donderdag 15 december 2011

10 jaar en 1 maand kanker – Patrick’s strijd en ons verhaal

Ik loop al even met het gevoel om Patrick's ziekteverhaal op te schrijven. Hieronder de poging. Het is een half boekwerk geworden :-)

Patrick en ik ontmoetten elkaar eind 1996 op de studentenroeivereniging waar we allebei lid van waren. Over onze begintijd kan ik mooie verhalen vertellen, maar dan wordt het wel een heel boekwerk . Eind ’99 begon ik mijn eerste echte baan en Patrick, geneeskundestudent, was nog volop aan de studie. Halverwege 2000 werden we opgeschrikt door een serie nare gebeurtenissen; een roeivriend (23 jaar) overleed aan nekkramp, 3 weken later overleed Patrick’s vader aan een hartaanval en 2 weken later kreeg mijn vader ernstige hartproblemen. I.v.m. wachtlijsten liet zijn bypassoperatie op zich wachten, maar 2 maanden later (na een heel onrustige periode) werd hij eindelijk ‘geholpen’. Helaas traden er allerlei complicaties op en werd mijn vader voor bijna 4 maanden in coma gebracht. De ene complicatie na de andere en hele kritieke momenten – toch bleef mijn vader knokken en is hij uiteindelijk, ondanks alle prognoses, weer helemaal opgeknapt. Deze ‘aanloop’ is heel bepalend voor ons geweest, want het heeft ons bewust gemaakt dat dood altijd te vroeg komt (of je nou 23 bent of 56 zoals zijn vader) en dat het menselijk lichaam veel meer kan hebben dan we denken.

Bewust van de relativiteit en het onverwachtse van alles besloten wij te gaan samenwonen. We vonden ons paleisje en toen we er net woonden had ik nog even een ongelukje op het hockeyveld. Half juni 2001 zaten we op de bank (ik kon niet echt ergens naar toe met mijn been in het gips ) en toen vroeg Patrick ‘voel jij ook wat in mijn hals?’. Ik dacht van wel en zei dat hij de volgende ochtend naar de huisarts moest. Patrick, zelf geneeskundestudent en ironisch genoeg net aan het studeren op het tentamen oncologie, was in de 5 jaar dat ik hem kende nog nooit bij een dokter geweest. En hij zei direct ja. Misschien door de heftige periode ervoor, misschien doordat hij het er gelijk mee eens was, maar ik had er direct een heel slecht gevoel over. Ik kan me nog herinneren dat ik de volgende ochtend terwijl Patrick naar de huisarts was mijn moeder belde vanaf mijn werk en alleen maar kon huilen. Natuurlijk wisten we toen nog niks, maar mijn gevoel… Patrick was toen net 28 en ik net 26.

Het protocol dan is: uitgaan van het ergste tot het tegendeel bewezen is. En helaas werd het tegendeel niet bewezen. De verdikking in zijn hals bleek een sterk verdikte lymfeklier te zijn en na een biopt werd het vermoeden bevestigd. Een kwaadaardige tumor, maar welke soort wisten ze nog niet. We werden doorverwezen naar het AvL waar gedacht werd aan schildklierkanker. In een lange operatie zijn toen de schildklier en alle klieren uit de hals verwijderd. In de schildklier bleek een piepkleine tumor te zitten van nog heel 3mm groot. Dat die zoveel ellende kon veroorzaken. Van alle klieren bleken er 8 ‘vies’ te zijn. De grootste uitzaaiing was 11 bij 3 cm en dat was de verdikking die we eerder zelf gevoeld hadden. Doordat de bron gevonden was, wisten we nu ook waar we mee te maken hadden: medullair schildkliercarcinoom. Een zeldzame, langzaam groeiende kankersoort die matig te behandelen is.

