Tja. Hoe gaat het?

We zijn inmiddels weer een paar dagen, een tweede tijdelijke verhuizing (naar Castricum), uitstel van de chemoronde 3 verder en een achtergevel armer. Dus om nou te zeggen dat het iets minder hectisch/onrustig gaat... Toch gaat het zoals het gaat; oké-momenten afgewisseld met niet-oké-momenten. En Jasmijn lijkt in het huis van oma Margriet wel iets meer tot rust te komen. Ze heeft het er in ieder geval iets minder over dat ze zo verdrietig is omdat haar papa ziek is.

Eerst maar even over de gevel. De plaatjes spreken voor zich denk ik ;-). Het is work in progress, maar er worden wel flinke meters gemaakt!

En dan maar even over het uitstel van de chemo.
Het is maar met een paar daagjes. En dan eigenlijk alleen ten opzichte van de vervroeging naar aanleiding van de mri-uitslag. Maar het is druk geweest, met de mega-behang-afkrabsessie, de ziekenhuisbezoeken en de overgang van de Middenweg naar Castricum. En dat heeft zo zijn weerslag op Patrick. Hij verdraag momenteel eten niet tot nauwelijks. En gaat het even wel goed, dan spuugt hij het er een uur later toch weer uit. We hebben dus besloten dat hij eerst even tot rust moet komen voordat hij weer met een nieuwe kuur begint. Om nou weer 5 dagen chemo op een lege maag te doen, dat is eigenlijk geen optie. Het is niet zo dat hij met zijn 61 kg nog veel reserves heeft. Maar een paar daagjes uitstel dus. Vooralsnog geen afstel.

Jasmijn is verdrietig

Gister waren we voor de controle van Patrick's oog naar de VU (tumor zag er rustig uit, hij is niet groter geworden en het vocht achter de tumor wordt minder. Dat gaat dus de goede kant op). Aangezien we een beetje aan de late kant waren, en de weg voor de VU open ligt, stapte Patrick alvast uit. Dit toch grote schrik van Jasmijn. Ze was helemaal in tranen en half in paniek. 'Ik wil mijn papa!'. In het ziekenhuis aangekomen wilde ze ook niet naar de opvang (met een waanzinnige skelterbaan, dus dat zegt wel wat). Daarna was ze naar een verjaardagsfeestje, dus we dachten dat dat het was.

Maar vanmorgen was Jasmijn weer heel verdrietig en moest ze erg huilen. 'Ik ben verdrietig omdat mijn papa ziek is. Ik wil niet dat hij naar het ziekenhuis gaat. Papa, ben je vanavond dan wel weer thuis?' Na Patrick een extra knuffel gegeven te hebben, zijn we naar de crèche gegaan. Ook daar aangekomen was het weer tranen met tuiten omdat Patrick ziek is. En vanavond, toen we thuiswaren, rende ze gelijk naar Patrick en vroeg ze of hij beter was.
J: ik ben verdrietig omdat je ziek bent
P: ik ook, maar ik vind het wel heel lief dat je daarom verdrietig bent
J: ben je blij omdat ik verdrietig ben?
P: nee natuurlijk niet. Je bent gewoon lief
Daarop gaf Jasmijn Patrick een kersenpittenkussentje omdat ze weet dat dat aangenaam voelt als hij veel pijn heeft. Een heel lief gebaar dus.
J: sommige mensen die ziek zijn, gaan dood. Ga jij dood?
J: Oude mensen gaan dood. En jouw papa is ook dood, toch?
P: ja, dat is zo.

Moeilijk hoor, en ook wel confronterend. Want we kunnen natuulijk niet beloven dat Patrick beter wordt. Of dat het nog lang duurt voordat hij dood gaat. En sneu dat ze er zo mee bezig is. Dat komt toch omdat we weer wat vaker in het ziekenhuis zitten. En door de chemo waardoor Patrick zich bij vlagen natuurlijk wel slecht voelt.

Resultaten mri

Vandaag in het ziekenhuis geweest. Voor de uitslag van de mri. En om te kijken hoe het met het bloedbeeld is voor de volgende chemo. Gedeeltelijk goed nieuws: het bloedbeeld is goed en ook de leverwaardes ontwikkelen zich positief. En voor het eerst in maanden: een daling van de calcitonine-waardes. Niets staat in de weg om volgende week weer te beginnen met de chemo. Dus dat komt er weer aan, ergens volgende week.

