Rouwen, hoe doe je dat?

Als er nog niets aan de hand is, als je gelukkig bent met elkaar, dan denk je ongetwijfeld wel eens hoe het zou zijn als die ander er opeens niet meer is. De afgelopen jaren is dat, zeker in slechte periodes van Patrick's ziekte, best wel eens door mijn hoofd geschoten. Beelden drongen zich dan op van donkere dagen, verontreddering, dikke ogen van het huilen.

Maar toch, ik dacht dat ik wel een beetje voorbereid was op wat ging komen. Gewoon omdat je je realiseert dat het onvermijdelijke zich niet oneindig laat verslaan. Maar dat is niet zo. Niets heeft mij voorbereid op dit. En het is heel anders dan ik had verwacht.

Vandaag zijn we 3 weken verder. Ik loop niet de hele dag te huilen. Ik functioneer nog best - het huis is min of meer op orde (zoals het bij ons zou zijn ;-)), er staat elke dag eten op tafel, de kindjes hebben schone kleren aan en zijn ongeveer op tijd op school en de creche. Bij vlagen is het gezellig, zeker met alle aanloop. Maar toch. Ik heb een continue knoop in mijn buik, kan nergens enthousiast over worden. Voel me leeg, alleen, wisselvallig. Heb nergens energie voor; zit uren op de bank tegen iets aan te hikken en daarna ben ik afgedraaid. Ik zou zo graag deze wirwar aan heftigheid willen bespreken, maar degene met wie ik dat wil doen, zegt niets terug. Mijn hoofd voelt dof, murw. Net alsof het allemaal niet binnenkomt. Zoveel onzekerheid, verwardheid en zeeën van tijd door de leegte die Patrick achterlaat en de extra tijd die is ontstaan doordat een heleboel zorgtaken en stress zijn weggevallen. Wat een slechte combinatie zeg...

Eerste schooldag

Vandaag is de school weer begonnen. Het begon al goed; we hadden ons bijna verslapen. Maar misschien was dat maar goed ook, konden we er niet te veel bij stil staan.
Ik merkte pas bij het weg fietsen op school hoe heftig ik het eigenlijk vond. Het voelt alsof het 'normale' leven weer begint. Maar het is alleen niet normaal. Alsof we opgejaagd worden door de tijd, terwijl het nog maar zo kort geleden is. Dat had ik ook al met het veranderen van de maand. Daardoor ging het van '2 weken' naar 'vorige maand'. Dat klinkt en voelt heel anders, terwijl je juist wilt dat het niet verandert. Dat het wordt zoals het was (maar dan met minder ziekte)...

Voor de vakantie hadden we een routine ontwikkeld waarin Patrick de boterhammetjes voor Jasmijn smeerde. Dat was zijn quality time met de kinderen. Het doet pijn om dat nu zelf te moeten doen...

Ik ben benieuwd hoe het nu is met Jasmijn. Toen we het schoolplein opfietsten, zei ze dat ze verdrietig was omdat ze papa miste. In de gang vertelde ze ieder kindje dat ze tegenkwam (die ze kende dan) 'weet je, ik ben verdrietig. Mijn papa is dood'. Ja zei ik dan maar, dat is echt heel verdrietig he - terwijl ik de geschrokken blikken van de ouders ontweek... Ook rende ze gelijk op de juf af en vertelde ze het. Om eraan toe te voegen dat we ook 2 nieuwe katjes hebben, dat ze een hele mooie roze tutu, tasje en armbandjes van Lynn heeft gekregen en een nieuwe tandenborstel van mama. Tja, alles staat in een perspectief he...

Afgelopen donderdag had ik al even met Jasmijn's juffen gesproken; om natuurlijk wat extra aandacht voor Jasmijn te vragen, maar ook om te besrpeken hoe we er in de klas mee omgaan. Ik heb er een goed gevoel over en er is ook een brief gemaakt voor de ouders van haar klasgenootjes (zie hieronder). Al blijf ik wel vinden dat Jasmijn het nu echt super goed doet. Het is natuurlijk ook niet niks.