Maar toch, langzaam groeiend klonk hoopvol. Direct na de operatie bleek dat er niet genoeg weggehaald was, dus een maand later volgde er nog een operatie gevolgd door 7 weken lang, 5x per week bestralingen. Studeren ging even niet en Patrick had veel last van extreme vermoeidheid. Maar we gingen ervan uit dat dat tijdelijk was. Iedere 3 maanden was er bloedonderzoek en al bij de eerste uitslag kregen we helaas niet het nieuws wat we hoopten; de tumormarkers bleven stijgen en aangezien zijn totale schildklier weggehaald was, kon dat dus alleen maar door uitzaaiingen komen. Metastasen waren eigenlijk alleen maar te vinden via radioactieve scans, en dan alleen als ze groter waren dan ongeveer 1 cm. Die scans waren ook niet zo bevorderlijk voor de gezondheid en konden dus maar om de zoveel tijd gedaan worden.
Een aantal scans volgden zonder duidelijk beeld. Na 3.5 jaar stijgende bloedwaardes was er eindelijk een tumor zichtbaar op de scan; tussen de aorta en de long van ongeveer 1,7 cm. ‘Gelukkig niet in de longen,’ dachten we nog. ‘En ook niet zo groot.’ Kortom, wij waren hoopvol. Een zware operatie stond voor de boeg want de plek was niet zo handig. De operatie zou via de ribben gaan en dan zouden ze 1 long platleggen om er zo goed bij te kunnen. Twee weken voor de operatie vroeg Patrick mij ten huwelijk. Supergelukkig waren we en die operatie gingen we ‘even doen’. En dan op naar het trouwavontuur in 2006. De tumor werd weggehaald en wij hoopten op goed nieuws. Maar dat kwam niet. Volgens de chirurg voelde zijn long toen die plat was als een boterhamzakje met allemaal broodkruimels erin. En die kruimels waren metastases. Ze had er een stuk op 20 weggeschraapt, maar er was geen beginnen aan. De andere long was ook bekeken en hetzelfde verhaal. Slik. Dat klonk niet goed natuurlijk…

Januari 2006. We zaten in de wachtkamer van het AvL voor de afspraak met zijn dokter. Wij dachten dat ze opnieuw zouden gaan opereren, maar dat bleek niet aan de orde. De gangbare behandeling bij medullair schildkliercarcinoom is opereren en bestralen. De tumor is niet echt chemo-gevoelig, dus dat was geen alternatief. ‘We kunnen niets meer voor de doen,’ zei zijn arts. ‘Het zit in allebei je longen, difuus verspreid. We kunnen niet allebei je longen weghalen en ook niet bestralen. Wij hebben geen mogelijkheden meer.’ Daarna even stilte en een vervolg met woorden als uitbehandeld, terminaal, ongeveer 2 jaar, langzaam verslechteren.
We stonden buiten, verbijsterd, verslagen. Stil. Natuurlijk wisten we dat Patrick ernstig ziek was en dat dit een mogelijkheid was. Maar voor ons was dit nooit een reëel scenario geweest. We waren jong, Patrick was sterk. In 2005 had hij ter voorbereiding op zijn operatie nog ‘even’ de halve marathon gelopen. Dit was niet de bedoeling; hij zou beter worden. Moest beter worden. Wij gingen samen oud worden gvd!

