Stilte voor de storm

Het is even rustig geweest qua updates.
Hier gaat het redelijk, maar - zoals Patrick het zelf stelt - het is tijd voor de behandeling. Omdat hij dan hopelijk minder pijn heeft, maar ook omdat hij dan eindelijk weer kan beginnen met de medicijnen. Want de lever en de andere tumoren zitten niet stil. Letterlijk.

Morgen is het zo ver. Spannend. Optimistisch. Maar toch ook wel een beetje bang. Want wat als de behandeling een te zware wissel trekt op het lichaam? Of als het helemaal niets doet? Welk perspectief is er dan nog? En willen we dat wel? En wat als de pijn de komende dagen flink toeneemt. Niet echt een prettig vooruitzicht. Veel onzekerheid. Na morgen weten we meer. Maar eerst morgen maar eens goed doorkomen.

Hele kleine, grote tennisfan

Vandaag een zondag zonder tennis. Helaas heeft één van de teams zich teruggetrokken uit de competitie, dus onze laatste speeldag ging niet door. Spijtig.

Helemaal voor de kindjes; die vinden de tennisclub (maakt niet uit welke) écht he-le-maal fantastisch. Gelukkig is er deze weken 'iets' als Roland Garros, dus er wordt genoeg tennis gekeken in Huize VM, maar dat is toch niet helemaal hetzelfde. Voor Jasmijn doet het het in ieder geval niet helemaal, die miste de 'echte' tennisbaan vandaag.

Maar Thijmen... dát is een ander verhaal. Die is een echte tennis-obsessie aan het ontwikkelen. Hij is niet happy als hij geen tennisbal vast kan houden en heeft het liefst de hele tijd een tennisracket in zijn hand. Die van Jasmijn, van mij of een beachballbatje (maar die laatste het minst graag). Dan gaat hij midden in de kamer staan, draait zijn racket een paar keer in zijn handen, probeert de bal weg te slaan en maakt dan een zijwaardse beweging naar het 'midden' van de baan. Echt te cute!
Maar de liefde voor het spel gaat verder. Heel stil kan hij op de bank naar Roland Garros kijken (met een bal of racket in zijn hand). Soms legt hij zijn racket even aan de kant om te klappen (ja, echt!!). En hij doet de spelers na. De bal stuiten voor het serveren? Thijmen probeert het ook. Na een lange rally even door de knieen uitrusten? Thijmen doet het na. Op zijn Sharapova's handkusjes naar het publiek na een overwinning? Thijmen doet vrolijk mee. En als hij dan uitgeput gaat slapen, ligt hij er zo bij. Ben benieuwd of hij het talent heeft wat bij deze obsessie hoort ;-)

Lichtpuntjes

Hier zijn een paar lichtpuntjes die we graag met jullie willen delen.

De bloedwaardes zijn goed genoeg voor de nucleaire pijnbestrijdingsbehandeling. Daar gaan we nu voor. Het enige jammere is dat Patrick pas weer met de medicijnen mag beginnen als de datum geprikt is. En ondertussen is de tumor in de lever bezig met hevige inhaalgroei...

Gister kwam het verlossende bericht uit Utrecht. De datum is geprikt: donderdag 9 juni. Jammer genoeg duurt het dus nog wel even: het blijkt dat de behandeling alleen op donderdag kan en aangezien het volgende week donderdag hemelvaart is, is de behandeldatum een doorgeschoven. En het écht vervelende is dat Patrick toch nog niet mag beginnen met de medicijnen. Dat mag in principe pas op 9 juni ivm het risico op bloedingen anders tijdens de behandeling. En dat is natuurlijk best ^%$$^&&^*(@!#. Lichtpuntje is wel dat het lijkt alsof de inhaalgroei van de lever is afgezwakt. Patrick heeft in ieder geval het gevoel dat zijn lever minder hard groeit én hij lijkt zich ook minder vermoeid te voelen. Aangezien wij denken dat de vermoeidheid een directe verbinding heeft snelheid van tumorgroei, vinden we dat een positief teken. Maar het blijven spannende dagen. Al is het vooruitzicht op pijnvrij of in ieder geval veel minder pijn wel heel aanlokkelijk...

Lees hier meer over de behandeling met Samarium 153.

Het gaat niet zo lekker...

Afgelopen vrijdag hebben we bloed laten prikken. Gelukkig is het nu goed genoeg om de aanvraag voor de pijnbestrijdingsbehandeling te kunnen doen. Daar is nu het wachten op. In overleg met de specialist is besloten dat Patrick pas weer met de medicijnen mag beginnen als de datum bekend is. En daar zit een probleem.