Beste ouders, verzorgers,

Wij hebben de verdrietige mededeling dat de vader van Jasmijn, uit de apengroep, op 18 augustus j.l. is overleden.
Haar vader, Patrick, was gedurende een lange periode ziek (hij had kanker).
In de klas hebben we dit verteld.

Mocht uw kind met vragen of opmerkingen hierover thuis komen, adviseren wij - in overleg met Jasmijn haar moeder Michelle - het volgende:
* wees duidelijk en ga het gesprek niet uit de weg. Is het een te confronterende vraag of weet u het antwoord niet, benoem dat dan gewoon.
* jonge kinderen zijn op zoek naar feiten, het proces, en hebben nog niet de associatie met ‘dood’ die ouderen wel hebben. Ze zijn er niet bang voor en stellen vaak hele concrete vragen. Ze nemen tot zich wat ze kunnen bevatten en het is goed mogelijk dat ze er op verschillende momenten op terug zullen komen. Als ze antwoord hebben op hun vraag gaan ze vaak weer lekker door met spelen.
* wanneer iemand is overleden - slaapt hij niet (anders wordt uw kind misschien bang om te gaan slapen). Hij/zij is dood, haalt geen adem meer en het hart klopt ook niet meer. Als je dood bent, word je nooit meer levend. (‘Nooit meer’ kun je eventueel concreter maken door een heleboel voorbeelden te geven van leuke en minder leuke dingen die nooit meer kunnen: nooit meer kusjes geven, nooit meer je kamer opruimen, nooit meer spelen, nooit meer haren wassen, … etc.)
* hij is niet op reis (anders durft uw kind misschien niet meer op reis)
* wanneer iemand ziek is, gaat hij meestal niet dood. Benoem de verschillende soorten ziekten (griep, verkouden, waterpokken, gebroken been en hele erge ziekten als kanker, aids, etc.) en leg ook uit dat er verschillende gradaties zijn van ziek zijn (spugen, koorts, pijn, niet zo lekker, hangerig, etc..
* wellicht vraagt uw kind ook of u zelf dood gaat. U kunt niet beloven dat u niet dood zult gaan , hooguit dat u uw best zult doen om heel oud te worden. (En dat je meestal heel oud bent als je dood gaat.)

Jasmijn haar vader is een ster.

Als u nog vragen heeft, kom gerust langs.
Met vriendelijke groet,

Tineke en José

Sterren kijken

Ik zit nog beneden op de bank. Jasmijn werd net wakker en riep 'mama'. Toen ik naar boven liep, zat ze uit het raam te kijken. 'Kunnen we papa nu wel zien?'

Voordat ze ging slapen wilde ze weten of papa al een sterretje was. Daar had ik ja op geantwoord; ja, sinds afgelopen woensdag. Ze wilde graag kijken en weten welke ster papa dan zou zijn. Ik beloofde haar dat ik haar wakker zou maken als ik naar bed ging als er geen wolken waren, zodat we dan naar papa zouden kunnen kijken.

Samen zijn we net naar beneden gegaan. Ik heb een deken om Jasmijn heen geslagen en in de tuin hebben we naar de lucht gekeken. Er waren geen wolken boven ons. Ik had haar opgetild en we keken naar de sterren. Boven ons was een hele mooie felle ster te zien. 'Is dat papa?' vroeg Jasmijn. Ja, zei ik. Hij is altijd boven ons. En het is de mooiste, felste ster, zodat je altijd weet welke het is.
Toen we weer naar binnen gingen, vroeg ze wie de andere sterren waren. Lief dat ze zelfs daar over nadenkt...

Jasmijn heeft het de laatste dagen steeds meer over papa. 'Waarom is papa eigenlijk dood?', 'wat heeft de dokter gedaan?' en 'wanneer wordt papa weer levend?' zijn vragen die veel terug komen. Ik vind het wel fijn dat ze haar vragen stelt. Ook op de BSO heeft ze het er best veel over, ik denk dat dat goed is. Soms krijg ik als ik haar vragen beantwoord tranen in mijn ogen. Dat ziet ze dan. 'Nu ben je verdrietig, maar ik niet.' Ik leg dan maar uit dat dat niet erg is. Ook is ze best bezig mijn zijn foto. De foto die op de kist stond, staat hier. 'Daar was papa nog niet zo erg ziek he?' vraagt ze steeds. Toen ik haar vroeg of ze ook een foto van papa op haar kamer wilde, zei ze ja. Dat zal ik gaan regelen.