We zijn een weekje naar Portugal op vakantie geweest en besloten ons niet neer te leggen bij uitbehandeld. We gingen leven. En knokken. Patrick ging in de medische databases op zoek naar de verschillende experimenten en stuitte zo op een nieuw te starten experiment UMC Utrecht en we maakten de overstap. Ook realiseerden we ons dat we de afgelopen periode bezig waren geweest met ‘beter worden’. We werden geleefd door zijn ziekte in plaats van te leven met de ziekte. Dat gingen we veranderen. We besloten dat het ergste wat ons kon overkomen was om toch oud worden samen en dan op een dag op een bankje zitten en bedenken ‘hadden we maar…’. We gingen doen. De trouwerij ging door en de kinderwens werd geïntensiveerd.
Juni 2006 zijn we getrouwd en een maand na het trouwen ben ik, tegen de verwachtingen in (ivm de vele behandelingen en medicijnen) zwanger geworden. We waren intens gelukkig, maar ook bezorgd. Patrick’s gezondheid ging hard achteruit en de medisch ethische commissie van het ziekenhuis deed er erg lang over om toestemming aan het experiment te geven. De maanden glipten voorbij en de spanning nam toe. Op wilskracht heeft Patrick in maart 2007 het theoretische deel van zijn studie afgerond; dat wilde hij perse af hebben voordat de baby zou komen.
Op dinsdag was de uitreiking met ’s avonds een feest, in de nacht van zondag op maandag ben ik bevallen van een prachtige dochter en op vrijdag zaten we met zijn drietjes in het ziekenhuis in Utrecht: er was akkoord op het onderzoek en de medicijnen waren binnen. Al het goede komt in drieën en het voelde alsof we voor het eerst sinds jaren de wind in de zeilen hadden. Helemaal toen het ook nog om een wondermedicijn bleek te gaan. Het experiment sloeg geweldig aan; tumoren verdwenen of werden kleiner en de metastase in zijn lever (waar het inmiddels ook zat) werd kleiner en kleiner. De bijwerkingen van het medicijn waren fors, maar op de schaal van leven en dood konden we alles vrij goed wegrelativeren. Het was heerlijk om eindelijk weer eens goed nieuws te krijgen…

Vrij snel na de geboorte van Jasmijn spraken we over een tweede kindje. Hoewel dit medicijn uitzonderlijke resultaten liet zien, waren we ons wel meer bewust van onze, en met name Patrick’s eindigheid. Bovendien zou het voor Jasmijn goed zijn om een broertje of zusje te hebben want dat zou hun in staat stellen om meer kind te blijven. En Jasmijn was zo’n schatje, bracht zoveel energie, dat werden we allemaal vrolijk van. Een tweede was een stuk lastiger, want gezien de medicijnen was een natuurlijke zwangerschap geen optie. Daar was rekening mee gehouden, maar de impact van een ivf-traject is vrij heftig. En het betekende ook nog meer ziekenhuisbezoeken. Toch gingen we ervoor. Het duurde vrij lang voordat het AMC wilde meewerken aan onze kinderwens (ze vonden het een groot ethisch dilemma) en daarna was er een wachtlijst.
September 2008 ging het ineens mis. De tussentijdse controles waren niet goed. En dit kwam als een behoorlijk schok; het krijgen van goed nieuws went snel… Stijgende waardes betekent tumorgroei. En tumorgroei betekent exit onderzoek. Gelukkig hadden Patrick en dr. Zonnenberg wel goed gemonitord wat er verder aan ontwikkelingen en experimenten was. Dus hoewel dit een hele grote domper was, maakten we ons niet extra zorgen. Er waren immers nog 3 andere experimenten waarvan de vooruitzichten hoopgevend waren. We hadden heel sterk het gevoel dat het een kwestie was van tijd voordat er een structurele oplossing voor deze specifieke variant was. Tijd die we nu duur moesten kopen in de vorm van de experimenten en de bijwerkingen.

Vanaf december 2008 kon Patrick deelnemen aan het volgende experiment en in januari 2009 konden we gaan starten met het ivf-traject voor een tweede kindje. Even hebben we getwijfeld maar we besloten er toch voor te gaan. Immers, als ieder experiment het anderhalf tot twee jaar ‘doet’, zijn we zo al weer 5 jaar verder. En wie weet wat er in de tussentijd allemaal weer bijkomt. Ik zat middenin de eerste poging toen er slecht nieuws kwam; Patrick reageerde helemaal niet op het medicijn en in de test was gebleken dat hij wel het echte middel kreeg (en niet een placebo). De tumorgroei in lever was het grootst. Na de detox-periode gelijk door met het volgende experiment en dit zag er rooskleuriger uit. 5 dagen voor het bericht dat ik weer zwanger was kregen we hoopgevend nieuws: stabiliteit in de groei en waarschijnlijk ook afname. Wat waren we blij! Maar van die wolk donderden we snel af: na een paar dagen werden we teruggebeld; ze zagen ook stagnatie, maar bij een paar metastases ook groei. Shit. Toch besloten om het nog een maand aan te kijken en het medicijn een kans te geven, maar een maand later was er weer meer groei. Bovendien waren de bijwerkingen ook heel heftig, dus ook met dit medicijn stopte Patrick. De zorgen sloegen toe: we waren een half jaar verder en door 2 van de 3 experimenten heen. Dat ging helemaal niet goed… En wat we naïef genoeg niet voor mogelijk hadden gehouden, gebeurde: ook het 3e experiment werkte niet bij Patrick. En er waren geen experimenten meer in het vooruitzicht. Dubbel genoeg voelde Patrick zich wel redelijk goed; zonder alle medicijnen had hij veel meer energie en minder last van ongemakken.

