Vandaag belde de dame van de CIZ-indicatie. Onze indicatie voor thuiszorg (huishoudelijke hulp) loopt nog tot begin januari. Op aanraden van de huisarts hadden we die vorig jaar aangevraagd. In eerste instantie om mij een beetje te ontzien met het huishouden zo vlak na de bevalling. En in tweede instantie omdat we dan in de systemen zouden staan mocht het nodig zijn met verzorging voor Patrick. Gelukkig is dat laatste nog helemaal niet nodig geweest. En ben ik ruim een jaar na de bevalling ook zeker weer helemaal de oude. Maar Sophie zouden we toch écht nog niet willen missen...
Terug naar het telefoongesprek tussen Patrick en de dame. Een medische indicatie voor mij is dus zeker niet meer nodig. Maar voor Patrick zou het toch best op zijn plaats zijn. 'Tja,' zei de vrouw 'dat is eigenlijk alleen voor terminale patiënten...' Nou, stelde Patrick. 'Dat komt wel goed. Terminaal ben ik wel. En goed gaat het niet, maar ik kan niet beloven dat ik er over een maand niet meer ben.' Van zoveel openhartigheid schrok de dame toch wel een beetje, maar na ook nog de hele inventaris van al het medicijngebruik genoteerd te hebben (P: 'ik hoop dat u een beetje medisch onderlegd bent?' 'Ja hoor, maar wat zijn tyrosine kinase remmers en hoe schrijf je dat?') én de behandelingen voor de komende maanden de revue passeerde, was ze overtuigd. De medische indicatie, maar deze keer op Patrick's gezondheid is afgegeven. Nu gaan we er nu nog geen gebruik van maken - eerst maar eens verhuizen - maar het is wel fijn dat we er een beroep op kunnen doen als het nodig is... En Sophie? Van haar gouden handen en oud-Hollandsche schoonmaakmethodieken gaan we nog een paar weken genieten!
 |
| Kerst 2008 - Zell am See |
Tweede kerstdag 2010. Ik denk aan kerst vorig jaar. Toen Patrick aan zijn derde chemokuur zat binnen 2 maanden. Aan Thijmen die net 6 weken oud was en zich gedroeg als een voorbeeldige baby. En Jasmijn die door de komst van haar broertje, de Sint en de slechte aanspreekbaarheid van Patrick door de chemo behoorlijk onhandelbaar was. En aan mezelf; nog vol met hormonen en dubbele gevoelens. Nieuw leven en dood lagen wel heel erg dicht bij elkaar.
En ik denk aan dit jaar. In mijn stoutste dromen had ik niet durven hopen dat we deze kerst nog met zijn viertjes zouden zijn! Want hoe dramatisch het vorig jaar was, vanaf maart ging het ineens weer wat beter. De nasleep van de chemo was groot, de tumoren werden kleiner en de vermoeidheid minder. Van meer dan 20 uur slapen per dag naar steeds iets meer wakker. En weer meer oog voor de omgeving. En voor ons. De omslag kwam ergens half april. Jasmijn mocht van mij iets niet en ging huilend naar Patrick om te vragen of het van hem dan wel mocht. Het was de ultieme erkenning dat hij weer meer aanwezig was en ook in huis een eigen rol vervulde. In de zomer nog heerlijk op vakantie naar Frankrijk geweest. Dat was zo'n enorm kado!
Na de vakantie werd het weer wat bewolkter. Patrick zag minder met een oog. Niet ouderdom maar een tumor bleek de boosdoener. Even stoppen met de experimentele medicijnen voor twee weken bestraling (ja, ze kunnen zelfs een oog bestralen!). De bestraling was oke; het oog behouden en de tumor stabiel (dus niet weg maar ook niet groter). Maar het stoppen met de medicijnen was achteraf niet zo'n goed idee; de tumoren werden niet geremd en konden zich weer goed manifesteren. Niet in de longen en lever waar ze al zitten, maar in de wervelkolom op verschillende plekken. Niet levensbedreigend, maar wel extreem pijnlijk.
Je hebt het een tijd geprobeerd met pijnstillers maar nu is het toch weer tijd 'iets sterkers'. Bijna waren we 2010 doorgekomen zonder chemo, maar dinsdag gaan we toch weer een aantal kuren starten. Geen idee hoe die binnen gaan komen, maar als we er net als vorig jaar toch weer een aantal goede maanden mee winnen, dan is het al snel de moeite waard. Helemaal het het voorjaar dat we in het verschiet hebben: verhuizen, Jasmijn naar de basisschool. Nu maar weer even afzien en dan in het voorjaar gaan genieten van de ontluikende lente in onze nieuwe tuin...
Nog maar een paar weken weg, maar aan de andere kant een hele tijd. Ben benieuwd hoe Jasmijn weer op de chemo gaat reageren. En Thijmen, al is die nog te klein om het echt te beseffen. Het wordt druk met de kindjes, de verhuizing, het werk en de chemo. Maar alles voor de goede zaak.
Kerst 2011. Dat is nog wel heel ver weg. Soms zou ik wel eens in de glazen bol willen kijken om te zien hoe het dan met ons is...
