Gister geluncht in het nieuwe huis van Wendy en Frans (mooi geworden!). Ernaartoe hebben we een kinderruil gedaan; Adam mee in de auto en Jasmijn achterop de fiets bij Wendy.
Afgelopen winter zijn we een keer wezen kijken tijdens de verbouwing. Tijdens de fietstocht kwamen we toen langs een veldje met konijntjes. De fietstocht kwam er nu weer langs en het bleek dat een konijntje dood was. Willem (het jongere broertje van Adam) vertelde erover en Wendy merkte wel dat het Jasmijn wat deed... Ze zei heel wijs dat het verdrietig was, maar dat zij iets veel verdrietigers had. Omdat haar papa dood was. En dat ze er verder niet over wilde praten, want dan kreeg ze tranen in haar ogen...
Gelukkig had ik een heads-up gehad, want 's avonds kwam het natuurlijk ter sprake.
Eerst vertelde ze over het konijntje. En dat er alleen nog maar botjes over waren. En toen dat ze papa zo miste. En of er van hem ook alleen nog maar botjes over waren. Slik. Heb maar verteld dat alles en iedereen wat/die doodgaat, er uiteindelijk alleen nog maar botjes overbleven (ik kon het niet over mijn hart verkrijgen om het begrip 'crematie' uit te gaan leggen, dat komt nog wel een keer). Dat daarom foto's, filmpjes en herinneringen zo belangrijk zijn; dat dat de manier is om aan iemand te blijven denken zoals hij was. Daarna wilde ze in haar 'papa-ketting' kijken en in die van mij. Toen we elkaar een knuffel gaven, hadden we allebei tranen in onze ogen...
donderdag 12 april 2012
maandag 2 april 2012
Jasmijn is jarig!
2 april 2007. We hebben de eerste dag met onze nieuwbakken dochter gehad. Wat is ze mooi, klein en lief. En stil! Ze heeft de hele dag heerlijk liggen slapen. Samen met papa ;-)Onvoorstelbaar om te bedenken dat er een tijd was dat Jasmijn er nog niet was, of Thijmen. Het is alsof ze er altijd waren of hadden moeten zijn.
Net zo onvoorstelbaar is het dat Patrick er nooit meer echt bij zal zijn. Terwijl hij er wel gewoon bij voelt. Maar op dit soort dagen, hoe fijn het ook is om de kindjes zo blij te zien, voelt het toch helemaal niet goed. Incompleet. Half.
Net zo onvoorstelbaar is het dat Patrick er nooit meer echt bij zal zijn. Terwijl hij er wel gewoon bij voelt. Maar op dit soort dagen, hoe fijn het ook is om de kindjes zo blij te zien, voelt het toch helemaal niet goed. Incompleet. Half.
woensdag 14 maart 2012
Komt een vrouw bij de dokter (film)
Heb net de film zitten kijken. Mooie film. Maar heftig. Wat een overeenkomsten, beelden flitsen door mijn hoofd. De gejaagdheid van er niet aan willen, het niet kunnen geloven dat het niet overleven een optie is. Het letterlijk willen weglopen, maar doorgaan, niet nadenken. De veranderingen in onze persoonlijkheden, onze relatie. De continue stroom aan ziekenhuisbezoeken, tegenvallers, weer oprapen en weer doorgaan. Niet nadenken, angsten toelaten.
Maar wat ben ik blij - zeker na het zien van de film - dat we elkaar niet zijn verloren in dit proces. Ook wij hebben momenten gehad dat we naast elkaar leefden in plaats van met elkaar. Zeker vlak na de geboorte van Thijmen, toen er chemo na chemo na chemo was. Toen nieuw leven en dood zo vlak na de geboorte zorgden voor kortsluiting in onze hoofden, te grote contrasten. Toen Patrick er mentaal helemaal door zat en heel gericht bezig was met afscheid nemen, loslaten. En ik met het vormgeven van ons leven zonder Patrick... Maar ook toen zijn we er in geslaagd om de knop weer om te zetten, en het weer 'samen' te doen, elkaar te hervinden. Nieuwe balansen en harmonie te vinden. Samen weer invulling geven aan onze toekomst, hoe lang die ook zou mogen duren.
De laatste periode. Het niet meer kunnen. Het los moeten laten. De gesprekken met de kindjes. En met elkaar. De intensiteit en sereniteit van naderend afscheid. Nog heel even samen compleet...
Wat is het toch een klote ziekte
Maar wat ben ik blij - zeker na het zien van de film - dat we elkaar niet zijn verloren in dit proces. Ook wij hebben momenten gehad dat we naast elkaar leefden in plaats van met elkaar. Zeker vlak na de geboorte van Thijmen, toen er chemo na chemo na chemo was. Toen nieuw leven en dood zo vlak na de geboorte zorgden voor kortsluiting in onze hoofden, te grote contrasten. Toen Patrick er mentaal helemaal door zat en heel gericht bezig was met afscheid nemen, loslaten. En ik met het vormgeven van ons leven zonder Patrick... Maar ook toen zijn we er in geslaagd om de knop weer om te zetten, en het weer 'samen' te doen, elkaar te hervinden. Nieuwe balansen en harmonie te vinden. Samen weer invulling geven aan onze toekomst, hoe lang die ook zou mogen duren.
De laatste periode. Het niet meer kunnen. Het los moeten laten. De gesprekken met de kindjes. En met elkaar. De intensiteit en sereniteit van naderend afscheid. Nog heel even samen compleet...
Wat is het toch een klote ziekte
vrijdag 17 februari 2012
(Bijna) Een half jaar verder...
Aanstaande zaterdag is het de 18e. 18 Februari. 6 maanden na 18 augustus. Het is dan precies een half jaar geleden dat Patrick is overleden.
Ik merk dat ik er behoorlijk mee bezig ben. Weer zo'n mijlpaal...
Ik heb net de blogberichten van juli en augustus terug gelezen. Ik denk terug aan hoe we toen waren; ik zie het nog zo scherp voor me hoe we hier met zijn viertjes waren. Aan alle gevoelens en emoties die er ook waren, die ik/we bewust en onbewust niet hebben opgeschreven. Maar die er nog wel zijn. Ik ga ze nu toch opschrijven zodat ik het niet vergeet...
