woensdag 27 april 2011

Hieperdepiep!

Patrick is vandaag jarig. Tegelijk met WimLex. Hij is/wordt 39 jaar jong/oud. Gefeliciteerd lief!!

dinsdag 26 april 2011

Hoesten 2

Oke, nu heb ik Patrick dus aangestoken. Gelukkig heeft hij geen kinkhoest (is ook niet meer besmettelijk), maar hij moet wel de hele tijd hoesten. En dat is ECHT heel erg vervelend als je rugwervels en je ribben pijn doen door de tumoren.

Dus ook Patrick is vandaag maar even naar de huisarts geweest. Die leren we zo tenminste wel wat beter kennen ;-) En zijn longen klinken gelukkig nog schoon, maar toch heeft hij een antibiotica kuur gekregen, preventief. Hopelijk werkt het snel, want vanavond moet hij toch wel veel kuchen en hoesten hoor. Het is gewoon een beetje gemeen.

En dat is natuurlijk geen manier om morgen je verjaardag te vieren...

Hoesten

Na de 'ramp'dag van afgelopen vrijdag had ik 's middags toch maar even een afspraak gemaakt met de huisarts. Ik was nl. al een paar weken heel erg aan het hoesten en het ging niet echt over. Diagnose: verwaarloosde bronchitis die is uitgemond in een lichte vorm van kinkhoest.

Kinkhoest??? Daar ben ik toch ooit tegen ingeënt??? Nou ja, het blijkt dat kinkhoest weer een beetje terug is, en dat het een andere variant is dan die waartegen ik 100 jaar geleden ben ingeënt. Klinkt logisch. Alleen een beetje balen dat ik voor een behandeling direct naar de huisarts had gemoeten; in ieder geval binnen 2 weken. En dat heb ik natuurlijk niet gedaan. Dus nu is het afwachten en aankijken geblazen. En zou het binnen 100 (!! ja echt HONDERD!!) dagen minder moeten zijn. Bizar.
Gelukkig wel wat codeine pillen gekregen voor 's nachts, waardoor ik in ieder geval beter slaap. En daardoor voel ik me inmiddels wel weer een stuk beter. En die 100 dagen? Ik ga proberen het in een stuk minder te doen!!

zaterdag 23 april 2011

Dubbel autopech...

Je hebt van die dagen...
Gisterochtend wilde ik even snel de ruitensproeivloeistof bijvullen. Bij het openen van de motorkap hoorde ik een doffe tik. Bleek dat de popnagel waarmee het scharnier vast zit aan de motorkap was afgebroken. "smeert u dat dat niet," vroeg de man dan de ANWB nog. Nou, nee dus. (Heb de auto sinds ik hem heb nog niet gewassen, laat staan scharnieren onder de motorkap olien).


Ik was dus redelijk op tijd, maar door dit akkefietje natuurlijk niet meer. Al was de ANWB best vlot ter plekke en was het ook zo gefixt. Ik had dus om half tien op kantoor kunnen zijn. Als ik niet om kwart over negen de auto even tegen een lantaarnpaal had geparkeerd. Dat was echt killing om nog enigszins op tijd op het werk te zijn.

Ik de ANWB dus maar weer gebeld (want mijn voorwielen keken allebei een andere kant op - zelf had ik echt helemaal niets hoor, behalve een deuk in mijn ego). "He? U staat hier al als afgemeld??" Ja, dat was voor de motorkap. Nu sta ik tegen een lantaarnpaal. "Oh, maar dat doen we niet...". De verzekering maar gebeld, auto weggesleept en hij staat nu dus bij de garage. En de schade valt mee, al doet hij wel pijn. In de portemonnee én in mijn ego...

dinsdag 19 april 2011

Dagje ziekenhuis

Vandaag zijn we weer naar het ziekenhuis in Utrecht geweest. Even bloedprikken en dan weer kijken wanneer de volgende chemoronde gaat starten. Vooraf hadden we daar best gemengde gevoelens over, want de chemo is momenteel de enige mogelijkheid maar het 'kost' ook wel veel. De bijwerkingen zijn toch best groot, maar ja, als je met je rug tegen de muur staat...

