Posts tonen met het label botpijn. Alle posts tonen
Posts tonen met het label botpijn. Alle posts tonen

vrijdag 20 mei 2011

Wat is wijsheid?

Na de frivole berichten over de tuin en wat recente familiefotootjes in de twee eerdere postings, hier dan toch ook nog ons huidige dilemma...

Zoals eerder gemeld, waren we vorige week in het ziekenhuis. Tijdens het telefonisch consult een paar dagen later bleek dat de nucleaire radiologie behandeling nu nog geen optie is, aangezien het bloedbeeld niet goed genoeg was voor die behandeling. Op advies van de arts moest Patrick stoppen met alle medicijnen, met uitzondering van de pijnstillers uiteraard. Maar verder dus met alle medicijnen. Ook die waarmee hij volgens dezelfde arts nooit mee mocht stoppen ivm verwachte inhaalgroei van de tumoren die door dat specifieke medicijn onderdrukt zijn. Die dus.

Nou waren we woensdag in de VU voor de controle van de tumor in Patrick's oog (dat zag er gelukkig allemaal stabiel uit) waarbij Patrick het niet kon nalaten om te melden dat dat maar goed ook was, want daar is vorig jaar alle ellende mee begonnen. Voor de bestraling van zijn oog moest hij met alle medicijnen stoppen. In de paar weken dat hij dat gedaan heeft, is de kanker in zijn botten geslopen en behoorlijk gaan woekeren. En inmiddels zit het overal. Ondanks dat hij de betreffende medicijnen wel weer is gaan slikken.

Natuurlijk weten we niet hoe de kanker zich had ontwikkeld als Patrick niet was gestopt met de medicijnen. Dat is natuurlijk het betere giswerk. En het feit dat er een tumor in zijn oog was gegroeid, geeft duidelijk aan dat de ziekte zich bleef ontwikkelen. Maar toch. Misschien was het dan niet zo veel in zijn botten gaan zitten. We zullen het niet weten.

Maar met die 'kennis' in het achterhoofd, is de huidige fase wel heel eng. De vorige keer stoppen met alle medicijnen heeft de situatie dramatisch verslechterd. En ook nu zijn er weer signalen die niet positief zijn. Het lijkt alsof zijn lever weer fors aan het groeien is. En de pijn in de botten, rug en ribben neemt fors toe. Patrick is heel moe, maar dat zou ook nog kunnen komen omdat zijn lichaam moet wennen aan de veranderde balans door het wegvallen van een flink aantal medicijnen.

Maar de vraag wat wijsheid is, dient zich aan. Toch maar weer aan alle medicijnen en hopen dat de groei stagneert? Of even doorzetten en hopen dat het bloedbeeld snel in orde is zodat de nucleaire behandeling gestart kan worden en de pijn hopelijk minder wordt?

Wat een onmenselijke keuze...

zaterdag 26 maart 2011

Poeh he...

Oké, het is officieel: verhuizen is NIET leuk (maar wonen in een nieuw huis gelukkig wel ;-). Wat een gedoe! Eerst om ervoor te zorgen dat alles en iedereen op tijd klaar is (wat uiteindelijk niet gelukt is) en vervolgens om alle spullen uit te pakken / een plek te geven (wat nog in volle gang is).

Maar ja, de kop is er af. We wonen er nu een week en hoewel het nog wel chaos is, voelt het huis wel lekker aan. Althans voor mij, ik hoop dat Patrick dat ook snel zo ervaart, maar die voelt zich nu met name ontheemd. Daar heb ik me toch behoorlijk op verkeken, wat de impact van de verhuizing op Patrick & de kindjes zou zijn. Zeker de eerste 2 a 3 dagen was Thijmen behoorlijk van de leg; hij wilde alleen maar opgetild worden, niet slapen (lees alleen gelaten worden) en mij continu letterlijk in het vizier hebben. En dat is natuurlijk niet echt handig tijdens en vlak na een verhuizing...

Jasmijn gaat gelukkig lekker; het nieuwe buurjongetje heeft al hier gespeeld en Jasmijn ook al daar. Zij wil met zijn trampoline spelen en hij wil van haar glijbaan. En naturlijk banjert ze graag rond in de tuin. Dat lijkt dus wel heel soepel te gaan.

En Patrick, tja... Ik schreef het net al. Die heeft het niet breed momenteel. Natuurlijk helpt het niet dat hij afgelopen maandag gelijk weer met een chemokuur moest beginnen. En dan alle drukte in huis, van bekende en onbekende mensen. Dat was voor hem behoorlijk heftig. Ik vond/vind het wel heel confronterend om te zien dat het hem wel heel zwaar valt. Een groot deel is toe te schrijven aan zijn ziekte; zo ziek zijn en pijn hebben, daar wordt je wereld toch behoorlijk klein van. En de chaos en drukte die horen bij een verhuizing, passen niet binnen de kleine wereld. Hij is dus extra vermoeid. En extra vatbaar voor prikkels. Ik hoop gewoon dat Patrick weer een beetje tot rust komt als we hier eenmaal echt gesetteld zijn en als ook hij zijn draai kan vinden in het huis. Dat we hier nog even kunnen genieten als gezin. Dat hij weer een beetje aansterkt (minder last van de botpijn en ook aankomt (minder spugen en meer eten - vanavond was hij zo moe dat hij niet eens de energie had om te eten). Maar ik maak me wel een beetje zorgen om hem. Hoeveel kan een mens hebben?