Mijn blog van 6 augustus, waarin ik voor het eerst het euthanasie-woord laat vallen. Die blog heb ik wel 10x aangepast voordat ik het uiteindelijk 'live' had gezet. Gewikt en gewogen op woorden, met Patrick overlegd. De blog volgt namelijk op 4 & 5 augustus. Dagen waar Patrick en ik het heel veel gehad hebben over euthanasie en waarbij Patrick heel duidelijk heeft gemaakt dat het voor hem tijd was. Op de 5e kwam Daphne 's ochtends langs. Daphne, een goede vriedin van Patrick van vroeger die Patrick nog regelmatig zag en sprak. Daphne heeft een zus die ook ernstig ziek is; door een hersentumor verblijft zij afwissenlend in een ziekenhuis, verzorgingstehuis en revalidatiecentrum. Die ochtend hadden we een heel openhartig gesprek over hoe het met haar ging, hoe lang je zou moeten blijven knokken. Het ging over Adinda, maar ook over Patrick. Gaandeweg het gesprek zag ik in Patrick's ogen dat de beslissing die hij eerder die ochtend had genomen, dat hij er met de minuut zekerder van werd. Toen Daphne weg was keken we naar elkaar en knikten. Hij wist het zeker. En ik wist dat het goed was.
Maar hoe zouden we dit gaan doen? Wel of niet tegen mensen vertellen? We hebben besloten het niet heel breed uit te dragen; Patrick wilde zijn laatste dagen niet continu bezig zijn met afscheid nemen, maar juist met leven en genieten. De maandag erop zouden we de huisarts vragen om het protocol op te gaan starten.
Daarop hebben we Margriet gebeld om haar vast een beetje voor te bereiden. Lieve woorden had ze voor Patrick, dat ze achter elke beslissing stond die hij zou nemen en dat ze het begreep. Mijn ouders gebeld, waarbij mijn moeder nog vroeg of Patrick nog dingen wilde doen? Misschien nog met de mannen op stap. Helaas was dat toen al niet meer mogelijk, maar het geeft wel aan hoe vreselijk hard het gegaan was de twee weken daarvoor. 2.5 Weken geleden waren ze nl. nog langs geweest. Toen at Patrick nog gewoon mee aan tafel, zat hij op de bank, was het ziekenhuisbed nog niet in de woonkamer, konden we nog in de tuin zitten en ging Patrick zelfstandig naar boven als hij even wilde rusten. Ik blijf het bizar vinden hoe snel de laatste fase is gegaan... Ook zijn zussen en mijn zus gebeld. Nog niets was definitief, de datum was nog niet bekend, maar het was onvermijdelijk. De beslissing was genomen. Zaterdag de betreffende blog geschreven, om onze omgeving met mensen die zo intens meedeleven toch een beetje voor te bereiden...
Zaterdagochtend word ik wakker van een bons. Patrick wilde naar de wc en liet mij slapen. Overmoedig besloot hij ook gelijk de krant te pakken, maar de inspanning is teveel en hij is gevallen. Hij is heel erg geschrokken en heeft helemaal geen kracht in zijn benen. Hij ligt in het halletje en ik krijg hem niet opgetild... Jasmijn komt ook naar beneden en vraagt waarom hij daar ligt. Ik zie de paniek in zijn ogen en probeer me groot te houden. In mijn pyama bel ik aan bij wat buren, maar iedereen slaapt nog en Hans & Pleuni zijn er niet. Ik weet niet wat ik moet doen en dan zie ik Wendy fietsen, zij is onderweg naar het station. Volgens mij ziet ze dat er wat is en gelukkig stopt ze. Ze belt Frans en die staat binnen 3 minuten bij ons binnen en takelt Patrick omhoog. Het was vreselijk en we zijn enorm opgelucht dat Patrick weer in zijn bed zit. Hoewel het uiteindelijk een kleine valpartij is, is de impact ervan groot. Patrick vertrouwt zijn eigen benen niet meer en is heel bang om weer in zo'n machteloze situatie te komen...
Zondagochtend hebben we een heel lekere ochtend. We hebben allemaal een goed humeur en de sfeer is goed. Aan Patrick merk je de berusting. We zijn samen, dicht bij elkaar. Thijmen is uitgelaten en doet oneindig kiekeboe-spelletjes aan het voeteneind van Patrick's bed. Jasmijn zit lekker bij mij op de uitgeklapte slaapbank en kletst een beetje met Patrick. De tv staat aan, op MTV. Ze zenden Rock am Nurenberger Ring (of zoiets) uit en Slash geeft de ene na de andere gitaarsolo weg. Het geluid gaat steeds wat harder en Jasmijn en Thijmen staan te swingen. Ik pak de camera, het is zo'n fantastisch beeld; ongedwongen en ongekunsteld. Ze hebben het niet echt in de gaten dat ik film, Patrick zingt een beetje mee en iedereen doet zijn ding. Later zie ik pas dat Patrick 'Sweet child of mine' meezingt... Hoe toepasselijk. Ik heb het filmpje op de blog gezet, bij het bericht van 11 augustus. Ondanks alles wat er speelt hebben we dit soort momenten gelukkig ook nog samen.
Het volgende bericht is van donderdag 11 augustus. Op de maandag het betreffende gesprek met de huisarts gehad. Een heftig en intens gesprek waarin de huisarts ook nog het alternatief opperde; accepteren dat je bedlegerig wordt, misschien zelfs in een verzorgingstehuis... "Nee, dat niet. Dat is voor mij geen leven..." Patrick was stellig en overtuigd van de juistheid van zijn beslissing. De arts gelukkig ook, maar hij wilde zeker weten dat Patrick zeker was. Daarna een veel functioneler gesprek, euthanasie hoe werkt dat? Welke methode is er, welke stappen moeten er gezet worden? De huisarts heeft de methoden uitgelegd en Patrick's voorkeur ging uit naar een injectie waar je eerst in diepe slaap gebracht wordt en dan pas de echte injectie krijgt. Volgende stap: het doorspreken van de procedure. Er moest een SCEN-arts komen om te beoordelen of de aanvraag voor euthanasie wel terecht was, die moet vervolgens een verslag schrijven wat goedgekeurd moet worden door het ministerie. Die goedkeuring gaat vervolgens naar de huisarts en die kan dan de benodigde medicatie aanvragen. Behoorlijk wat stappen dus nog. Ook kijken we naar een datum: eind augustus/begin september wordt het waarschijnlijk.