Maar het liep anders dan we dachten. Eén blik op Patrick en de dr. Zonnenberg constateerde dat het niet zo goed ging. Dat klopt (ondanks de prednison), maar dat kwam ook door de griep die zich gister weer aandiende. Een tweede blik op de bloedwaardes. Hmmm. Daar gaat het ook niet goed - tuurlijk, de leverwaardes zien er goed uit, en je hb is een beetje aan de lage kant. Dat is allemaal acceptabel. Maar de calcitoninewaarde is sky high. Verdubbeld ten opzichte van januari. Ondanks 4 chemokuren. Dan kunnen we dus concluderen dat dat niet werkt.

BOEM. Die had ik toch niet zien aankomen. Natuurlijk zie ik wel dat Patrick achteruit gaat. Maar niets doen is zo geen optie.

Tot nu toe was dr. Zonnenberg de meest optimistische van ons drieën. Regelmatig stonden we buiten en dan waren wij wel weer een beetje verbaasd over de lichtpunten die hij nog zag. Maar nu ziet hij ze (even) niet. Zijn hoge hoed is leeg. Tot nu toe was het allemaal heel experimenteel, maar wel gefundeerd. Ik vrees dat dat traject nu afgerond is. Misschien vind ik zijn gebrek aan optimisme nog wel het meest ontluisterend van de afspraak van vandaag... Aan hem om een Plan P te verzinnen.

In de tussentijd zitten we gelukkig niet helemaal stil. Over een week of twee/drie komt er een dagopname waar met behulp van een infuus hopenlijk iets aan de tumoren aan zijn rug gedaan kan worden. Niet vanuit genezend oogpunt, maar wel om de pijn minder te maken. En dat zou eerlijk gezegd wel heel veel winst zijn.

En om dan toch maar een beetje positief af te sluiten: door het uitblijven van de chemo krijgt Patrick wel meer tijd om weer een beetje te herstellen/aan te sterken. Cruyff zei het al: elk nadeel heb z'n voordeel...

zaterdag 16 april 2011

"Jij ben een beetje ziek, en jij heel erg ziek."

De kop zegt het eigenlijk al. We hebben een heftig weekje achter de rug doordat ik dinsdagochtend werd overvallen door de griep. Vreselijk. Een moeder kan gewoon niet ziek zijn. En helemaal niet in onze situatie.

Nou had ik al een hoestje waar een waakse bouvier jaloers op zou zijn, dus het viel Patrick in eerste instantie niet op dat ik niet aan het hoesten was maar aan het spugen. Maar Jasmijn had het haarfijn in de gaten. Maar ja, we stonden dan ook samen onder de douche. "Mam, je maakt m'n voeten vies!" ... Ja schatje, nu even niet ok? Patrick heeft Jasmijn gelukkig even aangekleed en de kindjes ontbijt gegeven dus ik hoefde alleen mezelf aan te kleden (hele klus in die conditie ;-)), Thijmen en ze daarna na de crèche/school brengen. Daarna heel snel mijn bed weer in.

Gelukkig hebben we weer veel hulp gehad van de familie. Mijn vader is hier woensdag een paar uur geweest om op de kindjes te passen. En Joyce heeft hier 3 (!) avonden het avondritueel overgenomen. Zo lief. En Margriet heeft hier nog fijn geholpen.

Inmiddels gaat het met mij weer een stuk beter. Ik ben er nog niet helemaal, maar al wel weer genoeg. Patrick voelt nu wel de terugslag. Die heeft 's ochtends echt super veel gedaan met de kindjes. En hoewel het heel fijn is/was voor hem om zich 'nuttig' te voelen, en een ontbijtritueel met de kindjes echt leuk is/was, is hij nu wel mega vermoeid. Maar toch gaat hij wel kijken of hij het kan blijven opbrengen om 's ochtends de broodjes te smeren. Dinsdag gaan we weer naar Utrecht en dan horen we of/wanneer de volgende chemo weer start. Daar hangt wel eea van af natuurlijk...

zondag 10 april 2011

Tennisclub

Vandaag is de tenniscompetitie weer begonnen. Jasmijn 'zeurt' al weken dat ze weer eens naar de tennisclub wil. Hele theaters hebben we in huis als zij naar bed moet en ik 's avonds nog een uurtje de baan op ga. Boos is ze dan, omdat ze moet slapen ipv meegaan naar de tennisclub.

