En omdat ik dan toch zo lekker bezig ben - een aantal familiepics!
Gezinsleven met een terminaal zieke echtgenoot. Kanker. Iedere dag samen is er één! Deze blog gaat over zijn ziekte, mijn gevoel, de kindjes en ons leven. En inmiddels helaas ook over het omgaan met verlies na het overlijden van Patrick op 18-8-2011.
donderdag 19 mei 2011
Tuin in progress
Er wordt hard gewerkt in de tuin. Gelukkig niet door ons ;-))
Het is elke dag een feest om thuis te komen en te zien wat er nu weer allemaal in de tuin is gedaan. In grote lijnen is het klaar. Vandaag is het gras erin gelegd en volgende week vrijdag komen de plantjes. Dan zal het echt 'af' zijn. Nu moeten we alleen nog even zorgen dat de kindjes 2 weken (!) niet op het grasveld lopen. Ai, dat wordt nog een hele klus!
Hieronder een hele batterij foto's; van hoe het nu is tot hoe het was.
Work in progress! Bovenste fotootje nieuwe situatie, onderste hoe we het huis kochten.
Het is elke dag een feest om thuis te komen en te zien wat er nu weer allemaal in de tuin is gedaan. In grote lijnen is het klaar. Vandaag is het gras erin gelegd en volgende week vrijdag komen de plantjes. Dan zal het echt 'af' zijn. Nu moeten we alleen nog even zorgen dat de kindjes 2 weken (!) niet op het grasveld lopen. Ai, dat wordt nog een hele klus!
Hieronder een hele batterij foto's; van hoe het nu is tot hoe het was.
Work in progress! Bovenste fotootje nieuwe situatie, onderste hoe we het huis kochten.
maandag 16 mei 2011
Toch wel weer een heftig weekje achter de rug
Vorige week was pittig. Het begon met het bliksembezoek aan de spoeddienst van de huisartsenposten op zondag en rolde naadloos over in een dagje UMC Utrecht. Daar zijn longfoto's gemaakt en scans van de wervelkolom ter voorbereiding op de nucleaire behandeling. Helaas hebben we deze scans nog niet gezien. Of is dat niet zo helaas? We zijn est een beetje bang voor die uitslagen; aan de ene kant is het goed om te zien hoe de situatie is, maar aan de andere kant kan het toch weer tegenvallen. En daar zitten we natuurlijk niet echt op te wachten.
Dinsdag was een matige dag; Patrick kreeg de rekening gepresenteerd van een lange ziekenhuisdag de dag ervoor. Veel geslapen en veel pijn.
Donderdag kregen we een telefoontje uit Utrecht dat Patrick's bloedbeeld nog niet goed genoeg is voor de aanstaande pijnbestrijdingsbehandeling. ^&%^$%#%&^!! Dat betekent dus uitstel. Uitstel waarin Patrick met al zijn medicijnen moet stoppen. Stoppen omdat hij dan sneller kan aansterken en zijn botten steviger blijven. Maar de keerzijde is een flinke angst voor wat er gebeurt als de medicijnen uitgewerkt zijn; maken ze dan een inhaal-groei waardoor er weer een explosieve groei van tumoren komen?
Helaas was de rest van de week niet echt beter. Sterker nog, vrijdag en zaterdag - met een climax zaterdagnacht - had Patrick weer heel veel pijn in de rug, wervels en ribben. Echt waardeloos.
Nieuwe week, nieuwe kansen. Hopelijk gaat het deze week beter!
Dinsdag was een matige dag; Patrick kreeg de rekening gepresenteerd van een lange ziekenhuisdag de dag ervoor. Veel geslapen en veel pijn.