Patrick zag behoorlijk op tegen het gesprek met de SCEN-arts. Hij was bang dat zijn aanvraag niet gehonoreerd zou worden, dat het persbectief dan echt weg zou zijn. Dat het laatste strohalmpje regie dan ook nog uit zijn handen getrokken zou worden... Patrick was die dagen heel onzeker en het duurde en duurde voordat we iets van de SCEN-arts hoorden. Echt slopend. We belden de huisarts echt elke dag, maar die had geen nieuws. De aanvraag stond uit dus afwachten maar... In de week bellen we Sok, Tjerk en Oscar en vertelt Patrick hun over zijn beslissing. Oscar is dan net een weekje op vakantie en besluit terug te komen. We vinden het vreselijk dat het moet, maar zijn wel heel blij dat ze terugkomen...
Op donderdag kwamen mijn ouders langs. Ik zag ze langs rijden en toen ging de deurbel. Ik telde 1+1 bij elkaar op en verwachtte mijn ouders. In plaats daarvan stond en een onbekende oudere man voor de deur: de SCEN-arts. Mijn ouders gevraagd of ze even een blokje om wilden gaan zodat Patrick en de arts ongestoord konden praten. Het was wel een beetje een Jiskefet-waardig tafereel; hij was eind zestig/begin zeventig, had een rode broek aan, warrig haar en modderige schoenen. Een heel oude student ;-). Een voormalig internist-oncoloog en nu werkte hij bij een hospice en was hij dus SCEN-arts. Patrick en hij waren artsen onder elkaar en het klikte wel. Een interessant, bijna filosofisch gesprek volgde. Nadat Patrick kort het verloop van zijn ziekte, de huidige situatie en het toekomstperspectief had verteld liet de SCEN-arts weten absoluut geen bezwaren te zien voor de euthanasie. Wel vroeg hij zich af wat er veranderd was; waarom nu en niet bijvoorbeeld 3 jaar geleden? Daarop werd Patrick stil... "De kindjes... het is zo moeilijk om dat los te laten. Maar het gaat echt niet meer. Ik sluit me af en dan ben ik er eigenlijk al niet meer. Dat wil ik niet," antwoorde Patrick. Als ik eraan terug denk stromen de tranen over mijn wangen. Zo veel liefde... Toen de arts weg was wilde Patrick nog heel even naar het toilet voordat mijn ouders terug zouden zijn. Ik hielp hem overeind en samen strompelden we die kant op. Later hoorde ik van mijn ouders dat dat het moment was dat ze weer bij ons huis waren. Ze keken naar binnen om te zien of de arts weg was en zagen hoeveel moeite het kostte voor Patrick om te gaan zitten en staan. Ze zagen hoe instabiel hij op zijn benen stond. Toen ze hem zo zagen beseften ze pas echt hoe slecht hij eraan toe was... Zittend in bed, net wakker, een extra pilletje tegen de pijn; als Patrick bezoek verwachtte, zag hij en veel beter uit dan hoe hij zich voelde.
Vrijdag krijgen we het bericht dat de SCEN-arts het papierwerk heeft opgestuurd met een positief advies. Je ziet de spanning van Patrick afglijden. Nu hij weet dat het eindig is, kan hij het lijden veel beter verdragen. Alsof de tijdelijkheid de scherpe randjes ervan wegneemt. Wat ook wegvalt is een heel stuk spanning en stress, we bleven ons zorgen maken. Hoe moet het nou als het nog verder verslechterd? Uit huis? Nee, dat willen we niet, maar hoe moet dat dan met de kindjes? Hoe bewust gaan ze dit meemaken? En met mijn werk? Sinds begin augustus ben ik veel meer vanuit huis gaan werken en de laatste dagen lukt het werken echt niet mee. Ik heb afgelopen woensdag mijn baas gebeld, dat het echt heel slecht ging en dat ik alleen nog het hoogstnodige kon doen. Gelukkig was er begrip voor...
Hoewel er veel spanning wegvalt, en er een deken van sereniteit over ons neerdaalt, is het overduidelijk dat het wel steeds slechter met Patrick blijft gaan. Op vrijdag hebben we nod een gesprek met de huisarts om de datum op eins augustus te zetten. Begin september is echt te ver weg...
's Middag komt Floris nog even langs - Patrick vraagt of hij zijn oude motorkleding wil hebben, voor als er mensen proefritten moeten maken of zo. Ik zie aan Patrick dat hij het er moeilijk mee heeft, maar hij wil het echt graag. Als Floris weggaat loopt hij nog even mee naar de schuur om de kleding te pakken. Geemotioneerd kijken we elkaar aan, Floris zegt dat het voelt alsof het de laatste keer is dat hij Patrick ziet en ik zeg dat ik dat ook denk... Als ik weer binnenkom heeft Patrick tranen in zijn ogen. Loslaten doet pijn.
Zaterdag een redelijk goede dag. Doret komt 's middags langs en Lot 's ochtends. We praten een beetje en ze kijkt me aan. Ze weet hoe laat het is... Het contrast kan niet groter zijn; hoogzwanger en bijna dood. Confronterend. 's Avonds gaat het opeens minder en we bellen de huisartsenpost. Ze sturen een arts langs. Toevallig is het dezelfde arts die we in mei ook al hebben gezien. Toen zaten we 's avonds opeens op de eerste hulp en bleek Patrick een dubbele longontsteking te hebben. We herkennen elkaar en de arts schrikt als hij Patrick ziet... Wat ben je achteruit gegaan vergleken met de vorige keer dat we elkaar zagen... De buikpijn wordt waarschijnlijk veroorzaakt door (weer) een bloeding in de lever. Eigenlijk wil de arts dat Patrick naar het ziekenhuis gaat, maar Patrick wil niet. Ik beloof goed op te letten en bij verslechtering moeten we 112 bellen. Ook gaat de dosering Morfine omhoog. Ik doe geen oog dicht...
De volgende ochtend gaat het iets beter. Joyce en Oscar zijn er en het is lekker weer. We vragen of Patrick nog even in het zonnetje wil zitten en dat wil hij. Gelukkig zijn we met z'n drieen om hem te ondersteunen, want anders was het niet gelukt. Naar buiten gaat redelijk. Hij zit heerlijk buiten en geniet zichtbaar. Als hij weer moe is, brengen we hem naar binnen. Dat gaat heel moeizaam, het is de laatste keer dat Patrick uit bed is geweest...
Maandag de 15e komt de huisarts weer. Het papierwerk is binnen. Na de bloeding en de pijnen van afgelopen weekend willen we de datum toch verder naar voren schuiven. Vrijdag de 19e is Vicky jarig, dus dat kan niet. Morgen of overmorgen komt opeens heel dicht bij. Dan blijft de 18e over... Ineens is het echt. Ik vind het doodeng, maar zie aan Patrick dat hij klaar is, moe, op. Je merkt dat hij meer en meer in zijn eigen wereldje raakt, hij heeft hele heldere momenten, maar ook momenten dat hij in zichzelf gekeerd is, zich afsluit.
