zondag 28 augustus 2011

Sterren kijken

Ik zit nog beneden op de bank. Jasmijn werd net wakker en riep 'mama'. Toen ik naar boven liep, zat ze uit het raam te kijken. 'Kunnen we papa nu wel zien?'

Voordat ze ging slapen wilde ze weten of papa al een sterretje was. Daar had ik ja op geantwoord; ja, sinds afgelopen woensdag. Ze wilde graag kijken en weten welke ster papa dan zou zijn. Ik beloofde haar dat ik haar wakker zou maken als ik naar bed ging als er geen wolken waren, zodat we dan naar papa zouden kunnen kijken.

Samen zijn we net naar beneden gegaan. Ik heb een deken om Jasmijn heen geslagen en in de tuin hebben we naar de lucht gekeken. Er waren geen wolken boven ons. Ik had haar opgetild en we keken naar de sterren. Boven ons was een hele mooie felle ster te zien. 'Is dat papa?' vroeg Jasmijn. Ja, zei ik. Hij is altijd boven ons. En het is de mooiste, felste ster, zodat je altijd weet welke het is.
Toen we weer naar binnen gingen, vroeg ze wie de andere sterren waren. Lief dat ze zelfs daar over nadenkt...

Jasmijn heeft het de laatste dagen steeds meer over papa. 'Waarom is papa eigenlijk dood?', 'wat heeft de dokter gedaan?' en 'wanneer wordt papa weer levend?' zijn vragen die veel terug komen. Ik vind het wel fijn dat ze haar vragen stelt. Ook op de BSO heeft ze het er best veel over, ik denk dat dat goed is. Soms krijg ik als ik haar vragen beantwoord tranen in mijn ogen. Dat ziet ze dan. 'Nu ben je verdrietig, maar ik niet.' Ik leg dan maar uit dat dat niet erg is. Ook is ze best bezig mijn zijn foto. De foto die op de kist stond, staat hier. 'Daar was papa nog niet zo erg ziek he?' vraagt ze steeds. Toen ik haar vroeg of ze ook een foto van papa op haar kamer wilde, zei ze ja. Dat zal ik gaan regelen.

Ook Thijmen is er op zijn manier mee bezig. Volgens mij snapt hij niet waar papa is. Hij is in huis nu en dan op zoek naar Patrick. Staat hij beneden aan de trap en roept hij 'papa, papi, Pat?!' Gister zag hij Patrick's mobiel liggen en die pakte hij, liep naar de trap en riep. Daarna ging hij naar boven en legde de telefoon op Patrick's nachtkastje.
Vanavond ben ik voor het eerst 'alleen'. Mijn moeder en Joyce hebben elkaar afgelost. En ook dat snapt Thijmen niet. Loopt hij in het huis naar Omi te zoeken/roepen, of naar Dois (Joyce). Ik zou graag weten wat er in zijn hoofdje omgaat... Ook Thijmen trekt erg naar de foto. Gaf hij na Patrick overlijden de kist een kusje als hij ging slapen, nu doet hij dat met de foto...

donderdag 25 augustus 2011

Eén week geleden

Het is vandaag precies één geleden dat Patrick is overleden. Wat een week zit erop. Heel veel geregel en georganiseer om de uitvaart van gister voor te bereiden. Maar wat was het mooi. Heel dierbaar om te zien hoeveel mensen er waren en te voelen hoe geliefd Patrick is. Ik ben er ook van overtuigd dat hij het mooi gevonden zou hebben.

Maar bij thuiskomst was de roes van de week ervoor ineens uitgewerkt. Net alsof het pas tot me doordrong wat er gebeurd was toen hij niet meer thuis was. Voor mijn gevoel is het sinds gister einde vd dag vorige week donderdag. Het huis is nu echt leeg en het gat is zichtbaar geworden. Ik voel me intens moe, leeg en verdrietig. Het onwerkelijke gevoel is er nog steeds, maar door de pijn in mijn buik 'weet' ik dat het echt is. Ik mis mijn Vriend...

Vandaag ook maar gestart met de hele papierwinkel. Lekker opbeurend (not). En alle medicijnen in het huis maar verzameld en naar de apotheek gebracht. Het was een grote tas vol. Patrick heeft echt wel heel veel troep geslikt de laatste jaren, sommige succesvol, andere niet. Met een de nodige bijwerkingen, waarvan soms hele vreemde. Zo waren er de periode waar Patrick aan de bril moest, zijn haar ontkleurde (en later weer terugkleurde) wat met name witte wimpers en wenkbrauwen opleverde en daarna de periode dat hij allemaal donkere vlekken kreeg.



zondag 21 augustus 2011

Ik weet niet zo goed hoe ik moet beginnen. Het voelt nog steeds alsof we in het oog van de orkaan zitten. De wereld om ons heen verandert, maar hier is het nog hetzelfde. Patrick is nog niet dood, maar ook niet meer ziek. Heel gek, dat voel ik namelijk wel. Ik vind de hele situatie nu onwerkelijk. Bizar. Voel me leeg, maar ook weer niet. Er moet veel geregeld worden en er is een continue stroom aan mensen. Het is bij vlagen zelfs -durf ik het te zeggen?- gezellig...