Het mindere nieuws: de mri was redelijk ontluisterend. De rugwervels zijn allemaal wel heel erg aangetast. In 2 wervels zitten gaten en een derde is sterk aangetast. Met inderdaad een zenuwbeklemming op een van de wervels. Dat is dus de reden van de pijn. Balen, want als enige oplossing werd een operatie aangedragen. Al schatte de arts de kans op herstel heel laag in. Plus dat dat ook heel erg ten koste zou gaan van de stabiliteit van de rug. Hopelijk doet de chemo wat, want anders is het een beetje wachten op óf uitval óf botbreuken. Hoe dan ook niet de bedoeling.
Duidelijk is in ieder geval dat Patrick Thijmen écht niet meer mag tillen. Niet eens een pak melk. Gewoon niets. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. En hij moet gaan sporten; zwemmen. Om de rug sterker te maken. Dus dat gaan we maar doen. Zullen de kindjes wel helemaal te gek vinden...

Van droomhuis tot bouwval...

Oh nee, het is natuurlijk andersom ;-)

Wonderlijk om te zien hoe snel slopen gaat. Wonderlijk, maar ook gaaf. Vandaag zijn ze bezig geweest om het klaar te maken voor het heien morgen. Dus: vlonders en tegels weg. En ook de nieuwe maten afgezet. Gaaf om te zien hoeveel er bij komt!

Patrick is vandaag alleen naar Koog geweest. Ik was werken. En het was goed te doen. Op weg naar het Muiderpoort station is hij zelfs nog even naar de kapper geweest. Hij voelt wel aan zijn benen dat hij iets teveel gelopen heeft, maar dat mag de pret niet drukken. Het was lekker om weer even buiten te zijn. En fijn dat het kon qua pijn! Woensdag weer even naar de VU voor een controle van het oog en dan donderdag naar Utrecht voor de uitslag van de MRI. Spannend...

Nog niet goed, wel beter

Na een hectisch weekje, hoor ik Patrick net aan de telefoon zeggen dat het 'niet goed, maar wel iets beter' gaat. Moe en misselijk. Maar de hevige pijnen in met name zijn linker heup/been zijn weer dragelijk. En ook het borstbeen voelt weer iets aangenamer. Gaf Patrick de pijn afgelopen zondag nog een 9 (op 1-10 waarbij 10 de meest erge pijn is die je je voor kunt stellen), is het terug naar 7, soms 8. Maar gister zat hij even heel stil op de bank en toen was het terug naar 4. Totdat hij wer ging staan. Maar toch, even was het heel okay. Morgen toch maar even naar Utrecht voor een MRI. Het zal fijn zijn om te zien hoe het met de beknelde zenuw is (of eigenlijk met de tumor(en) die erop drukt/drukken.)

Verder hebben we een weekje van notarisbezoeken en rondleidingen achter de rug. En oh ja, ik heb ook weer gewerkt (zaaaaalig die rust na al het verhuisgedoe ;-)). Maandag het oude huis verkocht. Dinsdag het nieuwe huis gekocht (met een fraaie bos bloemen en een goede fles champagne die de bank bij de notaris had laten bezorgen => hebben we ze in ieder geval goed het gevoel gegeven dat het echt te lang duurde, wat ook zo was natuurlijk!). En gelijk het eerste bezoek ontvangen: Saskia en mijn ouders. Woensdag voor het eerst met de kindjes naar het nieuwe huis geweest. Dat was super leuk. Jasmijn dook gelijk de tuin in en heeft daar best lang gespeeld. Kijk, dat is nou heleaal de bedoeling!!! En wederom veel bezoek gehad: Annechien & Eef (Chien: je bent het skipak vergeten! moet ik het meenemen naar Amsterdam??), Inge en Vicky & co, Loes & Lynn, Hans en Jordy (aannemers) en Syb. Leuk hoor. Hans en Jordy hadden de koevoet bij zich, en gebruikten die ook. Tot groot ongenoegen van Jasmijn. En Thijmen probeerde alleen maar alles bij elkaar te vegen (wat natuurlijk helemaal niet hielp). En: einde van de dag ook nog een fiets voor Jasmijn gekocht, zodat ze kan leren fietsen in de tuin.

Twisk is donderdag al begonnen, ipv a.s. maandag. Op het programma staat sloopwerk. Ben benieuwd hoe ver ze al gekomen zijn, maar volgens Jordy was de eerste container al vol. Morgen maar weer eens kijken; ben benieuwd of we het nog herkennen en of het nog 'bewoonbaar' is... ;-)
Als het op schema blijft liggen, wonen we er over 5 weken!!!

Ietsjes beter

Vannacht - al dan niet met behulp van een slaappil - hebben we redelijk geslapen. Vanmorgen was het nog niet best, maar vanmiddag ging het iets beter; de nieuwe pijnbestrijding begint te werken. Een redelijke avond gehad, maar nu neemt de pijn weer toe. Tijd voor nieuwe pillen en het bed. Maar vergeleken met gister gaat het al snel beter. Gelukkig maar.
En tussendoor nog even ons huis verkocht. We zijn dus eventjes officieel dakloos. En morgen krijgen we de sleutels van ons nieuwe paleis. Dat zal wel weer wat positieve energie geven.
Mocht je een dezer dagen willen kijken, stuur dan even een mailtje of plaats hier een reactie.