Nu de datum voor ons vastligt informeren we onze ouders en de mannen. Het is heel gek, want hoe vreselijk het vooruitzicht ook is, het is ook heel mooi samen. We zijn ons zo bewust van elkaar, van onze liefde voor elkaar. Heel intens, sereen. Ik denk er met een heel warm en dierbaar gevoel aan terug. Met name 's avonds praten we heel veel; over onze tijd samen. We beleven vakanties, mooie momenten, het trouwen en de kindjes opnieuw. Het is net alsof we in vogelvlucht elkaar opnieuw ontmoeten, opnieuw verliefd worden en alle mooie momenten overdoen. Heel speciaal.
Als ik de kindjes van de BSO en uit de creche heb gehaald zetten we Jasmijn en Thijmen bij Patrick op het bed. "Papa en mama moeten jullie iets heel ergs vertellen," zo beginnen we. We vertellen dat papa dood gaat, over 3 nachtjes slapen. Dat papa te ziek is en teveel pijn heeft. En dat het echt niet meer gaat. Patrick zegt dat hij heel veel van ze houdt. Thijmen begrijpt er helemaal niets van, maar Jasmijn moet een beetje huilen. Ze is die dag geschminckt op de creche, en ziet er dus uit als een vlinder. Het is een beetje moeilijk te zien hoe ze het oppakt, maar als de kindjes daarna nog even met de knopjes van het bed mogen spelen, is het bijna business as usual.
Jasmijn wordt redelijk vroeg wakker, komt de trap af en blijft halverwege verwachtingsvol zitten. Als we allebei wakker zijn zegt ze: "Nu is er 1 nachtje voorbei. Nog 2 nachtjes slapen en dan.... gaat papa dood" Ze zegt het heel triomfantelijk, net zoals je zou doen als je aftelt voor je verjaardag. Hoewel het natuurlijk helemaal niet grappig is, moeten Patrick en ik toch lachen. Een bevrijdende lach. Wel leggen we uit dat het allemaal niet zo leuk is... Bij het wegbrengen van de kindjes naar de opvang een paar uur later vertelt Jasmijn aan iedereen die ze zit dat haar papa over 2 nachtjes slapen dood gaat. Sommige mensen schrikken zichtbaar maar ik laat haar maar. Ik vind het alleen maar goed dat ze het erover wil hebben.
Op de opvangen maken Jasmijn en Thijmen hele mooie kunstwerkjes voor Patrick. Die hangen we op aan de trap zodat Patrick ze goed kan zien.
's Middags komen Oscar en Krista zodat ik even snel de stad in kan. Nieuwe kleertjes voor Thijmen en Jasmijn kopen voor naar de uitvaart. En voor mezelf. Ik koop een prachtige jurk, ingetogen maar ook een beetje uitbundig. Ik show hem aan Patrick en hij vindt hem prachtig. Ik realiseer me hoe bizar het is, maar het voelt wel heel goed. Net zoals dat hij ook weet waar de uitvaart plaats zal hebben en wat de stijl van de rouwkaarten wordt. Ik vind het heel fijn dat het zijn goedkeuring kan verdragen.
Dinsdag en woensdag is het, net als de afgelopen twee weken, een komen en gaan van dierbaren. De ochtenden zijn we meestal met zijn viertjes en 's middags komen zijn zussen en moeder vaak even koffie drinken. Op dinsdagavond komt mijn moeder nog even langs. Ik zit aan de eettafel mijn laatste werkproject over te dragen aan Willemijn en Patrick en mijn moeder kletsen wat. Het valt me op dat Patrick sommige woorden niet goed kan uitspreken. Ook wrijft hij continu over zijn buik. Hij heeft veel pijn... Als mijn moeder weg is lijkt het weer wat beter te gaan. Maar dat duurt niet lang. Om een uur of 1.00 krijgt hij weer heel veel buikpijn. Het lijkt alsof zijn buik nog voller stroomt met vocht en ook zijn bovenbenen zwellen op. Eerst bellen we de verpleging, maar die kunnen pas iets doen als een dokter een diagnose heeft gesteld. We opperen nog dat Patrick arts is, en dat hij de diagnose kan stellen, maar dat accepteren ze niet. De huisartsenpost wordt gebeld en gelukkig zijn ze er binnen 20 minuten. De dienstdoende arts wil een ambulance bellen, Patrick moet mee naar het ziekenhuis. "Ik ga nergens heen," zegt hij. "Ik krijg donderdag mijn euthanasie en ik blijf thuis. Ik ga hier niet weg..." Patrick krijgt een katheter om het vocht uit zijn buik te halen en zo de druk en dus de pijn minder te laten worden. Het zakje stroomt vol en na een paar minuten begint de kleur te veranderen. Van helder naar heel licht roze. Gedurende de nacht wordt het steeds donkerder.
Als de huisarts de volgende ochtend komt is het zakje bijna vol. Er druppelt inmiddels puur bloed in. Hij kijkt me aan en zegt dat hij zich afvraagt of Patrick donderdag wel gaat redden. Maar Patrick is net wakker geworden en hij hoort het. "Echt wel," zegt hij. "Ik ga het redden, ik doe dit op mijn manier." Ik moet erom lachen. Typisch Patrick...
Jasmijn en Patrick hebben nog een afspraak staan, dat ze samen nog een grote-mensen-ijsje (magnum of een cornetto) gaan eten. Ze liggen woensdagavond naast elkaar op het bed en kletsen wat. "Als je doodgaat, moet ik huilen," zegt Jasmijn. "Dan ga ik zeggen lieve, lieve papa." "Ja, dat moet je maar doen," antwoord Patrick... Terwijl zij hun ijsje eten, kruip ik op de bank. Ik tik mijn afscheidsrede. Het vloeit er in een keer uit. 's avonds laat ik het aan Patrick lezen. Ik vind het heel fijn dat wat ik over hem wil zeggen, hoe ik over hem denk en voel, dat hij dat ook weet...