Begin juni 2009 ging het mis; Patrick had al 2 dagen ontzettende buikpijn en het werd steeds erger. Hij liep toen een co-schap bij de VU en besloot toch maar even naar het nabijgelegen AvL te bellen. Hij kon langskomen maar zag de 10 minuten lopen niet zitten. Hij in de taxi en ik met Jasmijn naar het ziekenhuis. Bij het AvL vroeg ik of ze wisten waar Patrick was. ‘Oh, is dat die meneer die niet meer kon lopen?’ De kou sloeg me om het hart. Patrick was inmiddels opgenomen en kreeg morfine en prednison. Hij bleek een grote leverbloeding te hebben door de inhaalgroei die de tumor in zijn lever aan het maken was. En het was maar de vraag of zijn lever het zou houden. Een week met intense pijnen volgde waarbij het meer dan eens bijzonder kritiek was. Nog een uitstapje naar Groningen om daar eventueel toch nog aan een experiment deel te kunnen nemen, maar ook dit schoot niet op. Terug naar Amsterdam en daarna door naar Leiden voor hetzelfde experiment met hopelijk een snellere doorlooptijd, maar hier werd geconcludeerd dat Patrick te slecht was voor deelname… Ondertussen had ik mijn twintig weken echo. Zonder Patrick maar met mijn moeder. Gelukkig ging alles in mijn buik goed en zouden we een zoontje krijgen. En langzaamaan krabbelde Patrick weer op; het kapsel van de lever had het gehouden, maar ook meegegeven waardoor er een verdikking zat en de lever een stuk gezakt was. Maar daar had hij wel meer ruimte waardoor het minder onder druk stond en er dus ook minder pijn was. We zijn 10 dagen op vakantie geweest (in Rheezerveen, wie kent het niet ) en Patrick voelde zich steeds een beetje beter. De impact was groot, maar hij veerde toch weer redelijk terug. Hij ging zelfs weer verder met zijn co-schappen want hij wilde volwaardig arts zijn voordat de kleine geboren zou worden.
Zijn lever groeide maar door. In overleg met dr. Zonnenberg werd besloten om toch maar wat chemo’s te gaan proberen, want dit ging zeker niet meer zolang goed. Op 24 oktober 2009 had Patrick zijn laatste co-schap afgerond en op 27 oktober begon hij met de chemo. Patrick’s buik was inmiddels net zo dik als die van mij; maar ik was 38 weken zwanger…Op 10 november beviel ik van een gezonde zoon en op 20 november had Patrick de uitreiking van zijn artsendiploma. Hoe was het mogelijk dat het weer allemaal zo samenviel? En ’s avonds weer een ronde chemo en ook in december. In januari was Patrick dermate verzwakt dat een nieuwe chemokuur geen optie was. Alle kracht was weg en hij sliep gemiddeld 22 uur per dag. In februari was mijn zwangerschapsverlof voorbij en ik ging weer aan het werk. Ik had nooit verwacht dat Patrick er nog zou zijn als ik weer moest gaan werken…
Half maart ging het langzaamaan steeds wat beter. Eten ging weer makkelijker, en slapen ging naar 20 uur, naar 18 uur, hij was steeds wat langer wakker. Na een strenge winter kwam er een prachtig voorjaar en Patrick deed goed mee. Vanaf maart slonk zijn tumor opeens zichtbaar, als naeffect van de chemo. En daarmee kreeg hij zijn energie en vitaliteit terug, want hij was soort van medicijnloos (van de experimentele dan).

