vrijdag 17 februari 2012

(Bijna) Een half jaar verder...

Aanstaande zaterdag is het de 18e. 18 Februari. 6 maanden na 18 augustus. Het is dan precies een half jaar geleden dat Patrick is overleden.

Ik merk dat ik er behoorlijk mee bezig ben. Weer zo'n mijlpaal...

Ik heb net de blogberichten van juli en augustus terug gelezen. Ik denk terug aan hoe we toen waren; ik zie het nog zo scherp voor me hoe we hier met zijn viertjes waren. Aan alle gevoelens en emoties die er ook waren, die ik/we bewust en onbewust niet hebben opgeschreven. Maar die er nog wel zijn. Ik ga ze nu toch opschrijven zodat ik het niet vergeet...

Mijn blog van 6 augustus, waarin ik voor het eerst het euthanasie-woord laat vallen. Die blog heb ik wel 10x aangepast voordat ik het uiteindelijk 'live' had gezet. Gewikt en gewogen op woorden, met Patrick overlegd. De blog volgt namelijk op 4 & 5 augustus. Dagen waar Patrick en ik het heel veel gehad hebben over euthanasie en waarbij Patrick heel duidelijk heeft gemaakt dat het voor hem tijd was. Op de 5e kwam Daphne 's ochtends langs. Daphne, een goede vriedin van Patrick van vroeger die Patrick nog regelmatig zag en sprak. Daphne heeft een zus die ook ernstig ziek is; door een hersentumor verblijft zij afwissenlend in een ziekenhuis, verzorgingstehuis en revalidatiecentrum. Die ochtend hadden we een heel openhartig gesprek over hoe het met haar ging, hoe lang je zou moeten blijven knokken. Het ging over Adinda, maar ook over Patrick. Gaandeweg het gesprek zag ik in Patrick's ogen dat de beslissing die hij eerder die ochtend had genomen, dat hij er met de minuut zekerder van werd. Toen Daphne weg was keken we naar elkaar en knikten. Hij wist het zeker. En ik wist dat het goed was.

Maar hoe zouden we dit gaan doen? Wel of niet tegen mensen vertellen? We hebben besloten het niet heel breed uit te dragen; Patrick wilde zijn laatste dagen niet continu bezig zijn met afscheid nemen, maar juist met leven en genieten. De maandag erop zouden we de huisarts vragen om het protocol op te gaan starten.
Daarop hebben we Margriet gebeld om haar vast een beetje voor te bereiden. Lieve woorden had ze voor Patrick, dat ze achter elke beslissing stond die hij zou nemen en dat ze het begreep. Mijn ouders gebeld, waarbij mijn moeder nog vroeg of Patrick nog dingen wilde doen? Misschien nog met de mannen op stap. Helaas was dat toen al niet meer mogelijk, maar het geeft wel aan hoe vreselijk hard het gegaan was de twee weken daarvoor. 2.5 Weken geleden waren ze nl. nog langs geweest. Toen at Patrick nog gewoon mee aan tafel, zat hij op de bank, was het ziekenhuisbed nog niet in de woonkamer, konden we nog in de tuin zitten en ging Patrick zelfstandig naar boven als hij even wilde rusten. Ik blijf het bizar vinden hoe snel de laatste fase is gegaan... Ook zijn zussen en mijn zus gebeld. Nog niets was definitief, de datum was nog niet bekend, maar het was onvermijdelijk. De beslissing was genomen. Zaterdag de betreffende blog geschreven, om onze omgeving met mensen die zo intens meedeleven toch een beetje voor te bereiden...

Zaterdagochtend word ik wakker van een bons. Patrick wilde naar de wc en liet mij slapen. Overmoedig besloot hij ook gelijk de krant te pakken, maar de inspanning is teveel en hij is gevallen. Hij is heel erg geschrokken en heeft helemaal geen kracht in zijn benen. Hij ligt in het halletje en ik krijg hem niet opgetild... Jasmijn komt ook naar beneden en vraagt waarom hij daar ligt. Ik zie de paniek in zijn ogen en probeer me groot te houden. In mijn pyama bel ik aan bij wat buren, maar iedereen slaapt nog en Hans & Pleuni zijn er niet. Ik weet niet wat ik moet doen en dan zie ik Wendy fietsen, zij is onderweg naar het station. Volgens mij ziet ze dat er wat is en gelukkig stopt ze. Ze belt Frans en die staat binnen 3 minuten bij ons binnen en takelt Patrick omhoog. Het was vreselijk en we zijn enorm opgelucht dat Patrick weer in zijn bed zit. Hoewel het uiteindelijk een kleine valpartij is, is de impact ervan groot. Patrick vertrouwt zijn eigen benen niet meer en is heel bang om weer in zo'n machteloze situatie te komen...