Donderdag kregen we een telefoontje uit Utrecht dat Patrick's bloedbeeld nog niet goed genoeg is voor de aanstaande pijnbestrijdingsbehandeling. ^&%^$%#%&^!! Dat betekent dus uitstel. Uitstel waarin Patrick met al zijn medicijnen moet stoppen. Stoppen omdat hij dan sneller kan aansterken en zijn botten steviger blijven. Maar de keerzijde is een flinke angst voor wat er gebeurt als de medicijnen uitgewerkt zijn; maken ze dan een inhaal-groei waardoor er weer een explosieve groei van tumoren komen?
Helaas was de rest van de week niet echt beter. Sterker nog, vrijdag en zaterdag - met een climax zaterdagnacht - had Patrick weer heel veel pijn in de rug, wervels en ribben. Echt waardeloos.
Nieuwe week, nieuwe kansen. Hopelijk gaat het deze week beter!
dinsdag 10 mei 2011
De rust is weer een beetje terug
Na de lichte paniek van zondagavond, en de hectiek van gister, was het vandaag een heerlijk rustig dagje. Wat kan dat een mens goed doen zeg!!
Gister in het ziekenhuis was weer pittig. Pittig omdat je enerzijds 'bang' bent voor de resultaten van de botscan, maar ze anderzijds zoooo graag wilt zien. En omdat we toch naar de specialist moesten ivm de koort en het ziekenhuisbezoek zondagavond. Dr. Zonneberg vond de longen goed klinken, dus dat was fijn. Wel is er een foto gemaakt van de longen om goed te kunnen beoordelen of het nou wel of niet een longontsteking is. Het is er geen. Meer. Want er waren wel duidelijke sporen zichtbaar van een flinke infectie, maar die was al aan het afnemen. Dus de antibiotica die Patrick al een tijdje slikt, begint eindelijk zijn werk te doen. En er was ook nog iets bovenin zijn long te zien, iets soort van ronds, maar niet helemaal. Een cyste, maar dan zonder vocht. Voor ons in ieder geval niet te bepalen wat het was. En dat is dan gelijk het nadeel van een foto of een scan: je ziet altijd dingen die je verwacht, maar ook weer onverwachte dingen. En die moeten dan weer geinterpreteerd worden, dus dan weet je eigenlijk nog niks. Heb je alleen maar meer vragen.
Anyway. Verder stond ook de botscan nog op het programma. Het blijven liggen op zijn rug ging redelijk, lang leve de pijnstilling. Helaas waren er geen monitoren, dus konden we niet meekijken. Maar er zijn extra opnames gemaakt van zijn ribben, dus daar zullen dan wel wat uitzaaiingen zitten. Nou ja, we horen het binnenkort. De specialist vond het niet zo relevant allemaal, maar wij willen natuurlijk wel graag weten hoe de vlag erbij hangt. Voor het ziekenhuis was de scan nodig om de dosering te kunnen bepalen. En zodra die bepaald is, kan het spul gemaakt worden en krijgt Patrick zijn gewenste behandeling.
Was het maar vast zover. Hoewel het nu dus echt weer een stuk beter gaat. Hij is nu zelfs even schroefjes kopen bij de gamma. Het kan snel gaan!
Gister in het ziekenhuis was weer pittig. Pittig omdat je enerzijds 'bang' bent voor de resultaten van de botscan, maar ze anderzijds zoooo graag wilt zien. En omdat we toch naar de specialist moesten ivm de koort en het ziekenhuisbezoek zondagavond. Dr. Zonneberg vond de longen goed klinken, dus dat was fijn. Wel is er een foto gemaakt van de longen om goed te kunnen beoordelen of het nou wel of niet een longontsteking is. Het is er geen. Meer. Want er waren wel duidelijke sporen zichtbaar van een flinke infectie, maar die was al aan het afnemen. Dus de antibiotica die Patrick al een tijdje slikt, begint eindelijk zijn werk te doen. En er was ook nog iets bovenin zijn long te zien, iets soort van ronds, maar niet helemaal. Een cyste, maar dan zonder vocht. Voor ons in ieder geval niet te bepalen wat het was. En dat is dan gelijk het nadeel van een foto of een scan: je ziet altijd dingen die je verwacht, maar ook weer onverwachte dingen. En die moeten dan weer geinterpreteerd worden, dus dan weet je eigenlijk nog niks. Heb je alleen maar meer vragen.
