donderdag 10 februari 2011

Jasmijn is verdrietig

Gister waren we voor de controle van Patrick's oog naar de VU (tumor zag er rustig uit, hij is niet groter geworden en het vocht achter de tumor wordt minder. Dat gaat dus de goede kant op). Aangezien we een beetje aan de late kant waren, en de weg voor de VU open ligt, stapte Patrick alvast uit. Dit toch grote schrik van Jasmijn. Ze was helemaal in tranen en half in paniek. 'Ik wil mijn papa!'. In het ziekenhuis aangekomen wilde ze ook niet naar de opvang (met een waanzinnige skelterbaan, dus dat zegt wel wat). Daarna was ze naar een verjaardagsfeestje, dus we dachten dat dat het was.

Maar vanmorgen was Jasmijn weer heel verdrietig en moest ze erg huilen. 'Ik ben verdrietig omdat mijn papa ziek is. Ik wil niet dat hij naar het ziekenhuis gaat. Papa, ben je vanavond dan wel weer thuis?' Na Patrick een extra knuffel gegeven te hebben, zijn we naar de crèche gegaan. Ook daar aangekomen was het weer tranen met tuiten omdat Patrick ziek is. En vanavond, toen we thuiswaren, rende ze gelijk naar Patrick en vroeg ze of hij beter was.
J: ik ben verdrietig omdat je ziek bent
P: ik ook, maar ik vind het wel heel lief dat je daarom verdrietig bent
J: ben je blij omdat ik verdrietig ben?
P: nee natuurlijk niet. Je bent gewoon lief
Daarop gaf Jasmijn Patrick een kersenpittenkussentje omdat ze weet dat dat aangenaam voelt als hij veel pijn heeft. Een heel lief gebaar dus.
J: sommige mensen die ziek zijn, gaan dood. Ga jij dood?
J: Oude mensen gaan dood. En jouw papa is ook dood, toch?
P: ja, dat is zo.

Moeilijk hoor, en ook wel confronterend. Want we kunnen natuulijk niet beloven dat Patrick beter wordt. Of dat het nog lang duurt voordat hij dood gaat. En sneu dat ze er zo mee bezig is. Dat komt toch omdat we weer wat vaker in het ziekenhuis zitten. En door de chemo waardoor Patrick zich bij vlagen natuurlijk wel slecht voelt.

Resultaten mri

Vandaag in het ziekenhuis geweest. Voor de uitslag van de mri. En om te kijken hoe het met het bloedbeeld is voor de volgende chemo. Gedeeltelijk goed nieuws: het bloedbeeld is goed en ook de leverwaardes ontwikkelen zich positief. En voor het eerst in maanden: een daling van de calcitonine-waardes. Niets staat in de weg om volgende week weer te beginnen met de chemo. Dus dat komt er weer aan, ergens volgende week.

Het mindere nieuws: de mri was redelijk ontluisterend. De rugwervels zijn allemaal wel heel erg aangetast. In 2 wervels zitten gaten en een derde is sterk aangetast. Met inderdaad een zenuwbeklemming op een van de wervels. Dat is dus de reden van de pijn. Balen, want als enige oplossing werd een operatie aangedragen. Al schatte de arts de kans op herstel heel laag in. Plus dat dat ook heel erg ten koste zou gaan van de stabiliteit van de rug. Hopelijk doet de chemo wat, want anders is het een beetje wachten op óf uitval óf botbreuken. Hoe dan ook niet de bedoeling.
Duidelijk is in ieder geval dat Patrick Thijmen écht niet meer mag tillen. Niet eens een pak melk. Gewoon niets. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. En hij moet gaan sporten; zwemmen. Om de rug sterker te maken. Dus dat gaan we maar doen. Zullen de kindjes wel helemaal te gek vinden...