Zondagochtend hebben we een heel lekere ochtend. We hebben allemaal een goed humeur en de sfeer is goed. Aan Patrick merk je de berusting. We zijn samen, dicht bij elkaar. Thijmen is uitgelaten en doet oneindig kiekeboe-spelletjes aan het voeteneind van Patrick's bed. Jasmijn zit lekker bij mij op de uitgeklapte slaapbank en kletst een beetje met Patrick. De tv staat aan, op MTV. Ze zenden Rock am Nurenberger Ring (of zoiets) uit en Slash geeft de ene na de andere gitaarsolo weg. Het geluid gaat steeds wat harder en Jasmijn en Thijmen staan te swingen. Ik pak de camera, het is zo'n fantastisch beeld; ongedwongen en ongekunsteld. Ze hebben het niet echt in de gaten dat ik film, Patrick zingt een beetje mee en iedereen doet zijn ding. Later zie ik pas dat Patrick 'Sweet child of mine' meezingt... Hoe toepasselijk. Ik heb het filmpje op de blog gezet, bij het bericht van 11 augustus. Ondanks alles wat er speelt hebben we dit soort momenten gelukkig ook nog samen.

Het volgende bericht is van donderdag 11 augustus. Op de maandag het betreffende gesprek met de huisarts gehad. Een heftig en intens gesprek waarin de huisarts ook nog het alternatief opperde; accepteren dat je bedlegerig wordt, misschien zelfs in een verzorgingstehuis... "Nee, dat niet. Dat is voor mij geen leven..." Patrick was stellig en overtuigd van de juistheid van zijn beslissing. De arts gelukkig ook, maar hij wilde zeker weten dat Patrick zeker was. Daarna een veel functioneler gesprek, euthanasie hoe werkt dat? Welke methode is er, welke stappen moeten er gezet worden? De huisarts heeft de methoden uitgelegd en Patrick's voorkeur ging uit naar een injectie waar je eerst in diepe slaap gebracht wordt en dan pas de echte injectie krijgt. Volgende stap: het doorspreken van de procedure. Er moest een SCEN-arts komen om te beoordelen of de aanvraag voor euthanasie wel terecht was, die moet vervolgens een verslag schrijven wat goedgekeurd moet worden door het ministerie. Die goedkeuring gaat vervolgens naar de huisarts en die kan dan de benodigde medicatie aanvragen. Behoorlijk wat stappen dus nog. Ook kijken we naar een datum: eind augustus/begin september wordt het waarschijnlijk.
Patrick zag behoorlijk op tegen het gesprek met de SCEN-arts. Hij was bang dat zijn aanvraag niet gehonoreerd zou worden, dat het persbectief dan echt weg zou zijn. Dat het laatste strohalmpje regie dan ook nog uit zijn handen getrokken zou worden... Patrick was die dagen heel onzeker en het duurde en duurde voordat we iets van de SCEN-arts hoorden. Echt slopend. We belden de huisarts echt elke dag, maar die had geen nieuws. De aanvraag stond uit dus afwachten maar... In de week bellen we Sok, Tjerk en Oscar en vertelt Patrick hun over zijn beslissing. Oscar is dan net een weekje op vakantie en besluit terug te komen. We vinden het vreselijk dat het moet, maar zijn wel heel blij dat ze terugkomen...
Op donderdag kwamen mijn ouders langs. Ik zag ze langs rijden en toen ging de deurbel. Ik telde 1+1 bij elkaar op en verwachtte mijn ouders. In plaats daarvan stond en een onbekende oudere man voor de deur: de SCEN-arts. Mijn ouders gevraagd of ze even een blokje om wilden gaan zodat Patrick en de arts ongestoord konden praten. Het was wel een beetje een Jiskefet-waardig tafereel; hij was eind zestig/begin zeventig, had een rode broek aan, warrig haar en modderige schoenen. Een heel oude student ;-). Een voormalig internist-oncoloog en nu werkte hij bij een hospice en was hij dus SCEN-arts. Patrick en hij waren artsen onder elkaar en het klikte wel. Een interessant, bijna filosofisch gesprek volgde. Nadat Patrick kort het verloop van zijn ziekte, de huidige situatie en het toekomstperspectief had verteld liet de SCEN-arts weten absoluut geen bezwaren te zien voor de euthanasie. Wel vroeg hij zich af wat er veranderd was; waarom nu en niet bijvoorbeeld 3 jaar geleden? Daarop werd Patrick stil... "De kindjes... het is zo moeilijk om dat los te laten. Maar het gaat echt niet meer. Ik sluit me af en dan ben ik er eigenlijk al niet meer. Dat wil ik niet," antwoorde Patrick. Als ik eraan terug denk stromen de tranen over mijn wangen. Zo veel liefde... Toen de arts weg was wilde Patrick nog heel even naar het toilet voordat mijn ouders terug zouden zijn. Ik hielp hem overeind en samen strompelden we die kant op. Later hoorde ik van mijn ouders dat dat het moment was dat ze weer bij ons huis waren. Ze keken naar binnen om te zien of de arts weg was en zagen hoeveel moeite het kostte voor Patrick om te gaan zitten en staan. Ze zagen hoe instabiel hij op zijn benen stond. Toen ze hem zo zagen beseften ze pas echt hoe slecht hij eraan toe was... Zittend in bed, net wakker, een extra pilletje tegen de pijn; als Patrick bezoek verwachtte, zag hij en veel beter uit dan hoe hij zich voelde.