Anyway. Verder stond ook de botscan nog op het programma. Het blijven liggen op zijn rug ging redelijk, lang leve de pijnstilling. Helaas waren er geen monitoren, dus konden we niet meekijken. Maar er zijn extra opnames gemaakt van zijn ribben, dus daar zullen dan wel wat uitzaaiingen zitten. Nou ja, we horen het binnenkort. De specialist vond het niet zo relevant allemaal, maar wij willen natuurlijk wel graag weten hoe de vlag erbij hangt. Voor het ziekenhuis was de scan nodig om de dosering te kunnen bepalen. En zodra die bepaald is, kan het spul gemaakt worden en krijgt Patrick zijn gewenste behandeling.
Was het maar vast zover. Hoewel het nu dus echt weer een stuk beter gaat. Hij is nu zelfs even schroefjes kopen bij de gamma. Het kan snel gaan!
maandag 9 mei 2011
Super weekend, maar toen...
Wat is Nederland toch een leuk land, zeker met al dat mooie weer wat we de laatste tijd om onze oren geslagen krijgen.
Zaterdag heerlijk in de tuin (oude stijl) doorgebracht. De kindjes vonden het wel heel warm, die zochten toch wel regelmatig de verkoeling van het huis. Ondanks het badje buiten. Over een week of 2, als de tuin nieuwe stijl klaar is, dan wordt het wel een stuk beter. Gras is toch hopelijk minder warm (in ieder geval aan de voetjes ;-)). Anyway, heerlijk de dag afgesloten met een bbq. Wat hebben we toch een lekker huis & tuin!
En vandaag weer een dagje tennisclub. Het blijft een uitdaging om enigszins op tijd op de tennisclub te zijn. Vandaag is het dus weer niet gelukt. Maar bepakt en bezakt was ik er uiteindelijk wel. De kindjes hebben het weer fantastisch gedaan. Die struinen en banjeren de hele dag lekker rond. Thijmen heeft continu een tennisracket in zijn ene hand en een tennisbal in zijn andere. Heerlijk om te zien.
Ik heb lekker gespeeld (voor het gebrek aan ritme, maar dat is mijn eigen schuld) en Krista en Patrick kwamen ook nog even langs. Dat is toch echt wel super. En hij genoot ook en is naar huis gegaan toen hij het koud kreeg.
En dan zijn we nu uitgekomen bij de 'en toen ...'
Vlak voordat ik weg reed bij de tennisclub belde ik even naar Patrick. Of hij de oven vast aan wilde zetten voor de pizza's. Maar toen gaf hij aan dat hij weer koorts had en in bed lag.
Bij thuiskomst zijn het geen pizza's, maar tosti's geworden. En toen ik Thijmen en Jasmijn in bad/bed heb gelegd, hebben we opnieuw Patrick's temperatuur gemeten. 40.2. Dat is toch wel aan de stevige kant, dus toch maar even de huisartenspost gebeld. De dienstdoende arts wilde Patrick toch wel even zien. Hij wilde Patrick eigenlijk laten opnemen om te achterhalen waar de koorts vandaan komt.
Nou ja, snel naar de buren om te vragen of zij even met de babyfoon op konden passen. Gelukkig kon dat.
Om 22.00 uur waren we bij de huisartsenpost en daar zijn we gelukkig snel en kundig geholpen. De arts vermoedt een dubbele long(vlies)ontsteking en wilde eigenlijk dat Patrick zou blijven. Maar hij realiseerde ook dat de botscan, die voor morgen gepland staat, toch ook wel heel belangrijk is. Daarom mocht Patrick wel gewoon naar huis, en nou maar hopen dat het niet slechter gaat. Hij heeft een aanvraag gedaan om morgen ook nog even een foto van de borstkas te laten maken, zodat er duidelijkheid komt mbt de longontsteking.