Ook Thijmen is er op zijn manier mee bezig. Volgens mij snapt hij niet waar papa is. Hij is in huis nu en dan op zoek naar Patrick. Staat hij beneden aan de trap en roept hij 'papa, papi, Pat?!' Gister zag hij Patrick's mobiel liggen en die pakte hij, liep naar de trap en riep. Daarna ging hij naar boven en legde de telefoon op Patrick's nachtkastje.
Vanavond ben ik voor het eerst 'alleen'. Mijn moeder en Joyce hebben elkaar afgelost. En ook dat snapt Thijmen niet. Loopt hij in het huis naar Omi te zoeken/roepen, of naar Dois (Joyce). Ik zou graag weten wat er in zijn hoofdje omgaat... Ook Thijmen trekt erg naar de foto. Gaf hij na Patrick overlijden de kist een kusje als hij ging slapen, nu doet hij dat met de foto...

Eén week geleden

Het is vandaag precies één geleden dat Patrick is overleden. Wat een week zit erop. Heel veel geregel en georganiseer om de uitvaart van gister voor te bereiden. Maar wat was het mooi. Heel dierbaar om te zien hoeveel mensen er waren en te voelen hoe geliefd Patrick is. Ik ben er ook van overtuigd dat hij het mooi gevonden zou hebben.

Maar bij thuiskomst was de roes van de week ervoor ineens uitgewerkt. Net alsof het pas tot me doordrong wat er gebeurd was toen hij niet meer thuis was. Voor mijn gevoel is het sinds gister einde vd dag vorige week donderdag. Het huis is nu echt leeg en het gat is zichtbaar geworden. Ik voel me intens moe, leeg en verdrietig. Het onwerkelijke gevoel is er nog steeds, maar door de pijn in mijn buik 'weet' ik dat het echt is. Ik mis mijn Vriend...

Vandaag ook maar gestart met de hele papierwinkel. Lekker opbeurend (not). En alle medicijnen in het huis maar verzameld en naar de apotheek gebracht. Het was een grote tas vol. Patrick heeft echt wel heel veel troep geslikt de laatste jaren, sommige succesvol, andere niet. Met een de nodige bijwerkingen, waarvan soms hele vreemde. Zo waren er de periode waar Patrick aan de bril moest, zijn haar ontkleurde (en later weer terugkleurde) wat met name witte wimpers en wenkbrauwen opleverde en daarna de periode dat hij allemaal donkere vlekken kreeg.

Uitvaart Patrick

Ik weet niet zo goed hoe ik moet beginnen. Het voelt nog steeds alsof we in het oog van de orkaan zitten. De wereld om ons heen verandert, maar hier is het nog hetzelfde. Patrick is nog niet dood, maar ook niet meer ziek. Heel gek, dat voel ik namelijk wel. Ik vind de hele situatie nu onwerkelijk. Bizar. Voel me leeg, maar ook weer niet. Er moet veel geregeld worden en er is een continue stroom aan mensen. Het is bij vlagen zelfs -durf ik het te zeggen?- gezellig...

De kindjes doen het super. Thijmen is heel lief. Zodra er iemand binnenkomt wijst hij naar de kist en roept: 'kijk, papa!'. Hij pakt ook regelmatig een stoeltje om in de kist te kijken en aait Patrick dan over zijn buik. Of door zijn haar. Heel mooi. Maar terwijl ik dit schrijf rollen de tranen over mijn wangen. Ik vind het zo erg dat Thijmen straks geen eigen herinneringen aan Patrick zal hebben. Dat kan toch nooit de bedoeling geweest zijn...

Jasmijn geniet van de inloop, de aandacht en de cadeautjes. Tja, het blijft een kind van 4. Het is heel dubbel; het ene moment denk ik dat ze het begrijpt en het volgende moment 'vergeet' ze het. Ze noemt Patrick steeds terloops, maar dan wel in de tegenwoordige tijd. Ze is wel heel druk met het versieren van de kist. En dat is heel mooi om te zien. Het is heel bijzonder om te zien hoe vrij ze zijn met het lichaam van Patrick. Het klopt echt dat kinderen onbevangen zijn, en nog geen invulling hebben bij het begrip 'dood' en dit 'gewoon' accepteren...