Vrijdag krijgen we het bericht dat de SCEN-arts het papierwerk heeft opgestuurd met een positief advies. Je ziet de spanning van Patrick afglijden. Nu hij weet dat het eindig is, kan hij het lijden veel beter verdragen. Alsof de tijdelijkheid de scherpe randjes ervan wegneemt. Wat ook wegvalt is een heel stuk spanning en stress, we bleven ons zorgen maken. Hoe moet het nou als het nog verder verslechterd? Uit huis? Nee, dat willen we niet, maar hoe moet dat dan met de kindjes? Hoe bewust gaan ze dit meemaken? En met mijn werk? Sinds begin augustus ben ik veel meer vanuit huis gaan werken en de laatste dagen lukt het werken echt niet mee. Ik heb afgelopen woensdag mijn baas gebeld, dat het echt heel slecht ging en dat ik alleen nog het hoogstnodige kon doen. Gelukkig was er begrip voor...
Hoewel er veel spanning wegvalt, en er een deken van sereniteit over ons neerdaalt, is het overduidelijk dat het wel steeds slechter met Patrick blijft gaan. Op vrijdag hebben we nod een gesprek met de huisarts om de datum op eins augustus te zetten. Begin september is echt te ver weg...
's Middag komt Floris nog even langs - Patrick vraagt of hij zijn oude motorkleding wil hebben, voor als er mensen proefritten moeten maken of zo. Ik zie aan Patrick dat hij het er moeilijk mee heeft, maar hij wil het echt graag. Als Floris weggaat loopt hij nog even mee naar de schuur om de kleding te pakken. Geemotioneerd kijken we elkaar aan, Floris zegt dat het voelt alsof het de laatste keer is dat hij Patrick ziet en ik zeg dat ik dat ook denk... Als ik weer binnenkom heeft Patrick tranen in zijn ogen. Loslaten doet pijn.

Zaterdag een redelijk goede dag. Doret komt 's middags langs en Lot 's ochtends. We praten een beetje en ze kijkt me aan. Ze weet hoe laat het is... Het contrast kan niet groter zijn; hoogzwanger en bijna dood. Confronterend. 's Avonds gaat het opeens minder en we bellen de huisartsenpost. Ze sturen een arts langs. Toevallig is het dezelfde arts die we in mei ook al hebben gezien. Toen zaten we 's avonds opeens op de eerste hulp en bleek Patrick een dubbele longontsteking te hebben. We herkennen elkaar en de arts schrikt als hij Patrick ziet... Wat ben je achteruit gegaan vergleken met de vorige keer dat we elkaar zagen... De buikpijn wordt waarschijnlijk veroorzaakt door (weer) een bloeding in de lever. Eigenlijk wil de arts dat Patrick naar het ziekenhuis gaat, maar Patrick wil niet. Ik beloof goed op te letten en bij verslechtering moeten we 112 bellen. Ook gaat de dosering Morfine omhoog. Ik doe geen oog dicht...

De volgende ochtend gaat het iets beter. Joyce en Oscar zijn er en het is lekker weer. We vragen of Patrick nog even in het zonnetje wil zitten en dat wil hij. Gelukkig zijn we met z'n drieen om hem te ondersteunen, want anders was het niet gelukt. Naar buiten gaat redelijk. Hij zit heerlijk buiten en geniet zichtbaar. Als hij weer moe is, brengen we hem naar binnen. Dat gaat heel moeizaam, het is de laatste keer dat Patrick uit bed is geweest...