Dat is dus weer een behoorlijke domper en maakt de dag van morgen dus nog spannender...
Zaterdag heerlijk in de tuin (oude stijl) doorgebracht. De kindjes vonden het wel heel warm, die zochten toch wel regelmatig de verkoeling van het huis. Ondanks het badje buiten. Over een week of 2, als de tuin nieuwe stijl klaar is, dan wordt het wel een stuk beter. Gras is toch hopelijk minder warm (in ieder geval aan de voetjes ;-)). Anyway, heerlijk de dag afgesloten met een bbq. Wat hebben we toch een lekker huis & tuin!
En vandaag weer een dagje tennisclub. Het blijft een uitdaging om enigszins op tijd op de tennisclub te zijn. Vandaag is het dus weer niet gelukt. Maar bepakt en bezakt was ik er uiteindelijk wel. De kindjes hebben het weer fantastisch gedaan. Die struinen en banjeren de hele dag lekker rond. Thijmen heeft continu een tennisracket in zijn ene hand en een tennisbal in zijn andere. Heerlijk om te zien.
Ik heb lekker gespeeld (voor het gebrek aan ritme, maar dat is mijn eigen schuld) en Krista en Patrick kwamen ook nog even langs. Dat is toch echt wel super. En hij genoot ook en is naar huis gegaan toen hij het koud kreeg.
En dan zijn we nu uitgekomen bij de 'en toen ...'
Vlak voordat ik weg reed bij de tennisclub belde ik even naar Patrick. Of hij de oven vast aan wilde zetten voor de pizza's. Maar toen gaf hij aan dat hij weer koorts had en in bed lag.
Bij thuiskomst zijn het geen pizza's, maar tosti's geworden. En toen ik Thijmen en Jasmijn in bad/bed heb gelegd, hebben we opnieuw Patrick's temperatuur gemeten. 40.2. Dat is toch wel aan de stevige kant, dus toch maar even de huisartenspost gebeld. De dienstdoende arts wilde Patrick toch wel even zien. Hij wilde Patrick eigenlijk laten opnemen om te achterhalen waar de koorts vandaan komt.
Nou ja, snel naar de buren om te vragen of zij even met de babyfoon op konden passen. Gelukkig kon dat.
Om 22.00 uur waren we bij de huisartsenpost en daar zijn we gelukkig snel en kundig geholpen. De arts vermoedt een dubbele long(vlies)ontsteking en wilde eigenlijk dat Patrick zou blijven. Maar hij realiseerde ook dat de botscan, die voor morgen gepland staat, toch ook wel heel belangrijk is. Daarom mocht Patrick wel gewoon naar huis, en nou maar hopen dat het niet slechter gaat. Hij heeft een aanvraag gedaan om morgen ook nog even een foto van de borstkas te laten maken, zodat er duidelijkheid komt mbt de longontsteking.
Dat is dus weer een behoorlijke domper en maakt de dag van morgen dus nog spannender...
zondag 1 mei 2011
Verjaardag: dubbel gevoel
Morgen ( hmm over ongeveer 50 minuten. Straks dus ;-)) ben ik jarig. En een paar dagen geleden was Patrick jarig. Het voelt als een zegen om weer een jaartje ouder te worden, maar toch... Over de leeftijd (37 jaar) of het ouder worden maak ik me geen zorgen, dat doet me niets. En toch zit er een randje aan. Sinds het gesprek met de arts in Utrecht, merk ik dat zowel Patrick als ik toch weer erg bezig zijn met dat wat gaat komen, en de weg daar naar toe. En daarbij komt ook het nadenken over de laatste keer van zoveel dingen. En daarbij zijn feestdagen best confronterend.
