complicatie door bijvoorbeeld de pleuritis carcinomatosa of steeds een stapje verder achteruit door uitholling van het lichaam. Het lichaam op z'n beloop laten of euthanisie? Maar hoe neem je zo'n beslissing, kies je zo'n moment? Hoe weet je dat het niet te vroeg is, dat er niet weer een opleving komt? Eigenlijk weet je het alleen maar als het te laat is; als je slechter bent dan je ooit had willen worden. Maar ja, dan ben je daar dus al...

Patrick en ik hebben de laatste dagen veel intense gesprekken. Waarbij het draait om - voor ons op dit moment - de hoofdvraag: wat als het blijft zoals het nu is, niet beter en niet slechter, is het dan genoeg om het vol te houden? Dagen, weken of misschien wel maanden? En wat dan als het slechter wordt, waar ligt dan de grens? Geen makkelijke vragen en ook geen makkelijke antwoorden. Maandag komt de huisarts weer en dan zullen we het er ook met hem over hebben, zijn standpunten horen.

De potentiele keuze om het heft in eigen hand te nemen, zegt helemaal niets over 'minder houden van' of 'het er niet meer willen zijn'. Alleen over het niet op deze manier willen zijn. En dat kan ik me zo goed voorstellen. Hoe het ook loopt, welke kant het ook uitgaat, ik voel niets anders dan trots en liefde voor Patrick.

donderdag 4 augustus 2011

Goed geslapen

We hebben vannacht beiden goed geslapen; wat is het toch een verschil met het ziekenhuis! Samen beneden; Patrick in zijn nieuwe bed wat echt wel heel comfortabel is en ik op de slaapbank. Maar binnen de eigen muren van ons huis, dus helemaal prima.

Patrick voelt zich redelijk; natuurlijk is hij nog niet bovenjan, maar wel beter dan voor de bloedtransfusie. Wel merken we allebei dat we er geestelijk heel erg mee bezig zijn.
Wat betekent dit nou weer? Waar is het bloed gebleven (we zijn zo'n 2 liter bloed toch gewoon kwijt, dat is best een beetje vreemd)? Wel of niet weer starten met de medicijnen (die in ieder geval een klein beetje een rem zetten op de tumorgroei maar anderzijds ook de aanmaak van rode bloedlichaampjes tegengaan)? Kan het nog een keer gebeuren? Hoe gaan we dat in huis doen als de kracht niet meer terugkomt? Hoelang gaat dit nog duren? En hoe kunnen we ervoor zorgen dat het zo aangenaam en comfortabel mogelijk gaat zijn?

We zijn in ieder geval super blij met de belangstelling, steun en liefde die we krijgen. Jullie hebben geen idee hoe goed ons dat doet!

woensdag 3 augustus 2011

We zijn weer thuis

Nadat vannacht om 3.00 uur het laatste zakje bloed op was, en er vanmorgen bloed geprikt was, hoefden we alleen maar te wachten op de uitslag en de arts. Om 16.15 uur had de zaalarts uiteindelijk tijd om even langs te lopen. Het HB is gestegen naar 5.5 dus Patrick mocht mee naar huis. Gelukkig. Helaas de oncoloog niet gezien of gesproken, dat was na gister toch wel fijn geweest...

Ga ik nu maar even het nieuwe bed in de woonkamer opmaken ;-)

Bloedtransfusie

Gisterochtend bij het opstaan merkte Patrick dat hij helemaal geen kracht meer had; niet in zijn benen en niet in zijn armen. Van liggen naar zitten ging ongeveer niet alleen, en opstaan uit bed was een hele klus. Als hij een keer stond ging het wel weer een beetje, maar hij bewoog wel heel wankel en instabiel. Daarvan schrokken we toch wel weer, want de progressie die de ziekte momenteel doormaakt is flink. We hebben Lot (in haar vorige leven ergotherapeute) gebeld voor tips bij het opstaan, maar die was duidelijk; 'je gebruikt je lichaam al zo goed mogelijk en echte oefeningen om spieren te kweken behoren nu niet tot de mogelijkheden, dus dan moet je je omgeving aanpassen.' En dat klinkt natuurlijk wel logisch, maar het is toch wel wéér een stap. Eerst aan de zuurstof, nu een ziekenhuisbed in de woonkamer en dan ook nog allerlei aanpassingen in het huis... Maar na even praten hadden we toch besloten om het morgen (woensdag) als de huisarts zou komen te bespreken...

En toen ging de deurbel; de huisarts stond onverwacht op de stoep. Hij wilde graag even de bloeduitslagen bespreken, want Patrick bleek een HB van
3.8 te hebben. Schrikbarend laag. Hij had al even overlegd met dr. Zonneberg en hun conclusie was een bloedtransfusie. De huisarts heeft het papierwerk in orde gemaakt en we hoefden gelukkig niet helemaal naar Utrecht, maar konden gewoon terecht in het Zaans Medisch Centrum.