Wat volgde was een superzomer en ik ben zo blij dat we dat nog gehad hebben! We zijn zelfs nog 3 weken naar Frankrijk op vakantie geweest met mijn ouders en de kindjes. Heel dierbaar. Bij terugkomst klaagde Patrick ook verminderd zicht in zijn oog. Nu had hij door de experimentele medicijnen al eerder veranderingen in zijn oog gehad, dus we maakten ons niet direct zorgen. Een beetje overmoedig door de goede zomer besloten wij om in september ons huis te koop te zetten en dat was binnen drie weken gepiept. Wie had dat gedacht gezien de situatie op de huizenmarkt op dat moment. Rondom het tekenen van het verkoopcontract bleek ook dat het in Patrick’s oog toch niet goed zat. Zijn oog moest bestraald worden, maar daarvoor moest hij gedurende 3 weken stoppen met alle medicijnen (hij slikte dagelijks een hele lage dosering van een van de chemopillen om inhaalgroei te voorkomen). De bestraling ging goed en er bleef zelfs nog een flink deel van het zicht intact.
Half oktober kreeg Patrick rugpijn. We waren op huizenjacht en hij dacht eerst nog dat dat iets te veel van het goede was, dat het daardoor kwam. Maar helaas, in de stopweken heeft de kanker zijn inhaalgroei gemaakt en rugwervels en ribben bleken vol te zitten met metastases. Inmiddels hadden wij een nieuw huis gekocht en begon Patrick opnieuw aan een serie chemo’s. Wat een slechte combinatie: verhuizen, verbouwen en chemo, maar het was niet anders. 1 februari moesten we uit het oude huis en half maart konden we in het nieuwe huis. We hebben wel gedacht ‘waar zijn we aan begonnen???’ maar het nieuwe huis maakt het meer dan goed. Helaas brachten de chemo’s geen soelaas en vond de arts het niet verstandig om ermee door te gaan. Wat volgde was – wederom medicijnloos – een prachtig voorjaar waarin we genoten van het nieuwe huis, elkaar en de kindjes. Het nieuwe huis was een belangrijke mijlpaal, maar ook Jasmijns eerste schooldag en 16 juni, de dag waarop we 5 jaar getrouwd waren. Heel bijzonder dat we dat met onze dierbaren in ons nieuwe huis konden vieren.

Half juli 2011 zijn we voor het eerst in jaren nog met zijn tweeën uit eten geweest. De volgende dag moest hij aan het zuurstof, een paar dagen later een bloedtransfusie, toen een ziekenhuisbed in de woonkamer, en elke dag ging het slechter. De mijlpalen waren ook en ook Patrick was op.
Begin augustus keken we elkaar aan en gaf hij aan dat het niet meer ging. Hij wilde niet bij ons weg, maar dit wilde hij ook niet meer. En ik snapte zo goed wat hij bedoelde. Ik gunde (en gun) hem zijn rust; niet meer hoeven lijden en afzien. Het euthanasieprotocol werd in gang gezet en de twee weken die voor ons lagen kan ik alleen maar omschrijven als: mooi, sereen, intens, waardevol, rijk, liefdevol, afzien-vrij. Door de keuze voor euthanasie kreeg Patrick voor het eerst in 10 jaar weer de regie in handen. En doordat hij wist dat het eindig was, kun hij zich heel goed over de fysieke ongemakken van de laatste periode heen zetten. Hij kon nog even echt en intens genieten van mij, de kindjes zijn familie en vrienden. En wij van hem. Zo bijzonder om te zien dat ook de ‘oude’ Patrick er weer was. De man op wie ik ooit verliefd was geworden en niet de zieke. Want hoe hard we ook altijd geprobeerd hebben om de rol van zijn ziekte zo klein mogelijk te maken, de rol werd steeds groter.
Intens verdrietig dat het zo heeft moeten lopen. Maar ook intens blij dat onze paden elkaar gekruist hebben. Want wat is er veel goeds van gekomen. En zoals we ook op de rouwkaart hebben gezet: Het leven vol geleefd. Het had langer gemogen.