Natuurlijk weten we niet hoe het loopt. En Patrick is zo'n ijzervreter dat we zomaar weer een seizoen verder kunnen zijn. Maar toch voelt het anders nu. Misschien door hoe Patrick zich voelt; op zich best redelijk, maar nog steeds is hij flink aan het hoesten. En daardoor voelt hij zich slecht. En dat is echt vreselijk. En hoewel we er niet zo veel aan kunnen doen, en we het ook zo veel mogelijk proberen te voorkomen, overschaduwt dat toch best veel. In ieder geval voor mijn gevoel. Helemaal zoiets triviaals als mijn verjaardag. Die er toch gewoon is en mag/moet zijn. Daarom besluit ik nu, 35 minuten voordat het 2 mei is, dat we er toch gewoon een mooie dag van gaan maken.
Natuurlijk weten we niet hoe het loopt. En Patrick is zo'n ijzervreter dat we zomaar weer een seizoen verder kunnen zijn. Maar toch voelt het anders nu. Misschien door hoe Patrick zich voelt; op zich best redelijk, maar nog steeds is hij flink aan het hoesten. En daardoor voelt hij zich slecht. En dat is echt vreselijk. En hoewel we er niet zo veel aan kunnen doen, en we het ook zo veel mogelijk proberen te voorkomen, overschaduwt dat toch best veel. In ieder geval voor mijn gevoel. Helemaal zoiets triviaals als mijn verjaardag. Die er toch gewoon is en mag/moet zijn. Daarom besluit ik nu, 35 minuten voordat het 2 mei is, dat we er toch gewoon een mooie dag van gaan maken.
woensdag 27 april 2011
Hieperdepiep!
Patrick is vandaag jarig. Tegelijk met WimLex. Hij is/wordt 39 jaar jong/oud. Gefeliciteerd lief!!
dinsdag 26 april 2011
Hoesten 2
Oke, nu heb ik Patrick dus aangestoken. Gelukkig heeft hij geen kinkhoest (is ook niet meer besmettelijk), maar hij moet wel de hele tijd hoesten. En dat is ECHT heel erg vervelend als je rugwervels en je ribben pijn doen door de tumoren.
Dus ook Patrick is vandaag maar even naar de huisarts geweest. Die leren we zo tenminste wel wat beter kennen ;-) En zijn longen klinken gelukkig nog schoon, maar toch heeft hij een antibiotica kuur gekregen, preventief. Hopelijk werkt het snel, want vanavond moet hij toch wel veel kuchen en hoesten hoor. Het is gewoon een beetje gemeen.
En dat is natuurlijk geen manier om morgen je verjaardag te vieren...
Dus ook Patrick is vandaag maar even naar de huisarts geweest. Die leren we zo tenminste wel wat beter kennen ;-) En zijn longen klinken gelukkig nog schoon, maar toch heeft hij een antibiotica kuur gekregen, preventief. Hopelijk werkt het snel, want vanavond moet hij toch wel veel kuchen en hoesten hoor. Het is gewoon een beetje gemeen.
En dat is natuurlijk geen manier om morgen je verjaardag te vieren...
Hoesten
Na de 'ramp'dag van afgelopen vrijdag had ik 's middags toch maar even een afspraak gemaakt met de huisarts. Ik was nl. al een paar weken heel erg aan het hoesten en het ging niet echt over. Diagnose: verwaarloosde bronchitis die is uitgemond in een lichte vorm van kinkhoest.
Kinkhoest??? Daar ben ik toch ooit tegen ingeënt??? Nou ja, het blijkt dat kinkhoest weer een beetje terug is, en dat het een andere variant is dan die waartegen ik 100 jaar geleden ben ingeënt. Klinkt logisch. Alleen een beetje balen dat ik voor een behandeling direct naar de huisarts had gemoeten; in ieder geval binnen 2 weken. En dat heb ik natuurlijk niet gedaan. Dus nu is het afwachten en aankijken geblazen. En zou het binnen 100 (!! ja echt HONDERD!!) dagen minder moeten zijn. Bizar.