De kindjes doen het super. Thijmen is heel lief. Zodra er iemand binnenkomt wijst hij naar de kist en roept: 'kijk, papa!'. Hij pakt ook regelmatig een stoeltje om in de kist te kijken en aait Patrick dan over zijn buik. Of door zijn haar. Heel mooi. Maar terwijl ik dit schrijf rollen de tranen over mijn wangen. Ik vind het zo erg dat Thijmen straks geen eigen herinneringen aan Patrick zal hebben. Dat kan toch nooit de bedoeling geweest zijn...

Jasmijn geniet van de inloop, de aandacht en de cadeautjes. Tja, het blijft een kind van 4. Het is heel dubbel; het ene moment denk ik dat ze het begrijpt en het volgende moment 'vergeet' ze het. Ze noemt Patrick steeds terloops, maar dan wel in de tegenwoordige tijd. Ze is wel heel druk met het versieren van de kist. En dat is heel mooi om te zien. Het is heel bijzonder om te zien hoe vrij ze zijn met het lichaam van Patrick. Het klopt echt dat kinderen onbevangen zijn, en nog geen invulling hebben bij het begrip 'dood' en dit 'gewoon' accepteren...

vrijdag 19 augustus 2011

Patrick is overleden

Donderdag om 17.45 uur is Patrick overleden. Hij heeft eindelijk rust. Het was mooi en waardig. Voor zover zoiets in-triests natuurlijk mooi en waardig kan zijn.

Diep respect heb ik voor zijn beslissing om het heft in eigen handen te nemen. Ondanks zijn ziekte heeft Patrick altijd gekozen om te leven, om de rol van zijn ziekte zo klein mogelijk te maken. Met zijn keuze voor euthanasie heeft hij dit nog eens onderstreept. Beperktere tijd, maar daardoor heel bewust, mooi en intens. Leven!

Nu is het heel onwerkelijk. Bizar.
Ik kan me een leven zonder hem niet voorstellen. Ik mis hem nu al...

maandag 15 augustus 2011

kwaliteit of kwantiteit?

Vandaag weer minder kracht. In de benen en armen. Een paar dagen geleden liep Patrick nog zelf kleine stukjes, al dan niet ondersteund. Maar ook dat gaat nu eigenlijk niet meer. Voor een deel omdat hij de kracht er niet meer voor heeft, voor een deel omdat ook de angst om de hoek komt kijken. Angst om om te vallen en dat ik hem dan niet kan opvangen of omhoog kan helpen. Angsten die me eerlijk gezegd niet ongegrond lijken.

De uitzichtloosheid van de situatie zorgt wel voor helderheid in onze hoofden. Zo gaat het eigenlijk niet langer en zo willen we het eigelijk ook niet langer... Levenskwaliteit versus kwantiteit.

zondag 14 augustus 2011

Zaterdag oké, zondag minder oké

Zaterdag overdag ging het redelijk goed. Lot was even langs geweest om de box te halen en Doret op de terugweg van een kampeervakantie op Bakkum. Einde van de middag begon zijn buik alleen weer meer op te spelen en de last nam toe. Gevolg een slechte nacht en vanmorgen had hij weer minder kracht in zijn benen. Hij heeft weer een stapje achteruit gedaan. Opstaan en uit bed gaan, gaan daardoor heel moeilijk en alleen lukt het zeker niet... Dat gezegd hebbende heeft Patrick vandaag wel een paar uurtjes in de tuin gezeten; het was bij vlagen prachtig weer en volgens mij vond hij het heerlijk om weer eens buiten te zijn. En het kon omdat Oscar (koffie) en Joyce (Jasmijn terugbrengen na een logeerpartijtje van 2 nachtjes) er waren en met zijn drieen lukte het om Patrick veilig buiten te krijgen (en weer naar binnen, als was dat bijna lastiger dan naar buiten).