Donderdag de 18e... 's Ochtends breng ik de kindjes naar de opvang, het gaat een lange dag worden en zo hebben zij in ieder geval nog een beetje 'rust' en 'normaal'. Patrick en zijn met zijn twee. We praten, drinken wat en zijn allebei heel onrustig. Ik kan bijna niet stilzitten en ben het huis aan het opruimen (en dat is echt iets heel on-Michelle's). Patrick doet regelmatig zijn ogen dicht en kijkt heel vaak op de klok. Hij is echt aan het aftellen...We zitten bij elkaar, zeggen niet zo veel. Er is harmonie. Om een uurtje of 1 komen Tjerk, Oscar en Sok en ze nemen afscheid van elkaar. Om 14.15 uur ga ik de kindjes halen en om 15.00 uur komen onze families. Het is inmiddels druilerig, stemmig weer. We mogen de woonkamer van Hans en Pleunie gebruiken zodat iedereen om de beurt nog even alleen met Patrick kan zijn. Om half 5 eten Patrick, Jasmijn, Thijmen en ik nog een raketje samen. De sfeer is heel emotioneel, maar ook goed. Jasmijn moet huilen, en zegt dingen als "waarom moet je dood?", "wanneer wordt je dan weer levend?" en "waar moeten wij dan wonen?". We proberen zo goed mogelijk antwoord te geven, maar moeten allebei huilen. Daarna breng ik de kindjes naar de buren. Jasmijn wordt bijna hysterisch, ze vindt het niet eerlijk dat ik wel bij Patrick mag zijn en zij niet. Ik beloof haar dat ik haar zal halen voordat Patrick het prikje krijgt en dan is het goed...
We zijn nog even samen en dan komt de huisarts. Patrick is zichtbaar opgelucht en ik zeg grappend dat ik min of meer had verwacht dat Patrick zijn laatste adem uit zou blazen als de arts voor de deur zou staan. En zo ging het ook een beetje; Patrick ging al voordat de 'echte' prik gezet werd. Het ging heel snel. Ik rende naar het buurhuis om Jasmijn te halen en Patrick was een beetje in paniek toen ik 1 minuut later terug kwam. Ik pakte zijn handen en hij kwam tot rust...
Ik denk dat hij de laatste dag als lang heeft ervaren, en dat hij veel pijn had. Hij heeft het voor ons zo goed mogelijk gedaan. Zijn proces van loslaten is al eerder begonnen en hij was verder dan wij waren.
Ik merk dat ik er behoorlijk mee bezig ben. Weer zo'n mijlpaal...
Ik heb net de blogberichten van juli en augustus terug gelezen. Ik denk terug aan hoe we toen waren; ik zie het nog zo scherp voor me hoe we hier met zijn viertjes waren. Aan alle gevoelens en emoties die er ook waren, die ik/we bewust en onbewust niet hebben opgeschreven. Maar die er nog wel zijn. Ik ga ze nu toch opschrijven zodat ik het niet vergeet...
Mijn blog van 6 augustus, waarin ik voor het eerst het euthanasie-woord laat vallen. Die blog heb ik wel 10x aangepast voordat ik het uiteindelijk 'live' had gezet. Gewikt en gewogen op woorden, met Patrick overlegd. De blog volgt namelijk op 4 & 5 augustus. Dagen waar Patrick en ik het heel veel gehad hebben over euthanasie en waarbij Patrick heel duidelijk heeft gemaakt dat het voor hem tijd was. Op de 5e kwam Daphne 's ochtends langs. Daphne, een goede vriedin van Patrick van vroeger die Patrick nog regelmatig zag en sprak. Daphne heeft een zus die ook ernstig ziek is; door een hersentumor verblijft zij afwissenlend in een ziekenhuis, verzorgingstehuis en revalidatiecentrum. Die ochtend hadden we een heel openhartig gesprek over hoe het met haar ging, hoe lang je zou moeten blijven knokken. Het ging over Adinda, maar ook over Patrick. Gaandeweg het gesprek zag ik in Patrick's ogen dat de beslissing die hij eerder die ochtend had genomen, dat hij er met de minuut zekerder van werd. Toen Daphne weg was keken we naar elkaar en knikten. Hij wist het zeker. En ik wist dat het goed was.
Maar hoe zouden we dit gaan doen? Wel of niet tegen mensen vertellen? We hebben besloten het niet heel breed uit te dragen; Patrick wilde zijn laatste dagen niet continu bezig zijn met afscheid nemen, maar juist met leven en genieten. De maandag erop zouden we de huisarts vragen om het protocol op te gaan starten.
Daarop hebben we Margriet gebeld om haar vast een beetje voor te bereiden. Lieve woorden had ze voor Patrick, dat ze achter elke beslissing stond die hij zou nemen en dat ze het begreep. Mijn ouders gebeld, waarbij mijn moeder nog vroeg of Patrick nog dingen wilde doen? Misschien nog met de mannen op stap. Helaas was dat toen al niet meer mogelijk, maar het geeft wel aan hoe vreselijk hard het gegaan was de twee weken daarvoor. 2.5 Weken geleden waren ze nl. nog langs geweest. Toen at Patrick nog gewoon mee aan tafel, zat hij op de bank, was het ziekenhuisbed nog niet in de woonkamer, konden we nog in de tuin zitten en ging Patrick zelfstandig naar boven als hij even wilde rusten. Ik blijf het bizar vinden hoe snel de laatste fase is gegaan... Ook zijn zussen en mijn zus gebeld. Nog niets was definitief, de datum was nog niet bekend, maar het was onvermijdelijk. De beslissing was genomen. Zaterdag de betreffende blog geschreven, om onze omgeving met mensen die zo intens meedeleven toch een beetje voor te bereiden...
Zaterdagochtend word ik wakker van een bons. Patrick wilde naar de wc en liet mij slapen. Overmoedig besloot hij ook gelijk de krant te pakken, maar de inspanning is teveel en hij is gevallen. Hij is heel erg geschrokken en heeft helemaal geen kracht in zijn benen. Hij ligt in het halletje en ik krijg hem niet opgetild... Jasmijn komt ook naar beneden en vraagt waarom hij daar ligt. Ik zie de paniek in zijn ogen en probeer me groot te houden. In mijn pyama bel ik aan bij wat buren, maar iedereen slaapt nog en Hans & Pleuni zijn er niet. Ik weet niet wat ik moet doen en dan zie ik Wendy fietsen, zij is onderweg naar het station. Volgens mij ziet ze dat er wat is en gelukkig stopt ze. Ze belt Frans en die staat binnen 3 minuten bij ons binnen en takelt Patrick omhoog. Het was vreselijk en we zijn enorm opgelucht dat Patrick weer in zijn bed zit. Hoewel het uiteindelijk een kleine valpartij is, is de impact ervan groot. Patrick vertrouwt zijn eigen benen niet meer en is heel bang om weer in zo'n machteloze situatie te komen...