Gelukkig wel wat codeine pillen gekregen voor 's nachts, waardoor ik in ieder geval beter slaap. En daardoor voel ik me inmiddels wel weer een stuk beter. En die 100 dagen? Ik ga proberen het in een stuk minder te doen!!
Kinkhoest??? Daar ben ik toch ooit tegen ingeënt??? Nou ja, het blijkt dat kinkhoest weer een beetje terug is, en dat het een andere variant is dan die waartegen ik 100 jaar geleden ben ingeënt. Klinkt logisch. Alleen een beetje balen dat ik voor een behandeling direct naar de huisarts had gemoeten; in ieder geval binnen 2 weken. En dat heb ik natuurlijk niet gedaan. Dus nu is het afwachten en aankijken geblazen. En zou het binnen 100 (!! ja echt HONDERD!!) dagen minder moeten zijn. Bizar.
Gelukkig wel wat codeine pillen gekregen voor 's nachts, waardoor ik in ieder geval beter slaap. En daardoor voel ik me inmiddels wel weer een stuk beter. En die 100 dagen? Ik ga proberen het in een stuk minder te doen!!
zaterdag 23 april 2011
Dubbel autopech...
Je hebt van die dagen...
Gisterochtend wilde ik even snel de ruitensproeivloeistof bijvullen. Bij het openen van de motorkap hoorde ik een doffe tik. Bleek dat de popnagel waarmee het scharnier vast zit aan de motorkap was afgebroken. "smeert u dat dat niet," vroeg de man dan de ANWB nog. Nou, nee dus. (Heb de auto sinds ik hem heb nog niet gewassen, laat staan scharnieren onder de motorkap olien).
Ik was dus redelijk op tijd, maar door dit akkefietje natuurlijk niet meer. Al was de ANWB best vlot ter plekke en was het ook zo gefixt. Ik had dus om half tien op kantoor kunnen zijn. Als ik niet om kwart over negen de auto even tegen een lantaarnpaal had geparkeerd. Dat was echt killing om nog enigszins op tijd op het werk te zijn.
Ik de ANWB dus maar weer gebeld (want mijn voorwielen keken allebei een andere kant op - zelf had ik echt helemaal niets hoor, behalve een deuk in mijn ego). "He? U staat hier al als afgemeld??" Ja, dat was voor de motorkap. Nu sta ik tegen een lantaarnpaal. "Oh, maar dat doen we niet...". De verzekering maar gebeld, auto weggesleept en hij staat nu dus bij de garage. En de schade valt mee, al doet hij wel pijn. In de portemonnee én in mijn ego...
Gisterochtend wilde ik even snel de ruitensproeivloeistof bijvullen. Bij het openen van de motorkap hoorde ik een doffe tik. Bleek dat de popnagel waarmee het scharnier vast zit aan de motorkap was afgebroken. "smeert u dat dat niet," vroeg de man dan de ANWB nog. Nou, nee dus. (Heb de auto sinds ik hem heb nog niet gewassen, laat staan scharnieren onder de motorkap olien).
Ik was dus redelijk op tijd, maar door dit akkefietje natuurlijk niet meer. Al was de ANWB best vlot ter plekke en was het ook zo gefixt. Ik had dus om half tien op kantoor kunnen zijn. Als ik niet om kwart over negen de auto even tegen een lantaarnpaal had geparkeerd. Dat was echt killing om nog enigszins op tijd op het werk te zijn.
Ik de ANWB dus maar weer gebeld (want mijn voorwielen keken allebei een andere kant op - zelf had ik echt helemaal niets hoor, behalve een deuk in mijn ego). "He? U staat hier al als afgemeld??" Ja, dat was voor de motorkap. Nu sta ik tegen een lantaarnpaal. "Oh, maar dat doen we niet...". De verzekering maar gebeld, auto weggesleept en hij staat nu dus bij de garage. En de schade valt mee, al doet hij wel pijn. In de portemonnee én in mijn ego...
Abonneren op:
Posts (Atom)

