maandag 18 juli 2011

Hele slechte dag

Vandaag was een hele slechte dag. Het begon al vanmorgen; Patrick had behoorlijk slecht geslapen. Vanaf een uur of half zes lag hij wakker doordat hij veel moest hoesten. En hoewel dat na de samarium-behandeling aanzienlijk minder pijn doet, werd hij er behoorlijk kortademig van. Dus maar gelijk aan de zuurstof. Ondanks dat kon hij bijna niet opstaan en toen moest de trap nog komen...
Patrick op de bank met Jasmijn en Thijmen (met blauw oog). De kindjes vonden het wel heel gezellig zo!

Gelukkig zou de huisarts vanmorgen nog even komen om de saturatie te meten. Ik ben vanmorgen thuis gebleven en ook Patricks moeder kwam nog even langs. Om een uurtje of 11.00 uur was de huisarts er. Patrick stond op om hem een hand te geven en was gelijk buitenadem (ondanks de zuurstof die hij nog steeds kreeg). Daar schrokken we allemaal wel van. De saturatie werd gemeten en was 72%. Daar schrokken we nog meer van. Het apparaat staat sinds vrijdag hier, maar het is een slechte ontwikkeling dat ondanks dat de saturatie mét zuurstof vandaag in passieve houding slechter was dan de saturatie op donderdag met activiteit. Toen de zuurstoftoevoer verder werd verhoogd ging het gelukkig wel iets beter met de saturatie, die steeg naar 81%. Dat is nog wel laag natuurlijk, maar ja. (klik hier voor meer info over saturatie)

Ook keek de arts even naar Patrick's enkels/onderbenen die steeds dikker worden van het vocht. Daarvoor zijn plaspillen besteld. Eerst nog even gedacht aan zwachtelen/steunkousen, maar de huisarts was toch niet overtuigd. Hij was bang dat het vocht zich dan zou verplaatsen naar de buikholte of erger nog de longen. Aan de plaspillen dus.

De rest van de dag heeft Patrick op de bank doorgebracht. Net verzuchtte hij dat geen idee heeft hoe hij vanavond boven moet komen. Gelukkig hebben we een riante slaapbank, maar eerlijk gezegd is het best eng. Als dit het tempo blijft, dan gaat het allemaal heel snel... Niet qua levensbeeindiging of zo, maar wel qua levenskwaliteit.

Gelukkig is er wel een lichtpuntje: Patrick heeft de bijsluiter van de Afinitor gelezen en alle huidige klachten worden genoemd in de bijsluiter onder het kopje 'Informeer onmiddellijk uw arts als u ernstige bijwerkingen ervaart'; Long- of ademhalingsproblemen, zwelling van voeten, enkels of andere lichaamsdelen, symptomen van hartfalen (zoals kortademigheid, bemoeijlijkte ademhaling terwijl men ligt, zwelling van voeten of benen) en zo kan ik nog wel even doorgaan. Misschien/hopelijk heeft het dus niets met aftakeling te maken, maar met de bijwerkingen van de Afinitor. Die dan weer veroorzaakt worden door het nieuwe medicijnregime.

Morgen dus maar even bellen met Utrecht en dan hopenlijk bye bye nieuw medicijnregime en 'back to normal'... Wishfull thinking of waarheid? Laten we hopen het laatste...