Patrick's lever groeit knetterhard nu hij geen remmers slikt. En ook de vermoeidheid heeft zich wel aangediend. Niet zo gek natuurlijk als je bedenkt dat in de afgelopen week de lever echt enorm gegroeid is. Van een magere buik zonder vet is het in 1 week veranderd in een buik vergelijkbaar met een zwangerschap van 5,5 tot 6 maanden geworden. Er zit echt een bolletje op. Bizar en doodeng hoe snel het groeit. Er moet echt heel snel iets gaan gebeuren, want in dit tempo is er geen houden aan.

Helaas nog steeds geen telefoontje uit Utrecht met de datum. Fingers crossed dat het verlossende woord morgen komt. Hoe eerder, hoe beter.

Maar we maken ons best zorgen...

Verliefd vs houden van

J: Papa, ben jij verliefd op mij?
P: Nee, ik ben verliefd op je mama. Daarom ben ik met haar getrouwd.
J: Maar waarop ben je dan niet verliefd op mij?
P: Dat kan toch niet, je bent mijn dochter. Van jou hou ik heel veel, maar ik ben niet verliefd op je.
Jasmijn barst inmiddels in huilen uit.
J: Maar je kan toch wel op twee verliefd zijn. Ik en ook op twee verliefd...
P: O ja, of wie dan?
J: Op Tim (buurjongetje) en op Flip de Beer. Dus het kan wel.
P: Ik ben liever op één verliefd. Daarom ben ik met mama getrouwd en toen kregen we kindjes: jullie. En jullie zijn heel bijzonder en we houden heeeel veel van jullie...

Maar dat is niet wat Jasmijn wil horen, dus de waterlanders blijven komen. We proberen het nog wel eens uit te leggen... :-)

Wat is wijsheid?

Na de frivole berichten over de tuin en wat recente familiefotootjes in de twee eerdere postings, hier dan toch ook nog ons huidige dilemma...

Zoals eerder gemeld, waren we vorige week in het ziekenhuis. Tijdens het telefonisch consult een paar dagen later bleek dat de nucleaire radiologie behandeling nu nog geen optie is, aangezien het bloedbeeld niet goed genoeg was voor die behandeling. Op advies van de arts moest Patrick stoppen met alle medicijnen, met uitzondering van de pijnstillers uiteraard. Maar verder dus met alle medicijnen. Ook die waarmee hij volgens dezelfde arts nooit mee mocht stoppen ivm verwachte inhaalgroei van de tumoren die door dat specifieke medicijn onderdrukt zijn. Die dus.

Nou waren we woensdag in de VU voor de controle van de tumor in Patrick's oog (dat zag er gelukkig allemaal stabiel uit) waarbij Patrick het niet kon nalaten om te melden dat dat maar goed ook was, want daar is vorig jaar alle ellende mee begonnen. Voor de bestraling van zijn oog moest hij met alle medicijnen stoppen. In de paar weken dat hij dat gedaan heeft, is de kanker in zijn botten geslopen en behoorlijk gaan woekeren. En inmiddels zit het overal. Ondanks dat hij de betreffende medicijnen wel weer is gaan slikken.

Natuurlijk weten we niet hoe de kanker zich had ontwikkeld als Patrick niet was gestopt met de medicijnen. Dat is natuurlijk het betere giswerk. En het feit dat er een tumor in zijn oog was gegroeid, geeft duidelijk aan dat de ziekte zich bleef ontwikkelen. Maar toch. Misschien was het dan niet zo veel in zijn botten gaan zitten. We zullen het niet weten.

Maar met die 'kennis' in het achterhoofd, is de huidige fase wel heel eng. De vorige keer stoppen met alle medicijnen heeft de situatie dramatisch verslechterd. En ook nu zijn er weer signalen die niet positief zijn. Het lijkt alsof zijn lever weer fors aan het groeien is. En de pijn in de botten, rug en ribben neemt fors toe. Patrick is heel moe, maar dat zou ook nog kunnen komen omdat zijn lichaam moet wennen aan de veranderde balans door het wegvallen van een flink aantal medicijnen.

Maar de vraag wat wijsheid is, dient zich aan. Toch maar weer aan alle medicijnen en hopen dat de groei stagneert? Of even doorzetten en hopen dat het bloedbeeld snel in orde is zodat de nucleaire behandeling gestart kan worden en de pijn hopelijk minder wordt?

Wat een onmenselijke keuze...

Fotootjes!

En omdat ik dan toch zo lekker bezig ben - een aantal familiepics!

