Van alles wat: beetje beter, beetje onveranderd en beetje slechter

Ik staar naar een wit schermpje. Ik wil een update typen, maar weet niet zo goed hoe ik moet beginnen. Het eerste veldje (Titel) zorgt al voor hoofdbrekens... Want hoe noem ik dit stukje? 'Ietsjes beter' of 'Deels beter, deels onveranderd' of 'Wel verbetering maar ook verslechtering'. Ik laat het nog even open en vul het als laatste in.

Bottom line is dat er wel verschil merkbaar is. Patrick beweegt soepeler, dus dat is winst. Met name 's nachts; in plaats van grote delen van de nacht zittend te moeten slapen, ligt hij nu weer veel meer. Daardoor rust hij beter uit en 'belast' hij zijn doorligplekken minder. Gelukkig worden een paar plekken al minder pijnlijk, maar het vervelende is wel dat er steeds nieuwe plekjes bijkomen. Gelukkig geen open plekken, maar wel stukken dode huid. Nou ja, het schijnt erbij te horen en als het goed is voorkomt de aangepaste matras erger...

Verder heeft hij ook minder last van de plekken op zijn ribben, en dat lijkt ons puur toe te schrijven aan de behandeling. Alleen blijft de pijn in zijn onderrug. Sterker nog, die neemt iets toe. En dat is natuurlijk niet het nieuws wat we willen.
Daarbij komt ook nog eens dat de kortademigheid meer toeneemt. De trap op en een wandelingetje naar de keuken zijn, zeker 's avonds, hele ondernemingen, waarbij hij echt wel een paar minuten nodig heeft om weer op adem te komen. Dat is wel een beetje beangstigend... Daarom hebben we voor a.s. dinsdag maar weer eens een afspraak aangevraagd in het Utrechtse ziekenhuis - eens kijken wat Zonneberg ervan vindt en of hij misschien nog iets nieuws in zijn vizier heeft. We horen het dus weer...

En zo komt er weer een bladzij bij in dit never ending story (gelukkig!!)

Ga ik nu een titel verzinnen!

Iets meer rugpijn

De pijnbestrijdingsbehandeling (Nucleaire inwendige bestraling op botten met Samarium) is anderhalve week geleden. We zijn heel erg op zoek naar signalen om te kijken wat het resultaat van de behandeling is. En dus op het gewerkt heeft.

Vooralsnog moet Patrick nog steeds op de vaste tijdstippen zijn pijnmedicatie nemen, dus dat neemt nog niet echt af. Sterker nog, hij heeft iets meer last van zijn onderrug. Maar gek genoeg zou dat juist wel weer een positief teken kunnen zijn. Het zou kunnen betekenen dat de tumoren reageren op de behandeling en geirriteerd zijn, en dus een beetje uitzetten. Wat dan gelijk de verklaring is voor de toegenomen pijn. Dus, hoe cru ook, is het waarschijnlijk/hopelijk een goed teken. Maar het blijft nog even spannend.

Spelen met de nieuwe Sony Bloggie

Spelen met de nieuwe Sony Bloggie: youtube filmpjes van de familie.

Thijmen en Patrick spelen kiekeboe


Jantje huilt, Jantje lacht. Maar hier Thijmen even heel boos ;-)

Thijmen danst (of fisher price muziek).

En dan deze uit de oude doos van een hele jonge Jasmijn

16|06|2006

Vandaag 5 jaar getrouwd & still going strong. Nou ja, relatief dan. Maar 5 jaar, wat een mijlpaal. We hadden toch niet durven hopen dat we deze zo samen zouden vieren.

Wát is er veel gebeurd in de afgelopen 5 jaar; bestralingen, een verhuizing, chemokuren, een prachtige dochter, vakanties, medische experimenten, ivf, een heerlijk ventje, een rondje Nederland langs de verschillende ziekenhuizen (UMC Utrecht, LUMC, VU, UMC Groningen, Boven IJ), een paar tegenslagen, maar gelukkig veel meer momenten van intens geluk. Met elkaar, de kindjes, de familie en onze vrienden die meer dan hun gewicht in goud waard zijn!!

En om nog even in de honeymoonsfeer te blijven, wat fotootjes van toen!

Jong en gelukkig; en dat zijn we nog steeds ;-)

Vier dagen later

De behandeling is vier dagen geleden. En Patrick voelt zich onveranderderd. Aan een kant is dat goed: geen extra pijn dus. Aan de andere kant zouden we graag een verbetering zien. Al is dat misschien nog niet heel reeel; de arts had immers aangegeven dat het een week of twee zou duren voordat er -hopelijk- verbetering merkbaar is. En we hebben een razend druk wekend achter de rug. Dus vanuit die optiek is 'onveranderd' eigenlijk best een goede status quo...

Drup... drup... drup

Om drie minuten over negen stapten we vanmorgen het ziekenhuis in Utrecht binnen. Ruim binnen de marge op de Schaal van Te Laat. En, best een prestatie gezien het weer en het feit dat we de kindjes ook nog even moesten afleveren; Jasmijn bij buurjongetje Adam en Thijmen had een vroegertje op de creche.

Daarna begon het wachten. Eerst op de verpleging, toen het prikken voor het infuus, daarna de bloeduitslag en uiteindelijk op de dokter. Die diende zich om 11.30 uur uiteindelijk aan en toen stond niets de start van de behandeling meer in de weg.