Gelukkig komt morgen de wijkverpleegkundige, hopelijk heeft zij wat tips and tricks. Fingers crossed!

donderdag 11 augustus 2011

Familiegeluk in Koog aan de Zaan

De situatie hier is niet verbeterd, maar ook niet heel veel verslechterd. Wel merken we dat het uit bed gaan steeds moeilijker gaat. Alleen opstaan lukt niet meer, maar samen gelukkig nog wel.
Bij ons wisselen de emoties elkaar af; een lach en een traan.
Gelukkig doen de kindjes het nog goed. Ze vinden papa eigenlijk wel mega-interessant in een bed met knopjes. En dan kan het ook nog omhoog en omlaag! Thijmen vindt het één groot klimrek en klimt er het liefst via de hoogste leuning in. Het is maar goed dat hij de papagaai nog niet ontdekt heeft ;-)
Jasmijn vroeg van de week toen ik haar bij de buitenschoolse opvang ophaalde of Het Bed er nog was. Ja, zei ik. En ligt papa er nog in? Ja, zei ik weer. Waarop ze zich naar de leidsters omdraaide en verzuchte 'mijn vader is zo'n slaapkop, hij ligt de hele dag in bed!'
Ik zei het al, een lach en een traan!

Hieronder nog een filmpje van afgelopen zondag. Familiegeluk met zijn viertjes.

zaterdag 6 augustus 2011

Matig

De afgelopen dagen gaat het... tja, hoe gaat het? Beter dan voor de bloedtransfusie, dat wel. Maar Patrick voelt zich zwak, heeft nog steeds weinig kracht. Lichamelijk toch wel weer een stap terug gedaan. Maar ook geestelijk wordt het zwaarder. Het perspectief wat er is, is niet echt aanlokkelijk. Met genezing houden we natuurlijk al langer niet echt rekening meer (al blijf je altijd hoop houden). Maar het gaat de laatste paar weken wel heel hard. Patrick's lichaam is leeg aan het raken, bijna op. En dat wordt de komende periode alleen maar meer. Maar we weten niet in welk tempo, of op welke manier. En hoe we ons daarbij gaan voelen, welke impact dat heeft op ons, onze kindjes en onze dierbaren. Een beangstigend vooruitzicht.

De keuze of beslissing die genomen moet worden is hevig. Het vooruitzicht is niet mooi; weer een leverbloeding, een andere complicatie door bijvoorbeeld de pleuritis carcinomatosa of steeds een stapje verder achteruit door uitholling van het lichaam. Het lichaam op z'n beloop laten of euthanisie? Maar hoe neem je zo'n beslissing, kies je zo'n moment? Hoe weet je dat het niet te vroeg is, dat er niet weer een opleving komt? Eigenlijk weet je het alleen maar als het te laat is; als je slechter bent dan je ooit had willen worden. Maar ja, dan ben je daar dus al...

Patrick en ik hebben de laatste dagen veel intense gesprekken. Waarbij het draait om - voor ons op dit moment - de hoofdvraag: wat als het blijft zoals het nu is, niet beter en niet slechter, is het dan genoeg om het vol te houden? Dagen, weken of misschien wel maanden? En wat dan als het slechter wordt, waar ligt dan de grens? Geen makkelijke vragen en ook geen makkelijke antwoorden. Maandag komt de huisarts weer en dan zullen we het er ook met hem over hebben, zijn standpunten horen.

De potentiele keuze om het heft in eigen hand te nemen, zegt helemaal niets over 'minder houden van' of 'het er niet meer willen zijn'. Alleen over het niet op deze manier willen zijn. En dat kan ik me zo goed voorstellen. Hoe het ook loopt, welke kant het ook uitgaat, ik voel niets anders dan trots en liefde voor Patrick.

donderdag 4 augustus 2011

Goed geslapen

We hebben vannacht beiden goed geslapen; wat is het toch een verschil met het ziekenhuis! Samen beneden; Patrick in zijn nieuwe bed wat echt wel heel comfortabel is en ik op de slaapbank. Maar binnen de eigen muren van ons huis, dus helemaal prima.

Patrick voelt zich redelijk; natuurlijk is hij nog niet bovenjan, maar wel beter dan voor de bloedtransfusie. Wel merken we allebei dat we er geestelijk heel erg mee bezig zijn.
Wat betekent dit nou weer? Waar is het bloed gebleven (we zijn zo'n 2 liter bloed toch gewoon kwijt, dat is best een beetje vreemd)? Wel of niet weer starten met de medicijnen (die in ieder geval een klein beetje een rem zetten op de tumorgroei maar anderzijds ook de aanmaak van rode bloedlichaampjes tegengaan)? Kan het nog een keer gebeuren? Hoe gaan we dat in huis doen als de kracht niet meer terugkomt? Hoelang gaat dit nog duren? En hoe kunnen we ervoor zorgen dat het zo aangenaam en comfortabel mogelijk gaat zijn?