Gister en vannacht heeft Patrick drie zakken bloed gekregen aangezien ze zijn HB boven de 5 willen hebben. Vanmorgen wordt er weer bloed geprikt, dus dat is wel spannend. Is het goed dan mag hij weer naar huis, is het niet goed moet hij blijven en komt er verder overleg. Er is gister namelijk nog wel een echo van de buik gemaakt om te kijken waar het bloed gebleven is. Maar de radioloog zag niet echt duidelijke tekeken van bloed in de lever, al gaf hij wel aan dat de beelden door de vele tumoren en afwijkingen moeilijk te interpreteren zijn. Wel zag hij vocht in de buikholte, het leek hem geen bloed, maar hij kon het ook niet helemaal uitsluiten. Stijgt het HB niet voldoendoende, dan is het aannemelijk dat er een klein scheurtje in de lever zit en het bloed in de buikholte sijpelt. En dat is dan weer heel slecht nieuws... Maar zo ziet het er niet naar uit.

Patrick heeft redelijk geslapen (ik een stuk minder, het bezoekersbed van het ziekenhuis is aanzienlijk minder comfortabel dan het patientenbed ;-)). Zijn oogopslag met al het extra bloed is in ieder geval veel beter, en ook het opstaan ging vanochtend krachtiger. Ik ga zo weer terug naar het ziekenhuis in afwachting van de bloeduitslagen en om even kennis te maken met de oncoloog hier. Hopen dat zijn hb goed is...

Lees hier meer over HB

maandag 1 augustus 2011

Weer iets beter

Vandaag voelt Patrick zich gelukkig weer iets beter. We hebben al een drukke ochtend achter de rug; de huisarts is weer langs geweest en ook de prikdienst. Ik ben benieuwd wat daar uitkomt... De huisarts vermoedt dat er gister een bloeding in de lever is geweest, en dat dat de verklaring is voor de groei en voor de pijnklachten. Gelukkig heeft hij geen vocht in de buik. Daar waren we zelf nog even bang voor, maar de huisarts was vrij overtuigd dat er geen vocht zit. Dus dan geloven we hem maar...
Patrick ziet er ook weer iets beter uit, maar hij is nog wel erg moe.

zondag 31 juli 2011

Heftige dag

Het weekend zit er weer bijna op. Zaterdag kwam Jasmijn terug van haar logeerpartijtje in het Edese.ze heeft genoten en het bezoekje aan het Dolfinarium was absoluut favoriet, al scoorde het bezoekje aan het zwembad met omi ook hoge ogen. (Werelduitspraak: ik kon al achteruitzwemmen! Ze bedoelde op haar rug :-)).

Zaterdag voelde Patrick zich matig en vandaag eigenlijk heel erg slecht. Het begon al met een dramatische nacht met pijn aan de buik en lever waardoor hij ongeveer niet geslapen heeft. Bovendien had hij het gevoel dat hij de tumor in zijn lever voelde groeien. Dat draagt natuurlijk ook niet echt bij aan de feestvreugde...door de slaapachterstand is het vandaag niet echt beter geworden. Hopelijk kan hij vannacht een beetje slapen en brengt morgen niet alleen zomers weer maar ook weer een beetje optimisme...

dinsdag 26 juli 2011

Moe-der

Jasmijn vroeg vanmorgen voor het eerst waarom Patrick eigenlijk steeds zuurstof moest. Op zijn uitleg 'omdat mijn longen ziek zijn' volgde een 'oh' voordat ze zich weer stortte op een youtube filmpje van Buurman & Buurman op de Galaxy tablet... Hier gaat het redelijk. We zijn allemaal een beetje gewend aan de nieuwe situatie. Stabiel voor nu.

En dan nog een uit de categorie mooie uitspraken van Jasmijn:

Ik: "Ik ga Thijmen in bed leggen, hij ziet er moe uit."
Jasmijn: "Ik ben moeder!"

zondag 24 juli 2011

Wat er kan gebeuren in 1 week...

Gek idee hoor dat we vorige week op zondagavond op de bank zaten, bijkomen van de medicijndag en van het drukke programma in. Een druk weekend met op vrijdag, zaterdag en zondag activiteiten buiten de deur.
Nu hangen we op de opengeklapte slaapbank. Patrick zit permanent aan de zuurstof en heeft daardoor een actieradius van 12 meter. Hoewel het wel weer iets beter gaat, zeker vergeleken met afgelopen maandag en dinsdag, heeft Patrick toch wel een flinke stap achteruit gezet. Komende periode blijft dus onverminderd spannend...

donderdag 21 juli 2011

Redelijk

Gister en vandaag gaat het redelijk. Gistermiddag hebben we een bevochteraar aan het zuurstofapparaat aangesloten waardoor Patrick in ieder geval niet meer de hele tijd een bloedneus heeft. Daardoor maakt het apparaat nóg meer herrie, maar soit. Het werkt wel. Ook is het 'paniekgevoel' bij het tekort aan zuurstof een stuk minder, dus dat is winst. Patrick slaapt redelijk tot goed, maar blijft moe. En verder heb ik vanmorgen als een heuze zuster Klivia zijn benen gezwachteld aangezien het vocht nu al tot zijn knieen kwam. Morgen komt de huisarts mijn werk controleren, ik ben benieuwd ;-)

De komende dagen zijn spannend. Dan zal namelijk blijken of zijn lichaam weer een beetje terugveert na de 'overdosis' of dat dit het nieuwe status quo is. Laten we hopen het eerste...

dinsdag 19 juli 2011

Uitbehandeld

Een uurtje geleden belde dr. Zonnenberg. De tranen stromen weer over mijn wangen als ik aan dat gesprek denk...