Maar vandaag (en de komende 7 weken ;-))was het dus ein-de-lijk zo ver. Om half tien zijn we de deur uit gegaan. Met pakjes drinken, boterhammetjes in de trommel en fruit mee. En ook de skippybal, loopauto, bal, playmobil, stiften en tekenboek, voorleesboek, bedje thijmen, speelhond, Flip de beer, poppenbuggy voor Flip, luiers, luierdoekjes, zonnebrandcreme, reservekleding. En o ja, ook nog een tennistas voor mij ;-))
Altijd grappig de blikken als ik bepakt en bezakt aankom op een tennisclub; een volksverhuizing is er niets bij!

Wat een weertje. En wat hebben we een superkindjes. Jasmijn's reactie toen ik zei dat we gingen (na 9 uur tennisclub): 'nu al??' is veelzeggend. En Thijmen vermaakte zich prima met 100 verschillende tennisballen en alle tennisrackets van iedereen. Jasmijn was alleen wel een beetje teleurgesteld omdat mama 2x heeft verloren en de ijsjes ook nog op waren omdat de vriezer op de tennisclub stuk was. En ondanks dat wil Jasmijn nu al dat het alweer zondag is!

maandag 4 april 2011

Stuk

Jasmijn: "Papa, ben jij stuk?"
Patrick: "Ja, best wel."

Jasmijn heeft voor haar verjaardag een verpleegsterspakje gekregen. Gister had ze hem aan en wilde ze Patrick beter maken. Maar ze wist niet hoe. Wisten we het maar...

Het is behoorlijk afzien momenteel. Vreselijk om te zien dat de persoon van wie je het meest houdt van de hele wereld structureel veel pijn heeft. Zo veel pijn, dat het al het plezier overschaduwt. En bij vlagen ook wel de wens om te blijven vechten.
Ik wil zo graag dat hij blijft vechten, maar aan de andere kant 'gun' ik hem ook rust. Pijnvrij. Een beter leven.

zondag 3 april 2011

Hieperdepiep!

Gister was Jasmijn dan ein-de-lijk jarig. Al was ze er behoorlijk boelkloedig onder! Om 7.30 uur kwam ze bij ons in bed, en zag een stapel cadeautjes staan... 'Voor mij??? Leuk!!' Nadat we nog een half uurtje gewacht hadden omdat Thijmen nog sliep (en hij nauwelijks geslapen had, want ziek en dus heeel veel spugen) heeft ze op het bed haar eerste cadeaus uitgepakt. Eigenlijk was zij toen al helemaal happy en wilde ze beneden gaan spelen met het playmobil poppenhuis. Maar dat kon niet echt, want om 11.00 uur zou haar feestje beginnen. (wat een stress en gedoe om alles op tijd klaar te krijgen, maar het is gelukt).

Ted, Adam, Lynn en Rosalie meldden zich en ook buurjongetje Tim haakte aan. Eerst hebben we taartjes versierd, toen om de beurt de cadeautjes gegeven en daarna lekker de tuin in. En wat zat het weer mee! Kids lekker spelen; met het kartonnen huis, daarna gewoon lekker banjeren in de tuin. En hoe relaxed: wij konden zelfs nog een beetje in het zonnetje zitten!

Om 13.30 uur was het kids exit en voorbereidingen treffen voor deel 2 van het programma: de familie. Wederom alles en iedereen weer in de tuin, dus voor ons dubbel makkelijk/genieten. Het avondeten was er een beetje bij ingeschoten, maar er was zoveel gesnoept dat honger 's nachts niet aannemelijk zou zijn.

Vanmorgen was Jasmijn pas om kwart over acht wakker en is ze naar beneden geslopen om aan haar tafeltje met haar nieuewe speelgoed te gaan spelen. En Thijmen werd pas een uur later wakker, heerlijk.
Vandaag hebben we echt helemaal niets gedaan; ondanks het relatief relaxte programma, was het toch best slopend allemaal. En hoewel Patrick gister redelijk goed ging, had hij vandaag toch wel heel veel last. Toch te lang gestaan en te veel drukte de dag ervoor... Hopen dat de 'rustdag' morgen helpt, al is hij zelf een beetje bang dat hij het virusje van Thijmen over neemt... Fingers crossed dat dat niet gebeurt. (Dit weekend is hij bijna 1.5 kg aangekomen en het zou heel fijn zijn als hij dat niet gelijk weer kwijt is aan een griep. Bovendien is 57 kg voor een man van 1.86 echt veel te weinig...)