Wat een dag...

Zoals gezegd had Patrick dus best veel pijn. Maar toch zijn we met zijn viertjes nog even naar de 'oude' buurt geweest. We wilden wat buren een handje geven (niemand was thuis) en daarna nog even door het oude, lege huis lopen. Een afscheidsmomentje voor ons allemaal, maar ook voor Jasmijn. Maar zover zijn we niet gekomen. Eerst gingen we nog even naar Marion zodat Jasmijn en Rosalie nog even konden spelen. Patrick had al best veel moeite om de trap op te gaan. En het werd al snel duidelijk dat hij iedere minuut meer pijn had. Om 15.00 uur uiteindlijk maar even met zijn arts in Utrecht gebeld, en die adviseerde om naar de eerste hulp te gaan. Dus zo belandden we deze zondag op de eerste hulp van de VU. Patrick had heel veel uitstralingspijn naar zijn linker been. Gedacht wordt aan een beknelde zenuw door tumorgroei, maar vervolonderzoek moet dat uitwijzen. 6 uur en een bezoek aan de apotheek later waren we weer thuis (Marion, heel erg bedankt voor het oppassen!!). Met een nieuwe zak met pijnstillers en een slaappil voor vannacht. Duimen voor een goede nacht...

Kuur 2 afgerond

Vandaag komen we allemaal weer een beetje tot rust na de hectische dagen rondom stap 1 van de verhuizging. Het heeft er best een beetje ingehakt, al vinden de kindjes het allemaal prima. Dat valt dan weer alles mee.
Ik ben moe, maar gister was ik echt 'af'. Dus dat is progressie. En om het cirkeltje rond te maken, zit ik nu lekker de heren finale van de Australian Open te kijken. Ultiem relaxen dus.

Patrick heeft het een stuk zwaarder. Gister de laatste dag van de chemo en ondanks dat hij afgelopen dagen zo min mogelijk heeft gedaan, was het toch teveel. En de spreekwoordelijke man met de hamer dient zich nu aan. Dat uit zich in extreme vermoeidheid, een beetje misselijkheid en vooral heel veel pijn in zijn rug. Hij is echt aan het afzien. Vreselijk om hem zo te zien; pijn is echt waardeloos. Ik bedoel; bij vermoeidheid ga je meer slapen, bij misselijkheid minder eten, maar tegen pijn is niet zoveel te doen. Zeker als de pijnstillers hun werk onvoldoende doen.

Horde 1 is genomen.

Wat een dag/dagen. Maar, het zit erop. Firma Wiggelaar heeft gister de hele dag met 2 man sterk staan inpakken en vandaag met 's ochtends 3, 's middags 5 man staan laden. En het was nog even spannend of het allemaal in de vrachtwagen zou passen, maar ook dat zat mee. Wat een dag. Heftig hoor - ookal hoefden we zelf eigenlijk niets te doen, we zijn allebei volledig gesloopt. Lekker het bed in dus, en morgen lekker settelen in het tijdelijke paleisje aan de middenweg...

Oh what a day!

Vandaag begon al vroeg. Heeeeel vroeg. Jasmijn was tussen 3 en 4.30 uur wakker en heel verdrietig. Want het plassen deed zo'n zeer. Aangezien ze dat al een week zegt, en zo'n nacht toch wel betekent dat het serieus is, zijn we vanmorgen dus maar begonnen met een afspraakje bij de huisarts. En inderdaad; lichte blaasontsteking dus aan de peniciline. Ahhhh, sneu! Maar gelukkig werkt het al wel een beetje. Plassen gaat al weer iets beter.

Maar het was dus niet echt een relaxt begin van deze dag die niet relaxed zou zijn. En zo geschiedde... Door alle toestanden (huisarts, apotheek, extra urine inleveren) begonnen we een stuk later. En dus zijn we nog lang niet klaar, maar al wel een beetje opgeschoten. Ik moet er serues niet aan denken dat ik de hele verhuizing had moeten doen. Dan was ik echt gillend gek geworden.

Ondanks chemodag 3, heeft Patrick nog wel een beetje mee kunnen helpen. Weer een paar lampen eraf en alvast de deurtjes uit de kast op de zolder. Maar nu is hij wel klaar. De kindjes liggen net in bed. En hij ook. De kindjes hopelijk voor een lange nacht, en Patrick even een powernap, want dan kan hij straks nog even de spullen voor de overbruggingsperiode verzamelen. Ik zou ook wel een powernap willen... Maar dat gaat nog even niet gebeuren!