De huisarts had vanmorgen ook al even naar Utrecht gebeld, dus Zonnenberg was goed op de hoogte van de huidige situatie.

Arts: 'Het gaat niet goed he? Is je buik het grootste probleem?'
Patrick: 'Het gaat inderdaad niet goed. Dit nieuwe regime werkt niet voor mij. Mijn buik groet, de lever doet steeds minder, maar het grootste probleem nu in mijn kortademigheid.'
Arts: 'Er is niet zoveel meer wat ik voor je kan doen. We zouden een traditionele chemo kunnen overwegen, maar de kans dat dat iets doet is heel klein. En het brengt wel bijwerkingen met zich mee. De conditie van je lichaam is matig, dus de impact groot. Ik kan nog eens met het team overleggen, maar volgens mij hebben we alles geprobeerd. Het nieuwe medicijnregime daar moet je mee stoppen, maar je moet wel de medicatie blijven slikken. Anders gaat alles nog harder groeien.'

En zo ging het nog even door. Nadat we hadden opgehangen liepen er bij ons allebei tranen over onze wangen. Natuurlijk komt het niet onverwacht. Maar het zo gemeen. En zo'n bikkelharde boodschap. Ik begrijp ook dat dr. Zonnenberg niets meer kan doen. Maar hij is/was wel onze laatste strohalm. En het is behoorlijk ^&%%$^&*##@! om die heel hard weggemaaid te zien worden. Het is gewoon NIET wat we willen horen. Helemaal als je ziet hoe hard Patrick momenteel achteruit gaat. Oke, gister was een dieptepunt en vandaag gaat het gelukkig iets beter. Maar uit eten, zoals afgelopen weekend, behoort nu absoluut niet tot de mogelijkheden. Er zitten maar een paar dagen tussen. Opstaan van de bank is al een hele inspanning...

En dat stemt angstig. Angstig voor het onvermijdelijke dat toch wel steeds dichterbij lijkt te komen. Angstig voor het moment waarop. En angstig voor de weg ernaartoe. We zijn behoorlijk goede struisvogels, maar op dit soort momenten werkt die tactiek even niet...

Gelukkig weer ietsjes beter

Na de vreselijk slechte dag van gister, heeft Patrick gelukkig wel redelijk geslapen. En - hoera! - vandaag gaat het iets beter/minder slecht. Hij heeft nog steeds weinig zuurstof dus het zuurstofapparaat staat vrolijk te loeien op de achtergrond. Maar hij heeft wel de indruk dat de plaspillen wat doen; hij hoeft in ieder geval iets minder te hoesten.

Einde van de middag is er overleg met Utrecht. Ben benieuwd wat dr. Zonnenberg ervan vindt...

2b continued.

maandag 18 juli 2011

Hele slechte dag

Vandaag was een hele slechte dag. Het begon al vanmorgen; Patrick had behoorlijk slecht geslapen. Vanaf een uur of half zes lag hij wakker doordat hij veel moest hoesten. En hoewel dat na de samarium-behandeling aanzienlijk minder pijn doet, werd hij er behoorlijk kortademig van. Dus maar gelijk aan de zuurstof. Ondanks dat kon hij bijna niet opstaan en toen moest de trap nog komen...
Patrick op de bank met Jasmijn en Thijmen (met blauw oog). De kindjes vonden het wel heel gezellig zo!

Gelukkig zou de huisarts vanmorgen nog even komen om de saturatie te meten. Ik ben vanmorgen thuis gebleven en ook Patricks moeder kwam nog even langs. Om een uurtje of 11.00 uur was de huisarts er. Patrick stond op om hem een hand te geven en was gelijk buitenadem (ondanks de zuurstof die hij nog steeds kreeg). Daar schrokken we allemaal wel van. De saturatie werd gemeten en was 72%. Daar schrokken we nog meer van. Het apparaat staat sinds vrijdag hier, maar het is een slechte ontwikkeling dat ondanks dat de saturatie mét zuurstof vandaag in passieve houding slechter was dan de saturatie op donderdag met activiteit. Toen de zuurstoftoevoer verder werd verhoogd ging het gelukkig wel iets beter met de saturatie, die steeg naar 81%. Dat is nog wel laag natuurlijk, maar ja. (klik hier voor meer info over saturatie)

Ook keek de arts even naar Patrick's enkels/onderbenen die steeds dikker worden van het vocht. Daarvoor zijn plaspillen besteld. Eerst nog even gedacht aan zwachtelen/steunkousen, maar de huisarts was toch niet overtuigd. Hij was bang dat het vocht zich dan zou verplaatsen naar de buikholte of erger nog de longen. Aan de plaspillen dus.