We zijn in ieder geval super blij met de belangstelling, steun en liefde die we krijgen. Jullie hebben geen idee hoe goed ons dat doet!

woensdag 3 augustus 2011

We zijn weer thuis

Nadat vannacht om 3.00 uur het laatste zakje bloed op was, en er vanmorgen bloed geprikt was, hoefden we alleen maar te wachten op de uitslag en de arts. Om 16.15 uur had de zaalarts uiteindelijk tijd om even langs te lopen. Het HB is gestegen naar 5.5 dus Patrick mocht mee naar huis. Gelukkig. Helaas de oncoloog niet gezien of gesproken, dat was na gister toch wel fijn geweest...

Ga ik nu maar even het nieuwe bed in de woonkamer opmaken ;-)

Bloedtransfusie

Gisterochtend bij het opstaan merkte Patrick dat hij helemaal geen kracht meer had; niet in zijn benen en niet in zijn armen. Van liggen naar zitten ging ongeveer niet alleen, en opstaan uit bed was een hele klus. Als hij een keer stond ging het wel weer een beetje, maar hij bewoog wel heel wankel en instabiel. Daarvan schrokken we toch wel weer, want de progressie die de ziekte momenteel doormaakt is flink. We hebben Lot (in haar vorige leven ergotherapeute) gebeld voor tips bij het opstaan, maar die was duidelijk; 'je gebruikt je lichaam al zo goed mogelijk en echte oefeningen om spieren te kweken behoren nu niet tot de mogelijkheden, dus dan moet je je omgeving aanpassen.' En dat klinkt natuurlijk wel logisch, maar het is toch wel wéér een stap. Eerst aan de zuurstof, nu een ziekenhuisbed in de woonkamer en dan ook nog allerlei aanpassingen in het huis... Maar na even praten hadden we toch besloten om het morgen (woensdag) als de huisarts zou komen te bespreken...

En toen ging de deurbel; de huisarts stond onverwacht op de stoep. Hij wilde graag even de bloeduitslagen bespreken, want Patrick bleek een HB van
3.8 te hebben. Schrikbarend laag. Hij had al even overlegd met dr. Zonneberg en hun conclusie was een bloedtransfusie. De huisarts heeft het papierwerk in orde gemaakt en we hoefden gelukkig niet helemaal naar Utrecht, maar konden gewoon terecht in het Zaans Medisch Centrum.

Gister en vannacht heeft Patrick drie zakken bloed gekregen aangezien ze zijn HB boven de 5 willen hebben. Vanmorgen wordt er weer bloed geprikt, dus dat is wel spannend. Is het goed dan mag hij weer naar huis, is het niet goed moet hij blijven en komt er verder overleg. Er is gister namelijk nog wel een echo van de buik gemaakt om te kijken waar het bloed gebleven is. Maar de radioloog zag niet echt duidelijke tekeken van bloed in de lever, al gaf hij wel aan dat de beelden door de vele tumoren en afwijkingen moeilijk te interpreteren zijn. Wel zag hij vocht in de buikholte, het leek hem geen bloed, maar hij kon het ook niet helemaal uitsluiten. Stijgt het HB niet voldoendoende, dan is het aannemelijk dat er een klein scheurtje in de lever zit en het bloed in de buikholte sijpelt. En dat is dan weer heel slecht nieuws... Maar zo ziet het er niet naar uit.

Patrick heeft redelijk geslapen (ik een stuk minder, het bezoekersbed van het ziekenhuis is aanzienlijk minder comfortabel dan het patientenbed ;-)). Zijn oogopslag met al het extra bloed is in ieder geval veel beter, en ook het opstaan ging vanochtend krachtiger. Ik ga zo weer terug naar het ziekenhuis in afwachting van de bloeduitslagen en om even kennis te maken met de oncoloog hier. Hopen dat zijn hb goed is...

Lees hier meer over HB

maandag 1 augustus 2011

Weer iets beter

Vandaag voelt Patrick zich gelukkig weer iets beter. We hebben al een drukke ochtend achter de rug; de huisarts is weer langs geweest en ook de prikdienst. Ik ben benieuwd wat daar uitkomt... De huisarts vermoedt dat er gister een bloeding in de lever is geweest, en dat dat de verklaring is voor de groei en voor de pijnklachten. Gelukkig heeft hij geen vocht in de buik. Daar waren we zelf nog even bang voor, maar de huisarts was vrij overtuigd dat er geen vocht zit. Dus dan geloven we hem maar...
Patrick ziet er ook weer iets beter uit, maar hij is nog wel erg moe.