Zondagochtend hebben we een heel lekere ochtend. We hebben allemaal een goed humeur en de sfeer is goed. Aan Patrick merk je de berusting. We zijn samen, dicht bij elkaar. Thijmen is uitgelaten en doet oneindig kiekeboe-spelletjes aan het voeteneind van Patrick's bed. Jasmijn zit lekker bij mij op de uitgeklapte slaapbank en kletst een beetje met Patrick. De tv staat aan, op MTV. Ze zenden Rock am Nurenberger Ring (of zoiets) uit en Slash geeft de ene na de andere gitaarsolo weg. Het geluid gaat steeds wat harder en Jasmijn en Thijmen staan te swingen. Ik pak de camera, het is zo'n fantastisch beeld; ongedwongen en ongekunsteld. Ze hebben het niet echt in de gaten dat ik film, Patrick zingt een beetje mee en iedereen doet zijn ding. Later zie ik pas dat Patrick 'Sweet child of mine' meezingt... Hoe toepasselijk. Ik heb het filmpje op de blog gezet, bij het bericht van 11 augustus. Ondanks alles wat er speelt hebben we dit soort momenten gelukkig ook nog samen.
Het volgende bericht is van donderdag 11 augustus. Op de maandag het betreffende gesprek met de huisarts gehad. Een heftig en intens gesprek waarin de huisarts ook nog het alternatief opperde; accepteren dat je bedlegerig wordt, misschien zelfs in een verzorgingstehuis... "Nee, dat niet. Dat is voor mij geen leven..." Patrick was stellig en overtuigd van de juistheid van zijn beslissing. De arts gelukkig ook, maar hij wilde zeker weten dat Patrick zeker was. Daarna een veel functioneler gesprek, euthanasie hoe werkt dat? Welke methode is er, welke stappen moeten er gezet worden? De huisarts heeft de methoden uitgelegd en Patrick's voorkeur ging uit naar een injectie waar je eerst in diepe slaap gebracht wordt en dan pas de echte injectie krijgt. Volgende stap: het doorspreken van de procedure. Er moest een SCEN-arts komen om te beoordelen of de aanvraag voor euthanasie wel terecht was, die moet vervolgens een verslag schrijven wat goedgekeurd moet worden door het ministerie. Die goedkeuring gaat vervolgens naar de huisarts en die kan dan de benodigde medicatie aanvragen. Behoorlijk wat stappen dus nog. Ook kijken we naar een datum: eind augustus/begin september wordt het waarschijnlijk.
Patrick zag behoorlijk op tegen het gesprek met de SCEN-arts. Hij was bang dat zijn aanvraag niet gehonoreerd zou worden, dat het persbectief dan echt weg zou zijn. Dat het laatste strohalmpje regie dan ook nog uit zijn handen getrokken zou worden... Patrick was die dagen heel onzeker en het duurde en duurde voordat we iets van de SCEN-arts hoorden. Echt slopend. We belden de huisarts echt elke dag, maar die had geen nieuws. De aanvraag stond uit dus afwachten maar... In de week bellen we Sok, Tjerk en Oscar en vertelt Patrick hun over zijn beslissing. Oscar is dan net een weekje op vakantie en besluit terug te komen. We vinden het vreselijk dat het moet, maar zijn wel heel blij dat ze terugkomen...
Op donderdag kwamen mijn ouders langs. Ik zag ze langs rijden en toen ging de deurbel. Ik telde 1+1 bij elkaar op en verwachtte mijn ouders. In plaats daarvan stond en een onbekende oudere man voor de deur: de SCEN-arts. Mijn ouders gevraagd of ze even een blokje om wilden gaan zodat Patrick en de arts ongestoord konden praten. Het was wel een beetje een Jiskefet-waardig tafereel; hij was eind zestig/begin zeventig, had een rode broek aan, warrig haar en modderige schoenen. Een heel oude student ;-). Een voormalig internist-oncoloog en nu werkte hij bij een hospice en was hij dus SCEN-arts. Patrick en hij waren artsen onder elkaar en het klikte wel. Een interessant, bijna filosofisch gesprek volgde. Nadat Patrick kort het verloop van zijn ziekte, de huidige situatie en het toekomstperspectief had verteld liet de SCEN-arts weten absoluut geen bezwaren te zien voor de euthanasie. Wel vroeg hij zich af wat er veranderd was; waarom nu en niet bijvoorbeeld 3 jaar geleden? Daarop werd Patrick stil... "De kindjes... het is zo moeilijk om dat los te laten. Maar het gaat echt niet meer. Ik sluit me af en dan ben ik er eigenlijk al niet meer. Dat wil ik niet," antwoorde Patrick. Als ik eraan terug denk stromen de tranen over mijn wangen. Zo veel liefde... Toen de arts weg was wilde Patrick nog heel even naar het toilet voordat mijn ouders terug zouden zijn. Ik hielp hem overeind en samen strompelden we die kant op. Later hoorde ik van mijn ouders dat dat het moment was dat ze weer bij ons huis waren. Ze keken naar binnen om te zien of de arts weg was en zagen hoeveel moeite het kostte voor Patrick om te gaan zitten en staan. Ze zagen hoe instabiel hij op zijn benen stond. Toen ze hem zo zagen beseften ze pas echt hoe slecht hij eraan toe was... Zittend in bed, net wakker, een extra pilletje tegen de pijn; als Patrick bezoek verwachtte, zag hij en veel beter uit dan hoe hij zich voelde.
Vrijdag krijgen we het bericht dat de SCEN-arts het papierwerk heeft opgestuurd met een positief advies. Je ziet de spanning van Patrick afglijden. Nu hij weet dat het eindig is, kan hij het lijden veel beter verdragen. Alsof de tijdelijkheid de scherpe randjes ervan wegneemt. Wat ook wegvalt is een heel stuk spanning en stress, we bleven ons zorgen maken. Hoe moet het nou als het nog verder verslechterd? Uit huis? Nee, dat willen we niet, maar hoe moet dat dan met de kindjes? Hoe bewust gaan ze dit meemaken? En met mijn werk? Sinds begin augustus ben ik veel meer vanuit huis gaan werken en de laatste dagen lukt het werken echt niet mee. Ik heb afgelopen woensdag mijn baas gebeld, dat het echt heel slecht ging en dat ik alleen nog het hoogstnodige kon doen. Gelukkig was er begrip voor...