De rest van de dag heeft Patrick op de bank doorgebracht. Net verzuchtte hij dat geen idee heeft hoe hij vanavond boven moet komen. Gelukkig hebben we een riante slaapbank, maar eerlijk gezegd is het best eng. Als dit het tempo blijft, dan gaat het allemaal heel snel... Niet qua levensbeeindiging of zo, maar wel qua levenskwaliteit.

Gelukkig is er wel een lichtpuntje: Patrick heeft de bijsluiter van de Afinitor gelezen en alle huidige klachten worden genoemd in de bijsluiter onder het kopje 'Informeer onmiddellijk uw arts als u ernstige bijwerkingen ervaart'; Long- of ademhalingsproblemen, zwelling van voeten, enkels of andere lichaamsdelen, symptomen van hartfalen (zoals kortademigheid, bemoeijlijkte ademhaling terwijl men ligt, zwelling van voeten of benen) en zo kan ik nog wel even doorgaan. Misschien/hopelijk heeft het dus niets met aftakeling te maken, maar met de bijwerkingen van de Afinitor. Die dan weer veroorzaakt worden door het nieuwe medicijnregime.

Morgen dus maar even bellen met Utrecht en dan hopenlijk bye bye nieuw medicijnregime en 'back to normal'... Wishfull thinking of waarheid? Laten we hopen het laatste...

zondag 17 juli 2011

De maanden van het jaar

Jasmijn heeft op school geleerd om de maanden op te zeggen. Het gaat bijna goed ;-)

Vrijdagochtend vroeg ik haar of ze het al aan papa had verteld. Nee, dus:

Jasmijn: 'Papa, moet je luisteren wat ik kan!'
Patrick: 'Oh, wat dan?'
Jasmijn: ....
Jasmijn: 'mam, hoe begint het ook al weer?
Ik: 'januari, februari, maart, ...'
Jasmijn: 'neehee, ik wil het zelf doen! Januari, februari, maart, april, juni, augustus, september, oktober, november, december, uit.'
Patrick: 'Knap hoor, dat gaat al goed! Ik herinner me dat ik een keer met Tjerk naar het strand ging en dat de mevrouw bij de parkeerplaats ook de maanden aan het oefenen was. Maar jij kunt het al een stuk beter!'
Jasmijn: 'oh, waar was ik toen? In mama's buik?'
Ik: 'Nee, papa en mama kenden elkaar toen nog niet eens!'
Jasmijn: 'Oh. Papa, was je toen ook al ziek?'

En dat allemaal om 8.00 uur 's ochtends. Het toont wel aan dat ze er toch wel erg mee bezig is...
Desalniettemin hebben we een super weekend gehad. Vrijdagavond 'heerlijck' uit eten geweest, met zijn tweetjes, in de Hoop op de Swarte Walvis . Echt een aanrader!
Zaterdag naar de pannenkoekenboot met de buren. Ook lekker, maar toch anders ;-) En vanavond een bbq bij Oscar en Krista. Een vrij uithuizig weekend dus, zeker voor Patrick. En hij heeft het allemaal vrij aardig doorstaan. Nu is hij wel helemaal klaar, maar het zuurstofapparaat doet wel zijn werk. Het is nog even wennen om het veel aan te hebben, maar het verschil is merkbaar. Even door die zure appel heenbijten dus...

Maar ondanks dat het veel goede dingen doet, wat een vre-se-lijk apparaat! Die herrie, dat is echt niet normaal. Je zou het maar de hele dag aan moeten hebben! Heb je ademhalingsproblemen en krijg je er ook nog gehoorproblemen bij. Zou toch wel een mooie opdracht zijn voor een technische universiteit of een industrieel vormgever om daar een iets consument-vriendelijker apparaat van te maken! Hierbij dus een oproep!

donderdag 14 juli 2011

Zuurstof

Vanmiddag is de huisarts even langs geweest. De uitslag van het bloed was binnen. De bloedwaardes waren eigenlijk best goed; beter dan verwacht. Dus dat was een opsteker.

Maar waar komt de kortademigheid dan dus vandaan?? Dat was de reden van het huisbezoek: de saturatie (mate waarin het bloed de zuurstof opneemt) moest gemeten worden. In rust kwam Patrick uit op zo'n 80% en na activiteit zo,n 70%. Persoonlijk vond ik dat best goed klinken, maar dat schijnt niet helemaal voor de saturatie op te gaan. Die moet namelijk boven de 90% en liever nog boven de 95% zijn. En dan is 70-80% ineens een stuk minder.