Dus kreeg hij een heeeeeel klein beetje vloeistof ingespoten en moest ik vertrekken (of afstandhouden, maar met het oog op zaterdag ga ik maar inkopen doen). Kan Patrick bovendien even uitrusten. Want ondanks dat hij door alle stress en adrenaline nog niet echt moe was, was het voor hem toch wel weer een hele exercitie. En voor mij ook trouwens. Wij zijn toch niet zo van de vroege 's ochtends ;-)))

Afwachten nu. Of hij straks radioactief is (zo ja, moet hij andere kleren aan, opnieuw meten en moet zijn kleding 2 maanden ontstralen in het ziekenhuis) en natuurlijk of het werkt. Dat kan nog wel een week of 2 duren, gaf de arts vanmorgen aan. Tijd zal het leren.

Stilte voor de storm

Het is even rustig geweest qua updates.
Hier gaat het redelijk, maar - zoals Patrick het zelf stelt - het is tijd voor de behandeling. Omdat hij dan hopelijk minder pijn heeft, maar ook omdat hij dan eindelijk weer kan beginnen met de medicijnen. Want de lever en de andere tumoren zitten niet stil. Letterlijk.

Morgen is het zo ver. Spannend. Optimistisch. Maar toch ook wel een beetje bang. Want wat als de behandeling een te zware wissel trekt op het lichaam? Of als het helemaal niets doet? Welk perspectief is er dan nog? En willen we dat wel? En wat als de pijn de komende dagen flink toeneemt. Niet echt een prettig vooruitzicht. Veel onzekerheid. Na morgen weten we meer. Maar eerst morgen maar eens goed doorkomen.

Hele kleine, grote tennisfan

Vandaag een zondag zonder tennis. Helaas heeft één van de teams zich teruggetrokken uit de competitie, dus onze laatste speeldag ging niet door. Spijtig.

Helemaal voor de kindjes; die vinden de tennisclub (maakt niet uit welke) écht he-le-maal fantastisch. Gelukkig is er deze weken 'iets' als Roland Garros, dus er wordt genoeg tennis gekeken in Huize VM, maar dat is toch niet helemaal hetzelfde. Voor Jasmijn doet het het in ieder geval niet helemaal, die miste de 'echte' tennisbaan vandaag.

Maar Thijmen... dát is een ander verhaal. Die is een echte tennis-obsessie aan het ontwikkelen. Hij is niet happy als hij geen tennisbal vast kan houden en heeft het liefst de hele tijd een tennisracket in zijn hand. Die van Jasmijn, van mij of een beachballbatje (maar die laatste het minst graag). Dan gaat hij midden in de kamer staan, draait zijn racket een paar keer in zijn handen, probeert de bal weg te slaan en maakt dan een zijwaardse beweging naar het 'midden' van de baan. Echt te cute!
Maar de liefde voor het spel gaat verder. Heel stil kan hij op de bank naar Roland Garros kijken (met een bal of racket in zijn hand). Soms legt hij zijn racket even aan de kant om te klappen (ja, echt!!). En hij doet de spelers na. De bal stuiten voor het serveren? Thijmen probeert het ook. Na een lange rally even door de knieen uitrusten? Thijmen doet het na. Op zijn Sharapova's handkusjes naar het publiek na een overwinning? Thijmen doet vrolijk mee. En als hij dan uitgeput gaat slapen, ligt hij er zo bij. Ben benieuwd of hij het talent heeft wat bij deze obsessie hoort ;-)

Lichtpuntjes

Hier zijn een paar lichtpuntjes die we graag met jullie willen delen.

De bloedwaardes zijn goed genoeg voor de nucleaire pijnbestrijdingsbehandeling. Daar gaan we nu voor. Het enige jammere is dat Patrick pas weer met de medicijnen mag beginnen als de datum geprikt is. En ondertussen is de tumor in de lever bezig met hevige inhaalgroei...

Gister kwam het verlossende bericht uit Utrecht. De datum is geprikt: donderdag 9 juni. Jammer genoeg duurt het dus nog wel even: het blijkt dat de behandeling alleen op donderdag kan en aangezien het volgende week donderdag hemelvaart is, is de behandeldatum een doorgeschoven. En het écht vervelende is dat Patrick toch nog niet mag beginnen met de medicijnen. Dat mag in principe pas op 9 juni ivm het risico op bloedingen anders tijdens de behandeling. En dat is natuurlijk best ^%$$^&&^*(@!#. Lichtpuntje is wel dat het lijkt alsof de inhaalgroei van de lever is afgezwakt. Patrick heeft in ieder geval het gevoel dat zijn lever minder hard groeit én hij lijkt zich ook minder vermoeid te voelen. Aangezien wij denken dat de vermoeidheid een directe verbinding heeft snelheid van tumorgroei, vinden we dat een positief teken. Maar het blijven spannende dagen. Al is het vooruitzicht op pijnvrij of in ieder geval veel minder pijn wel heel aanlokkelijk...

Lees hier meer over de behandeling met Samarium 153.

Het gaat niet zo lekker...

Afgelopen vrijdag hebben we bloed laten prikken. Gelukkig is het nu goed genoeg om de aanvraag voor de pijnbestrijdingsbehandeling te kunnen doen. Daar is nu het wachten op. In overleg met de specialist is besloten dat Patrick pas weer met de medicijnen mag beginnen als de datum bekend is. En daar zit een probleem.

Patrick's lever groeit knetterhard nu hij geen remmers slikt. En ook de vermoeidheid heeft zich wel aangediend. Niet zo gek natuurlijk als je bedenkt dat in de afgelopen week de lever echt enorm gegroeid is. Van een magere buik zonder vet is het in 1 week veranderd in een buik vergelijkbaar met een zwangerschap van 5,5 tot 6 maanden geworden. Er zit echt een bolletje op. Bizar en doodeng hoe snel het groeit. Er moet echt heel snel iets gaan gebeuren, want in dit tempo is er geen houden aan.

Helaas nog steeds geen telefoontje uit Utrecht met de datum. Fingers crossed dat het verlossende woord morgen komt. Hoe eerder, hoe beter.

Maar we maken ons best zorgen...