Maandag de 15e komt de huisarts weer. Het papierwerk is binnen. Na de bloeding en de pijnen van afgelopen weekend willen we de datum toch verder naar voren schuiven. Vrijdag de 19e is Vicky jarig, dus dat kan niet. Morgen of overmorgen komt opeens heel dicht bij. Dan blijft de 18e over... Ineens is het echt. Ik vind het doodeng, maar zie aan Patrick dat hij klaar is, moe, op. Je merkt dat hij meer en meer in zijn eigen wereldje raakt, hij heeft hele heldere momenten, maar ook momenten dat hij in zichzelf gekeerd is, zich afsluit.

Nu de datum voor ons vastligt informeren we onze ouders en de mannen. Het is heel gek, want hoe vreselijk het vooruitzicht ook is, het is ook heel mooi samen. We zijn ons zo bewust van elkaar, van onze liefde voor elkaar. Heel intens, sereen. Ik denk er met een heel warm en dierbaar gevoel aan terug. Met name 's avonds praten we heel veel; over onze tijd samen. We beleven vakanties, mooie momenten, het trouwen en de kindjes opnieuw. Het is net alsof we in vogelvlucht elkaar opnieuw ontmoeten, opnieuw verliefd worden en alle mooie momenten overdoen. Heel speciaal.

Als ik de kindjes van de BSO en uit de creche heb gehaald zetten we Jasmijn en Thijmen bij Patrick op het bed. "Papa en mama moeten jullie iets heel ergs vertellen," zo beginnen we. We vertellen dat papa dood gaat, over 3 nachtjes slapen. Dat papa te ziek is en teveel pijn heeft. En dat het echt niet meer gaat. Patrick zegt dat hij heel veel van ze houdt. Thijmen begrijpt er helemaal niets van, maar Jasmijn moet een beetje huilen. Ze is die dag geschminckt op de creche, en ziet er dus uit als een vlinder. Het is een beetje moeilijk te zien hoe ze het oppakt, maar als de kindjes daarna nog even met de knopjes van het bed mogen spelen, is het bijna business as usual.

Jasmijn wordt redelijk vroeg wakker, komt de trap af en blijft halverwege verwachtingsvol zitten. Als we allebei wakker zijn zegt ze: "Nu is er 1 nachtje voorbei. Nog 2 nachtjes slapen en dan.... gaat papa dood" Ze zegt het heel triomfantelijk, net zoals je zou doen als je aftelt voor je verjaardag. Hoewel het natuurlijk helemaal niet grappig is, moeten Patrick en ik toch lachen. Een bevrijdende lach. Wel leggen we uit dat het allemaal niet zo leuk is... Bij het wegbrengen van de kindjes naar de opvang een paar uur later vertelt Jasmijn aan iedereen die ze zit dat haar papa over 2 nachtjes slapen dood gaat. Sommige mensen schrikken zichtbaar maar ik laat haar maar. Ik vind het alleen maar goed dat ze het erover wil hebben.
Op de opvangen maken Jasmijn en Thijmen hele mooie kunstwerkjes voor Patrick. Die hangen we op aan de trap zodat Patrick ze goed kan zien.

's Middags komen Oscar en Krista zodat ik even snel de stad in kan. Nieuwe kleertjes voor Thijmen en Jasmijn kopen voor naar de uitvaart. En voor mezelf. Ik koop een prachtige jurk, ingetogen maar ook een beetje uitbundig. Ik show hem aan Patrick en hij vindt hem prachtig. Ik realiseer me hoe bizar het is, maar het voelt wel heel goed. Net zoals dat hij ook weet waar de uitvaart plaats zal hebben en wat de stijl van de rouwkaarten wordt. Ik vind het heel fijn dat het zijn goedkeuring kan verdragen.