Gelukkig is er een oplossing voor: extra zuurstof. Daarom komt er morgen iemand een zuurstofapparaatje brengen. In eerste instantie hadden we allebei een beetje gemengde gevoelens over deze ontwikkeling. Het is toch weer een volgende stap, eentje die we best graag nog even op de lange baan hadden geschoven. Maar aan de andere kant... meer zuurstof betekent minder kortademigheid en meer energie. En dat is dubbele winst, dus voor nu zien we het vooral maar als iets positiefs.

woensdag 13 juli 2011

Patrick houdt al een tijdje behoorlijk wat vocht vast. Gevolg: hele dikke enkels. De gemiddelde zeekoe - als hij enkels gehad zou hebben - zou er stikjaloers op zijn. Maar ja, Patrick is geen zeekoe, en dus is het niet wenselijk. En dan zijn daar ook nog de enorme vermoeidheid (waarschijnlijk het gevolg van het nieuwe medicijnregime) en de kortademigheid die steeds een beetje toeneemt. Daarom gister toch maar even contact opgenomen met de huisarts.
Hij stelde voor om vandaag even bloed te laten prikken zodat er mbt het vocht gekeken kan worden waardoor het komt, of eea uit te sluiten. Het vocht kan namelijk op een aantal zaken duiden; dat het hart het minder goed doet, dat er teveel eiwitten worden uitgeplast of dat de nieren het minder doen. Verder wordt er ook gekeken naar het aantal bloedplaatjes, want dat zou wel eens laag kunnen zijn. Afhankelijk van de uitslag, wordt er ook gekeken of er iets mbt de kortademigheid is, al is Patrick daar zelf behoorlijk sceptisch over.
Vandaag niets gehoord, dus er komt geen bloed uit ;-)
Misschien morgen meer nieuws. To be continued.... again.

woensdag 6 juli 2011

Moe

Het nieuwe medicijnregime is begonnen en dat gaat gepaard met toch wel wat bijwerkingen. Patrick is vooral heel erg moe, veel vermoeider dan voorheen. En daarnaast zijn er wat fysieke ongemakken, maar die nemen we voor lief. De impact van de medicijnen is groot. Laten we hopen dat dat is omdat het wat doet...

maandag 4 juli 2011

In mijn voet

Tijdens het eten vroeg ik aan Jasmijn wie er vandaag klassehulpje was. Daar moest ze even over nadenken. "Dat weet ik niet meer. Het is uit mijn hoofd. Het zit in mijn voet en het komt er niet uit."

Heerlijk die kinderpraat. En nee;ik weert het nog steeds niet!

zondag 3 juli 2011

Het betere experimenteerwerk

Afgelopen dinsdag dus even telefonisch contact gehad met de arts in Utrecht. Helaas had hij geen oplossing voor de kortademigheid. Normaal gesproken zou hij prednison voorschrijven, maar dat slikt Patrick al. Dan is het dus waarschijnlijk dat de klachten worden veroorzaakt door tumoren, en daar helpt helaas geen pilletje tegen. Hoewel we het wel een beetje verwacht hadden, voelt het toch wel als een teleurstelling. We willen zo graag opties houden en het is dan heel vervelend als er geen optie blijkt te zijn...

Verder had Patrick nog ergens iets gelezen over een Duits onderzoek/experiment. Je weet immers nooit... Maar ook dat blijkt geen optie aangezien in de basis de medicatie overeenkomst met medicijnen uit eerdere experimenten waar Patrick aan heeft meegedaan. En daarvoor is hij resistent geworden. Teleurstelling 2 dus.

Ook is er kort gesproken over andere onderzoeken/experimenten/opties, maar helaas; er zit niets in de hoge hoed wat eruit getoverd kan worden. Al met al een beetje balen dus (understatement).
Wel is in overleg met de arts Patrick's medicijnregime aangepast omdat de tumoren voor het constante medicijnniveau resistent zijn geworden. Door de inname nu in andere tijdsspannen en hoeveelheden te doen, hopen we dat de tumoren nog niet resistent zijn tegen piekwaardes. Dit is een nieuw hoofdstuk in het betere experimenteerwerk, maar je weet nooit hoe een koe een haas vangt!

zondag 26 juni 2011

Van alles wat: beetje beter, beetje onveranderd en beetje slechter

Ik staar naar een wit schermpje. Ik wil een update typen, maar weet niet zo goed hoe ik moet beginnen. Het eerste veldje (Titel) zorgt al voor hoofdbrekens... Want hoe noem ik dit stukje? 'Ietsjes beter' of 'Deels beter, deels onveranderd' of 'Wel verbetering maar ook verslechtering'. Ik laat het nog even open en vul het als laatste in.

Bottom line is dat er wel verschil merkbaar is. Patrick beweegt soepeler, dus dat is winst. Met name 's nachts; in plaats van grote delen van de nacht zittend te moeten slapen, ligt hij nu weer veel meer. Daardoor rust hij beter uit en 'belast' hij zijn doorligplekken minder. Gelukkig worden een paar plekken al minder pijnlijk, maar het vervelende is wel dat er steeds nieuwe plekjes bijkomen. Gelukkig geen open plekken, maar wel stukken dode huid. Nou ja, het schijnt erbij te horen en als het goed is voorkomt de aangepaste matras erger...