Hoewel er veel spanning wegvalt, en er een deken van sereniteit over ons neerdaalt, is het overduidelijk dat het wel steeds slechter met Patrick blijft gaan. Op vrijdag hebben we nod een gesprek met de huisarts om de datum op eins augustus te zetten. Begin september is echt te ver weg...
's Middag komt Floris nog even langs - Patrick vraagt of hij zijn oude motorkleding wil hebben, voor als er mensen proefritten moeten maken of zo. Ik zie aan Patrick dat hij het er moeilijk mee heeft, maar hij wil het echt graag. Als Floris weggaat loopt hij nog even mee naar de schuur om de kleding te pakken. Geemotioneerd kijken we elkaar aan, Floris zegt dat het voelt alsof het de laatste keer is dat hij Patrick ziet en ik zeg dat ik dat ook denk... Als ik weer binnenkom heeft Patrick tranen in zijn ogen. Loslaten doet pijn.
Zaterdag een redelijk goede dag. Doret komt 's middags langs en Lot 's ochtends. We praten een beetje en ze kijkt me aan. Ze weet hoe laat het is... Het contrast kan niet groter zijn; hoogzwanger en bijna dood. Confronterend. 's Avonds gaat het opeens minder en we bellen de huisartsenpost. Ze sturen een arts langs. Toevallig is het dezelfde arts die we in mei ook al hebben gezien. Toen zaten we 's avonds opeens op de eerste hulp en bleek Patrick een dubbele longontsteking te hebben. We herkennen elkaar en de arts schrikt als hij Patrick ziet... Wat ben je achteruit gegaan vergleken met de vorige keer dat we elkaar zagen... De buikpijn wordt waarschijnlijk veroorzaakt door (weer) een bloeding in de lever. Eigenlijk wil de arts dat Patrick naar het ziekenhuis gaat, maar Patrick wil niet. Ik beloof goed op te letten en bij verslechtering moeten we 112 bellen. Ook gaat de dosering Morfine omhoog. Ik doe geen oog dicht...
De volgende ochtend gaat het iets beter. Joyce en Oscar zijn er en het is lekker weer. We vragen of Patrick nog even in het zonnetje wil zitten en dat wil hij. Gelukkig zijn we met z'n drieen om hem te ondersteunen, want anders was het niet gelukt. Naar buiten gaat redelijk. Hij zit heerlijk buiten en geniet zichtbaar. Als hij weer moe is, brengen we hem naar binnen. Dat gaat heel moeizaam, het is de laatste keer dat Patrick uit bed is geweest...
Maandag de 15e komt de huisarts weer. Het papierwerk is binnen. Na de bloeding en de pijnen van afgelopen weekend willen we de datum toch verder naar voren schuiven. Vrijdag de 19e is Vicky jarig, dus dat kan niet. Morgen of overmorgen komt opeens heel dicht bij. Dan blijft de 18e over... Ineens is het echt. Ik vind het doodeng, maar zie aan Patrick dat hij klaar is, moe, op. Je merkt dat hij meer en meer in zijn eigen wereldje raakt, hij heeft hele heldere momenten, maar ook momenten dat hij in zichzelf gekeerd is, zich afsluit.
Nu de datum voor ons vastligt informeren we onze ouders en de mannen. Het is heel gek, want hoe vreselijk het vooruitzicht ook is, het is ook heel mooi samen. We zijn ons zo bewust van elkaar, van onze liefde voor elkaar. Heel intens, sereen. Ik denk er met een heel warm en dierbaar gevoel aan terug. Met name 's avonds praten we heel veel; over onze tijd samen. We beleven vakanties, mooie momenten, het trouwen en de kindjes opnieuw. Het is net alsof we in vogelvlucht elkaar opnieuw ontmoeten, opnieuw verliefd worden en alle mooie momenten overdoen. Heel speciaal.
Als ik de kindjes van de BSO en uit de creche heb gehaald zetten we Jasmijn en Thijmen bij Patrick op het bed. "Papa en mama moeten jullie iets heel ergs vertellen," zo beginnen we. We vertellen dat papa dood gaat, over 3 nachtjes slapen. Dat papa te ziek is en teveel pijn heeft. En dat het echt niet meer gaat. Patrick zegt dat hij heel veel van ze houdt. Thijmen begrijpt er helemaal niets van, maar Jasmijn moet een beetje huilen. Ze is die dag geschminckt op de creche, en ziet er dus uit als een vlinder. Het is een beetje moeilijk te zien hoe ze het oppakt, maar als de kindjes daarna nog even met de knopjes van het bed mogen spelen, is het bijna business as usual.
Jasmijn wordt redelijk vroeg wakker, komt de trap af en blijft halverwege verwachtingsvol zitten. Als we allebei wakker zijn zegt ze: "Nu is er 1 nachtje voorbei. Nog 2 nachtjes slapen en dan.... gaat papa dood" Ze zegt het heel triomfantelijk, net zoals je zou doen als je aftelt voor je verjaardag. Hoewel het natuurlijk helemaal niet grappig is, moeten Patrick en ik toch lachen. Een bevrijdende lach. Wel leggen we uit dat het allemaal niet zo leuk is... Bij het wegbrengen van de kindjes naar de opvang een paar uur later vertelt Jasmijn aan iedereen die ze zit dat haar papa over 2 nachtjes slapen dood gaat. Sommige mensen schrikken zichtbaar maar ik laat haar maar. Ik vind het alleen maar goed dat ze het erover wil hebben.
Op de opvangen maken Jasmijn en Thijmen hele mooie kunstwerkjes voor Patrick. Die hangen we op aan de trap zodat Patrick ze goed kan zien.
's Middags komen Oscar en Krista zodat ik even snel de stad in kan. Nieuwe kleertjes voor Thijmen en Jasmijn kopen voor naar de uitvaart. En voor mezelf. Ik koop een prachtige jurk, ingetogen maar ook een beetje uitbundig. Ik show hem aan Patrick en hij vindt hem prachtig. Ik realiseer me hoe bizar het is, maar het voelt wel heel goed. Net zoals dat hij ook weet waar de uitvaart plaats zal hebben en wat de stijl van de rouwkaarten wordt. Ik vind het heel fijn dat het zijn goedkeuring kan verdragen.