Dinsdag en woensdag is het, net als de afgelopen twee weken, een komen en gaan van dierbaren. De ochtenden zijn we meestal met zijn viertjes en 's middags komen zijn zussen en moeder vaak even koffie drinken. Op dinsdagavond komt mijn moeder nog even langs. Ik zit aan de eettafel mijn laatste werkproject over te dragen aan Willemijn en Patrick en mijn moeder kletsen wat. Het valt me op dat Patrick sommige woorden niet goed kan uitspreken. Ook wrijft hij continu over zijn buik. Hij heeft veel pijn... Als mijn moeder weg is lijkt het weer wat beter te gaan. Maar dat duurt niet lang. Om een uur of 1.00 krijgt hij weer heel veel buikpijn. Het lijkt alsof zijn buik nog voller stroomt met vocht en ook zijn bovenbenen zwellen op. Eerst bellen we de verpleging, maar die kunnen pas iets doen als een dokter een diagnose heeft gesteld. We opperen nog dat Patrick arts is, en dat hij de diagnose kan stellen, maar dat accepteren ze niet. De huisartsenpost wordt gebeld en gelukkig zijn ze er binnen 20 minuten. De dienstdoende arts wil een ambulance bellen, Patrick moet mee naar het ziekenhuis. "Ik ga nergens heen," zegt hij. "Ik krijg donderdag mijn euthanasie en ik blijf thuis. Ik ga hier niet weg..." Patrick krijgt een katheter om het vocht uit zijn buik te halen en zo de druk en dus de pijn minder te laten worden. Het zakje stroomt vol en na een paar minuten begint de kleur te veranderen. Van helder naar heel licht roze. Gedurende de nacht wordt het steeds donkerder.
Als de huisarts de volgende ochtend komt is het zakje bijna vol. Er druppelt inmiddels puur bloed in. Hij kijkt me aan en zegt dat hij zich afvraagt of Patrick donderdag wel gaat redden. Maar Patrick is net wakker geworden en hij hoort het. "Echt wel," zegt hij. "Ik ga het redden, ik doe dit op mijn manier." Ik moet erom lachen. Typisch Patrick...

Jasmijn en Patrick hebben nog een afspraak staan, dat ze samen nog een grote-mensen-ijsje (magnum of een cornetto) gaan eten. Ze liggen woensdagavond naast elkaar op het bed en kletsen wat. "Als je doodgaat, moet ik huilen," zegt Jasmijn. "Dan ga ik zeggen lieve, lieve papa." "Ja, dat moet je maar doen," antwoord Patrick... Terwijl zij hun ijsje eten, kruip ik op de bank. Ik tik mijn afscheidsrede. Het vloeit er in een keer uit. 's avonds laat ik het aan Patrick lezen. Ik vind het heel fijn dat wat ik over hem wil zeggen, hoe ik over hem denk en voel, dat hij dat ook weet...

Donderdag de 18e... 's Ochtends breng ik de kindjes naar de opvang, het gaat een lange dag worden en zo hebben zij in ieder geval nog een beetje 'rust' en 'normaal'. Patrick en zijn met zijn twee. We praten, drinken wat en zijn allebei heel onrustig. Ik kan bijna niet stilzitten en ben het huis aan het opruimen (en dat is echt iets heel on-Michelle's). Patrick doet regelmatig zijn ogen dicht en kijkt heel vaak op de klok. Hij is echt aan het aftellen...We zitten bij elkaar, zeggen niet zo veel. Er is harmonie. Om een uurtje of 1 komen Tjerk, Oscar en Sok en ze nemen afscheid van elkaar. Om 14.15 uur ga ik de kindjes halen en om 15.00 uur komen onze families. Het is inmiddels druilerig, stemmig weer. We mogen de woonkamer van Hans en Pleunie gebruiken zodat iedereen om de beurt nog even alleen met Patrick kan zijn. Om half 5 eten Patrick, Jasmijn, Thijmen en ik nog een raketje samen. De sfeer is heel emotioneel, maar ook goed. Jasmijn moet huilen, en zegt dingen als "waarom moet je dood?", "wanneer wordt je dan weer levend?" en "waar moeten wij dan wonen?". We proberen zo goed mogelijk antwoord te geven, maar moeten allebei huilen. Daarna breng ik de kindjes naar de buren. Jasmijn wordt bijna hysterisch, ze vindt het niet eerlijk dat ik wel bij Patrick mag zijn en zij niet. Ik beloof haar dat ik haar zal halen voordat Patrick het prikje krijgt en dan is het goed...
We zijn nog even samen en dan komt de huisarts. Patrick is zichtbaar opgelucht en ik zeg grappend dat ik min of meer had verwacht dat Patrick zijn laatste adem uit zou blazen als de arts voor de deur zou staan. En zo ging het ook een beetje; Patrick ging al voordat de 'echte' prik gezet werd. Het ging heel snel. Ik rende naar het buurhuis om Jasmijn te halen en Patrick was een beetje in paniek toen ik 1 minuut later terug kwam. Ik pakte zijn handen en hij kwam tot rust...

Ik denk dat hij de laatste dag als lang heeft ervaren, en dat hij veel pijn had. Hij heeft het voor ons zo goed mogelijk gedaan. Zijn proces van loslaten is al eerder begonnen en hij was verder dan wij waren.

zondag 5 februari 2012

Winterpret

Sneeuwpret in de achtertuin met Oscar (foto en filmpje)







Ijspret op de schaatsbaan in Oostzaan met Sanne en Martin