Verder heeft hij ook minder last van de plekken op zijn ribben, en dat lijkt ons puur toe te schrijven aan de behandeling. Alleen blijft de pijn in zijn onderrug. Sterker nog, die neemt iets toe. En dat is natuurlijk niet het nieuws wat we willen.
Daarbij komt ook nog eens dat de kortademigheid meer toeneemt. De trap op en een wandelingetje naar de keuken zijn, zeker 's avonds, hele ondernemingen, waarbij hij echt wel een paar minuten nodig heeft om weer op adem te komen. Dat is wel een beetje beangstigend... Daarom hebben we voor a.s. dinsdag maar weer eens een afspraak aangevraagd in het Utrechtse ziekenhuis - eens kijken wat Zonneberg ervan vindt en of hij misschien nog iets nieuws in zijn vizier heeft. We horen het dus weer...

En zo komt er weer een bladzij bij in dit never ending story (gelukkig!!)

Ga ik nu een titel verzinnen!

zaterdag 18 juni 2011

Iets meer rugpijn

De pijnbestrijdingsbehandeling (Nucleaire inwendige bestraling op botten met Samarium) is anderhalve week geleden. We zijn heel erg op zoek naar signalen om te kijken wat het resultaat van de behandeling is. En dus op het gewerkt heeft.

Vooralsnog moet Patrick nog steeds op de vaste tijdstippen zijn pijnmedicatie nemen, dus dat neemt nog niet echt af. Sterker nog, hij heeft iets meer last van zijn onderrug. Maar gek genoeg zou dat juist wel weer een positief teken kunnen zijn. Het zou kunnen betekenen dat de tumoren reageren op de behandeling en geirriteerd zijn, en dus een beetje uitzetten. Wat dan gelijk de verklaring is voor de toegenomen pijn. Dus, hoe cru ook, is het waarschijnlijk/hopelijk een goed teken. Maar het blijft nog even spannend.

donderdag 16 juni 2011

Spelen met de nieuwe Sony Bloggie

Spelen met de nieuwe Sony Bloggie: youtube filmpjes van de familie.

Thijmen en Patrick spelen kiekeboe


Jantje huilt, Jantje lacht. Maar hier Thijmen even heel boos ;-)

Thijmen danst (of fisher price muziek).

En dan deze uit de oude doos van een hele jonge Jasmijn

16|06|2006

Vandaag 5 jaar getrouwd & still going strong. Nou ja, relatief dan. Maar 5 jaar, wat een mijlpaal. We hadden toch niet durven hopen dat we deze zo samen zouden vieren.

Wát is er veel gebeurd in de afgelopen 5 jaar; bestralingen, een verhuizing, chemokuren, een prachtige dochter, vakanties, medische experimenten, ivf, een heerlijk ventje, een rondje Nederland langs de verschillende ziekenhuizen (UMC Utrecht, LUMC, VU, UMC Groningen, Boven IJ), een paar tegenslagen, maar gelukkig veel meer momenten van intens geluk. Met elkaar, de kindjes, de familie en onze vrienden die meer dan hun gewicht in goud waard zijn!!

En om nog even in de honeymoonsfeer te blijven, wat fotootjes van toen!




Jong en gelukkig; en dat zijn we nog steeds ;-)

maandag 13 juni 2011

Vier dagen later

De behandeling is vier dagen geleden. En Patrick voelt zich onveranderderd. Aan een kant is dat goed: geen extra pijn dus. Aan de andere kant zouden we graag een verbetering zien. Al is dat misschien nog niet heel reeel; de arts had immers aangegeven dat het een week of twee zou duren voordat er -hopelijk- verbetering merkbaar is. En we hebben een razend druk wekend achter de rug. Dus vanuit die optiek is 'onveranderd' eigenlijk best een goede status quo...

donderdag 9 juni 2011

Drup... drup... drup

Om drie minuten over negen stapten we vanmorgen het ziekenhuis in Utrecht binnen. Ruim binnen de marge op de Schaal van Te Laat. En, best een prestatie gezien het weer en het feit dat we de kindjes ook nog even moesten afleveren; Jasmijn bij buurjongetje Adam en Thijmen had een vroegertje op de creche.

Daarna begon het wachten. Eerst op de verpleging, toen het prikken voor het infuus, daarna de bloeduitslag en uiteindelijk op de dokter. Die diende zich om 11.30 uur uiteindelijk aan en toen stond niets de start van de behandeling meer in de weg.

Dus kreeg hij een heeeeeel klein beetje vloeistof ingespoten en moest ik vertrekken (of afstandhouden, maar met het oog op zaterdag ga ik maar inkopen doen). Kan Patrick bovendien even uitrusten. Want ondanks dat hij door alle stress en adrenaline nog niet echt moe was, was het voor hem toch wel weer een hele exercitie. En voor mij ook trouwens. Wij zijn toch niet zo van de vroege 's ochtends ;-)))

Afwachten nu. Of hij straks radioactief is (zo ja, moet hij andere kleren aan, opnieuw meten en moet zijn kleding 2 maanden ontstralen in het ziekenhuis) en natuurlijk of het werkt. Dat kan nog wel een week of 2 duren, gaf de arts vanmorgen aan. Tijd zal het leren.

woensdag 8 juni 2011

Stilte voor de storm

Het is even rustig geweest qua updates.
Hier gaat het redelijk, maar - zoals Patrick het zelf stelt - het is tijd voor de behandeling. Omdat hij dan hopelijk minder pijn heeft, maar ook omdat hij dan eindelijk weer kan beginnen met de medicijnen. Want de lever en de andere tumoren zitten niet stil. Letterlijk.