Patrick is overleden

Donderdag om 17.45 uur is Patrick overleden. Hij heeft eindelijk rust. Het was mooi en waardig. Voor zover zoiets in-triests natuurlijk mooi en waardig kan zijn.

Diep respect heb ik voor zijn beslissing om het heft in eigen handen te nemen. Ondanks zijn ziekte heeft Patrick altijd gekozen om te leven, om de rol van zijn ziekte zo klein mogelijk te maken. Met zijn keuze voor euthanasie heeft hij dit nog eens onderstreept. Beperktere tijd, maar daardoor heel bewust, mooi en intens. Leven!

Nu is het heel onwerkelijk. Bizar.
Ik kan me een leven zonder hem niet voorstellen. Ik mis hem nu al...

kwaliteit of kwantiteit?

Vandaag weer minder kracht. In de benen en armen. Een paar dagen geleden liep Patrick nog zelf kleine stukjes, al dan niet ondersteund. Maar ook dat gaat nu eigenlijk niet meer. Voor een deel omdat hij de kracht er niet meer voor heeft, voor een deel omdat ook de angst om de hoek komt kijken. Angst om om te vallen en dat ik hem dan niet kan opvangen of omhoog kan helpen. Angsten die me eerlijk gezegd niet ongegrond lijken.

De uitzichtloosheid van de situatie zorgt wel voor helderheid in onze hoofden. Zo gaat het eigenlijk niet langer en zo willen we het eigelijk ook niet langer... Levenskwaliteit versus kwantiteit.

Zaterdag oké, zondag minder oké

Zaterdag overdag ging het redelijk goed. Lot was even langs geweest om de box te halen en Doret op de terugweg van een kampeervakantie op Bakkum. Einde van de middag begon zijn buik alleen weer meer op te spelen en de last nam toe. Gevolg een slechte nacht en vanmorgen had hij weer minder kracht in zijn benen. Hij heeft weer een stapje achteruit gedaan. Opstaan en uit bed gaan, gaan daardoor heel moeilijk en alleen lukt het zeker niet... Dat gezegd hebbende heeft Patrick vandaag wel een paar uurtjes in de tuin gezeten; het was bij vlagen prachtig weer en volgens mij vond hij het heerlijk om weer eens buiten te zijn. En het kon omdat Oscar (koffie) en Joyce (Jasmijn terugbrengen na een logeerpartijtje van 2 nachtjes) er waren en met zijn drieen lukte het om Patrick veilig buiten te krijgen (en weer naar binnen, als was dat bijna lastiger dan naar buiten).

Gelukkig komt morgen de wijkverpleegkundige, hopelijk heeft zij wat tips and tricks. Fingers crossed!

Familiegeluk in Koog aan de Zaan

De situatie hier is niet verbeterd, maar ook niet heel veel verslechterd. Wel merken we dat het uit bed gaan steeds moeilijker gaat. Alleen opstaan lukt niet meer, maar samen gelukkig nog wel.
Bij ons wisselen de emoties elkaar af; een lach en een traan.
Gelukkig doen de kindjes het nog goed. Ze vinden papa eigenlijk wel mega-interessant in een bed met knopjes. En dan kan het ook nog omhoog en omlaag! Thijmen vindt het één groot klimrek en klimt er het liefst via de hoogste leuning in. Het is maar goed dat hij de papagaai nog niet ontdekt heeft ;-)
Jasmijn vroeg van de week toen ik haar bij de buitenschoolse opvang ophaalde of Het Bed er nog was. Ja, zei ik. En ligt papa er nog in? Ja, zei ik weer. Waarop ze zich naar de leidsters omdraaide en verzuchte 'mijn vader is zo'n slaapkop, hij ligt de hele dag in bed!'
Ik zei het al, een lach en een traan!

Hieronder nog een filmpje van afgelopen zondag. Familiegeluk met zijn viertjes.