Tuin in progress

Er wordt hard gewerkt in de tuin. Gelukkig niet door ons ;-))
Het is elke dag een feest om thuis te komen en te zien wat er nu weer allemaal in de tuin is gedaan. In grote lijnen is het klaar. Vandaag is het gras erin gelegd en volgende week vrijdag komen de plantjes. Dan zal het echt 'af' zijn. Nu moeten we alleen nog even zorgen dat de kindjes 2 weken (!) niet op het grasveld lopen. Ai, dat wordt nog een hele klus!

Hieronder een hele batterij foto's; van hoe het nu is tot hoe het was.
Work in progress! Bovenste fotootje nieuwe situatie, onderste hoe we het huis kochten.

Toch wel weer een heftig weekje achter de rug

Vorige week was pittig. Het begon met het bliksembezoek aan de spoeddienst van de huisartsenposten op zondag en rolde naadloos over in een dagje UMC Utrecht. Daar zijn longfoto's gemaakt en scans van de wervelkolom ter voorbereiding op de nucleaire behandeling. Helaas hebben we deze scans nog niet gezien. Of is dat niet zo helaas? We zijn est een beetje bang voor die uitslagen; aan de ene kant is het goed om te zien hoe de situatie is, maar aan de andere kant kan het toch weer tegenvallen. En daar zitten we natuurlijk niet echt op te wachten.
Dinsdag was een matige dag; Patrick kreeg de rekening gepresenteerd van een lange ziekenhuisdag de dag ervoor. Veel geslapen en veel pijn.
Donderdag kregen we een telefoontje uit Utrecht dat Patrick's bloedbeeld nog niet goed genoeg is voor de aanstaande pijnbestrijdingsbehandeling. ^&%^$%#%&^!! Dat betekent dus uitstel. Uitstel waarin Patrick met al zijn medicijnen moet stoppen. Stoppen omdat hij dan sneller kan aansterken en zijn botten steviger blijven. Maar de keerzijde is een flinke angst voor wat er gebeurt als de medicijnen uitgewerkt zijn; maken ze dan een inhaal-groei waardoor er weer een explosieve groei van tumoren komen?

Helaas was de rest van de week niet echt beter. Sterker nog, vrijdag en zaterdag - met een climax zaterdagnacht - had Patrick weer heel veel pijn in de rug, wervels en ribben. Echt waardeloos.

Nieuwe week, nieuwe kansen. Hopelijk gaat het deze week beter!

De rust is weer een beetje terug

Na de lichte paniek van zondagavond, en de hectiek van gister, was het vandaag een heerlijk rustig dagje. Wat kan dat een mens goed doen zeg!!

Gister in het ziekenhuis was weer pittig. Pittig omdat je enerzijds 'bang' bent voor de resultaten van de botscan, maar ze anderzijds zoooo graag wilt zien. En omdat we toch naar de specialist moesten ivm de koort en het ziekenhuisbezoek zondagavond. Dr. Zonneberg vond de longen goed klinken, dus dat was fijn. Wel is er een foto gemaakt van de longen om goed te kunnen beoordelen of het nou wel of niet een longontsteking is. Het is er geen. Meer. Want er waren wel duidelijke sporen zichtbaar van een flinke infectie, maar die was al aan het afnemen. Dus de antibiotica die Patrick al een tijdje slikt, begint eindelijk zijn werk te doen. En er was ook nog iets bovenin zijn long te zien, iets soort van ronds, maar niet helemaal. Een cyste, maar dan zonder vocht. Voor ons in ieder geval niet te bepalen wat het was. En dat is dan gelijk het nadeel van een foto of een scan: je ziet altijd dingen die je verwacht, maar ook weer onverwachte dingen. En die moeten dan weer geinterpreteerd worden, dus dan weet je eigenlijk nog niks. Heb je alleen maar meer vragen.

Anyway. Verder stond ook de botscan nog op het programma. Het blijven liggen op zijn rug ging redelijk, lang leve de pijnstilling. Helaas waren er geen monitoren, dus konden we niet meekijken. Maar er zijn extra opnames gemaakt van zijn ribben, dus daar zullen dan wel wat uitzaaiingen zitten. Nou ja, we horen het binnenkort. De specialist vond het niet zo relevant allemaal, maar wij willen natuurlijk wel graag weten hoe de vlag erbij hangt. Voor het ziekenhuis was de scan nodig om de dosering te kunnen bepalen. En zodra die bepaald is, kan het spul gemaakt worden en krijgt Patrick zijn gewenste behandeling.

Was het maar vast zover. Hoewel het nu dus echt weer een stuk beter gaat. Hij is nu zelfs even schroefjes kopen bij de gamma. Het kan snel gaan!