Morgen is het zo ver. Spannend. Optimistisch. Maar toch ook wel een beetje bang. Want wat als de behandeling een te zware wissel trekt op het lichaam? Of als het helemaal niets doet? Welk perspectief is er dan nog? En willen we dat wel? En wat als de pijn de komende dagen flink toeneemt. Niet echt een prettig vooruitzicht. Veel onzekerheid. Na morgen weten we meer. Maar eerst morgen maar eens goed doorkomen.

zondag 29 mei 2011

Hele kleine, grote tennisfan

Vandaag een zondag zonder tennis. Helaas heeft één van de teams zich teruggetrokken uit de competitie, dus onze laatste speeldag ging niet door. Spijtig.

Helemaal voor de kindjes; die vinden de tennisclub (maakt niet uit welke) écht he-le-maal fantastisch. Gelukkig is er deze weken 'iets' als Roland Garros, dus er wordt genoeg tennis gekeken in Huize VM, maar dat is toch niet helemaal hetzelfde. Voor Jasmijn doet het het in ieder geval niet helemaal, die miste de 'echte' tennisbaan vandaag.

Maar Thijmen... dát is een ander verhaal. Die is een echte tennis-obsessie aan het ontwikkelen. Hij is niet happy als hij geen tennisbal vast kan houden en heeft het liefst de hele tijd een tennisracket in zijn hand. Die van Jasmijn, van mij of een beachballbatje (maar die laatste het minst graag). Dan gaat hij midden in de kamer staan, draait zijn racket een paar keer in zijn handen, probeert de bal weg te slaan en maakt dan een zijwaardse beweging naar het 'midden' van de baan. Echt te cute!
Maar de liefde voor het spel gaat verder. Heel stil kan hij op de bank naar Roland Garros kijken (met een bal of racket in zijn hand). Soms legt hij zijn racket even aan de kant om te klappen (ja, echt!!). En hij doet de spelers na. De bal stuiten voor het serveren? Thijmen probeert het ook. Na een lange rally even door de knieen uitrusten? Thijmen doet het na. Op zijn Sharapova's handkusjes naar het publiek na een overwinning? Thijmen doet vrolijk mee. En als hij dan uitgeput gaat slapen, ligt hij er zo bij. Ben benieuwd of hij het talent heeft wat bij deze obsessie hoort ;-)

zaterdag 28 mei 2011

Lichtpuntjes

Hier zijn een paar lichtpuntjes die we graag met jullie willen delen.

De bloedwaardes zijn goed genoeg voor de nucleaire pijnbestrijdingsbehandeling. Daar gaan we nu voor. Het enige jammere is dat Patrick pas weer met de medicijnen mag beginnen als de datum geprikt is. En ondertussen is de tumor in de lever bezig met hevige inhaalgroei...

Gister kwam het verlossende bericht uit Utrecht. De datum is geprikt: donderdag 9 juni. Jammer genoeg duurt het dus nog wel even: het blijkt dat de behandeling alleen op donderdag kan en aangezien het volgende week donderdag hemelvaart is, is de behandeldatum een doorgeschoven. En het écht vervelende is dat Patrick toch nog niet mag beginnen met de medicijnen. Dat mag in principe pas op 9 juni ivm het risico op bloedingen anders tijdens de behandeling. En dat is natuurlijk best ^%$$^&&^*(@!#. Lichtpuntje is wel dat het lijkt alsof de inhaalgroei van de lever is afgezwakt. Patrick heeft in ieder geval het gevoel dat zijn lever minder hard groeit én hij lijkt zich ook minder vermoeid te voelen. Aangezien wij denken dat de vermoeidheid een directe verbinding heeft snelheid van tumorgroei, vinden we dat een positief teken. Maar het blijven spannende dagen. Al is het vooruitzicht op pijnvrij of in ieder geval veel minder pijn wel heel aanlokkelijk...

Lees hier meer over de behandeling met Samarium 153.

dinsdag 24 mei 2011

Het gaat niet zo lekker...

Afgelopen vrijdag hebben we bloed laten prikken. Gelukkig is het nu goed genoeg om de aanvraag voor de pijnbestrijdingsbehandeling te kunnen doen. Daar is nu het wachten op. In overleg met de specialist is besloten dat Patrick pas weer met de medicijnen mag beginnen als de datum bekend is. En daar zit een probleem.

Patrick's lever groeit knetterhard nu hij geen remmers slikt. En ook de vermoeidheid heeft zich wel aangediend. Niet zo gek natuurlijk als je bedenkt dat in de afgelopen week de lever echt enorm gegroeid is. Van een magere buik zonder vet is het in 1 week veranderd in een buik vergelijkbaar met een zwangerschap van 5,5 tot 6 maanden geworden. Er zit echt een bolletje op. Bizar en doodeng hoe snel het groeit. Er moet echt heel snel iets gaan gebeuren, want in dit tempo is er geen houden aan.

Helaas nog steeds geen telefoontje uit Utrecht met de datum. Fingers crossed dat het verlossende woord morgen komt. Hoe eerder, hoe beter.

Maar we maken ons best zorgen...

Verliefd vs houden van

J: Papa, ben jij verliefd op mij?
P: Nee, ik ben verliefd op je mama. Daarom ben ik met haar getrouwd.
J: Maar waarop ben je dan niet verliefd op mij?
P: Dat kan toch niet, je bent mijn dochter. Van jou hou ik heel veel, maar ik ben niet verliefd op je.
Jasmijn barst inmiddels in huilen uit.
J: Maar je kan toch wel op twee verliefd zijn. Ik en ook op twee verliefd...
P: O ja, of wie dan?
J: Op Tim (buurjongetje) en op Flip de Beer. Dus het kan wel.
P: Ik ben liever op één verliefd. Daarom ben ik met mama getrouwd en toen kregen we kindjes: jullie. En jullie zijn heel bijzonder en we houden heeeel veel van jullie...

Maar dat is niet wat Jasmijn wil horen, dus de waterlanders blijven komen. We proberen het nog wel eens uit te leggen... :-)

vrijdag 20 mei 2011

Wat is wijsheid?

Na de frivole berichten over de tuin en wat recente familiefotootjes in de twee eerdere postings, hier dan toch ook nog ons huidige dilemma...

Zoals eerder gemeld, waren we vorige week in het ziekenhuis. Tijdens het telefonisch consult een paar dagen later bleek dat de nucleaire radiologie behandeling nu nog geen optie is, aangezien het bloedbeeld niet goed genoeg was voor die behandeling. Op advies van de arts moest Patrick stoppen met alle medicijnen, met uitzondering van de pijnstillers uiteraard. Maar verder dus met alle medicijnen. Ook die waarmee hij volgens dezelfde arts nooit mee mocht stoppen ivm verwachte inhaalgroei van de tumoren die door dat specifieke medicijn onderdrukt zijn. Die dus.

Nou waren we woensdag in de VU voor de controle van de tumor in Patrick's oog (dat zag er gelukkig allemaal stabiel uit) waarbij Patrick het niet kon nalaten om te melden dat dat maar goed ook was, want daar is vorig jaar alle ellende mee begonnen. Voor de bestraling van zijn oog moest hij met alle medicijnen stoppen. In de paar weken dat hij dat gedaan heeft, is de kanker in zijn botten geslopen en behoorlijk gaan woekeren. En inmiddels zit het overal. Ondanks dat hij de betreffende medicijnen wel weer is gaan slikken.

Natuurlijk weten we niet hoe de kanker zich had ontwikkeld als Patrick niet was gestopt met de medicijnen. Dat is natuurlijk het betere giswerk. En het feit dat er een tumor in zijn oog was gegroeid, geeft duidelijk aan dat de ziekte zich bleef ontwikkelen. Maar toch. Misschien was het dan niet zo veel in zijn botten gaan zitten. We zullen het niet weten.

Maar met die 'kennis' in het achterhoofd, is de huidige fase wel heel eng. De vorige keer stoppen met alle medicijnen heeft de situatie dramatisch verslechterd. En ook nu zijn er weer signalen die niet positief zijn. Het lijkt alsof zijn lever weer fors aan het groeien is. En de pijn in de botten, rug en ribben neemt fors toe. Patrick is heel moe, maar dat zou ook nog kunnen komen omdat zijn lichaam moet wennen aan de veranderde balans door het wegvallen van een flink aantal medicijnen.

Maar de vraag wat wijsheid is, dient zich aan. Toch maar weer aan alle medicijnen en hopen dat de groei stagneert? Of even doorzetten en hopen dat het bloedbeeld snel in orde is zodat de nucleaire behandeling gestart kan worden en de pijn hopelijk minder wordt?

Wat een onmenselijke keuze...

donderdag 19 mei 2011

Fotootjes!

En omdat ik dan toch zo lekker bezig ben - een aantal familiepics!

Tuin in progress

Er wordt hard gewerkt in de tuin. Gelukkig niet door ons ;-))
Het is elke dag een feest om thuis te komen en te zien wat er nu weer allemaal in de tuin is gedaan. In grote lijnen is het klaar. Vandaag is het gras erin gelegd en volgende week vrijdag komen de plantjes. Dan zal het echt 'af' zijn. Nu moeten we alleen nog even zorgen dat de kindjes 2 weken (!) niet op het grasveld lopen. Ai, dat wordt nog een hele klus!

Hieronder een hele batterij foto's; van hoe het nu is tot hoe het was.
Work in progress! Bovenste fotootje nieuwe situatie, onderste hoe we het huis kochten.