Dinsdag en woensdag is het, net als de afgelopen twee weken, een komen en gaan van dierbaren. De ochtenden zijn we meestal met zijn viertjes en 's middags komen zijn zussen en moeder vaak even koffie drinken. Op dinsdagavond komt mijn moeder nog even langs. Ik zit aan de eettafel mijn laatste werkproject over te dragen aan Willemijn en Patrick en mijn moeder kletsen wat. Het valt me op dat Patrick sommige woorden niet goed kan uitspreken. Ook wrijft hij continu over zijn buik. Hij heeft veel pijn... Als mijn moeder weg is lijkt het weer wat beter te gaan. Maar dat duurt niet lang. Om een uur of 1.00 krijgt hij weer heel veel buikpijn. Het lijkt alsof zijn buik nog voller stroomt met vocht en ook zijn bovenbenen zwellen op. Eerst bellen we de verpleging, maar die kunnen pas iets doen als een dokter een diagnose heeft gesteld. We opperen nog dat Patrick arts is, en dat hij de diagnose kan stellen, maar dat accepteren ze niet. De huisartsenpost wordt gebeld en gelukkig zijn ze er binnen 20 minuten. De dienstdoende arts wil een ambulance bellen, Patrick moet mee naar het ziekenhuis. "Ik ga nergens heen," zegt hij. "Ik krijg donderdag mijn euthanasie en ik blijf thuis. Ik ga hier niet weg..." Patrick krijgt een katheter om het vocht uit zijn buik te halen en zo de druk en dus de pijn minder te laten worden. Het zakje stroomt vol en na een paar minuten begint de kleur te veranderen. Van helder naar heel licht roze. Gedurende de nacht wordt het steeds donkerder.
Als de huisarts de volgende ochtend komt is het zakje bijna vol. Er druppelt inmiddels puur bloed in. Hij kijkt me aan en zegt dat hij zich afvraagt of Patrick donderdag wel gaat redden. Maar Patrick is net wakker geworden en hij hoort het. "Echt wel," zegt hij. "Ik ga het redden, ik doe dit op mijn manier." Ik moet erom lachen. Typisch Patrick...
Jasmijn en Patrick hebben nog een afspraak staan, dat ze samen nog een grote-mensen-ijsje (magnum of een cornetto) gaan eten. Ze liggen woensdagavond naast elkaar op het bed en kletsen wat. "Als je doodgaat, moet ik huilen," zegt Jasmijn. "Dan ga ik zeggen lieve, lieve papa." "Ja, dat moet je maar doen," antwoord Patrick... Terwijl zij hun ijsje eten, kruip ik op de bank. Ik tik mijn afscheidsrede. Het vloeit er in een keer uit. 's avonds laat ik het aan Patrick lezen. Ik vind het heel fijn dat wat ik over hem wil zeggen, hoe ik over hem denk en voel, dat hij dat ook weet...
Donderdag de 18e... 's Ochtends breng ik de kindjes naar de opvang, het gaat een lange dag worden en zo hebben zij in ieder geval nog een beetje 'rust' en 'normaal'. Patrick en zijn met zijn twee. We praten, drinken wat en zijn allebei heel onrustig. Ik kan bijna niet stilzitten en ben het huis aan het opruimen (en dat is echt iets heel on-Michelle's). Patrick doet regelmatig zijn ogen dicht en kijkt heel vaak op de klok. Hij is echt aan het aftellen...We zitten bij elkaar, zeggen niet zo veel. Er is harmonie. Om een uurtje of 1 komen Tjerk, Oscar en Sok en ze nemen afscheid van elkaar. Om 14.15 uur ga ik de kindjes halen en om 15.00 uur komen onze families. Het is inmiddels druilerig, stemmig weer. We mogen de woonkamer van Hans en Pleunie gebruiken zodat iedereen om de beurt nog even alleen met Patrick kan zijn. Om half 5 eten Patrick, Jasmijn, Thijmen en ik nog een raketje samen. De sfeer is heel emotioneel, maar ook goed. Jasmijn moet huilen, en zegt dingen als "waarom moet je dood?", "wanneer wordt je dan weer levend?" en "waar moeten wij dan wonen?". We proberen zo goed mogelijk antwoord te geven, maar moeten allebei huilen. Daarna breng ik de kindjes naar de buren. Jasmijn wordt bijna hysterisch, ze vindt het niet eerlijk dat ik wel bij Patrick mag zijn en zij niet. Ik beloof haar dat ik haar zal halen voordat Patrick het prikje krijgt en dan is het goed...
We zijn nog even samen en dan komt de huisarts. Patrick is zichtbaar opgelucht en ik zeg grappend dat ik min of meer had verwacht dat Patrick zijn laatste adem uit zou blazen als de arts voor de deur zou staan. En zo ging het ook een beetje; Patrick ging al voordat de 'echte' prik gezet werd. Het ging heel snel. Ik rende naar het buurhuis om Jasmijn te halen en Patrick was een beetje in paniek toen ik 1 minuut later terug kwam. Ik pakte zijn handen en hij kwam tot rust...
Ik denk dat hij de laatste dag als lang heeft ervaren, en dat hij veel pijn had. Hij heeft het voor ons zo goed mogelijk gedaan. Zijn proces van loslaten is al eerder begonnen en hij was verder dan wij waren.
zondag 5 februari 2012
Winterpret
Sneeuwpret in de achtertuin met Oscar (foto en filmpje)
Ijspret op de schaatsbaan in Oostzaan met Sanne en Martin
Ijspret op de schaatsbaan in Oostzaan met Sanne en Martin
zondag 29 januari 2012
Bouwjaar 1972
Gisteravond een etentje ter gelegenheid van de 40e verjaardag van Lori. Het was leuk en gezellig en ik heb heerlijk gegeten. Maar toch was het ook heftig. Een intiem etentje met voor mij redelijk wat onbekenden. Ik zag er nogal tegen op. Een belangrijke factor daarin was de aanleiding van het feestje: 40 jaar.
Bouwjaar 1972. Dit jaar worden er heel veel vrienden 40. Patrick zou dit jaar ook 40 geworden zijn. 40. Het was niet de eerste confrontatie met die getal; vorig jaar werden vrienden ook 40 en waren mijn ouders 40 jaar getrouwd. Toen was het heftig omdat we ons afvroegen of Patrick deze mijlpaal ook zou halen... Deze eerste confrontatie met 40 van dit jaar heb ik achter de rug. Ik ben blij dat ik gegaan ben, dat ik erbij was. Ik heb genoten, maar het ijlt na in mijn hoofd. Weer een stap gezet.
Bouwjaar 1972. Dit jaar worden er heel veel vrienden 40. Patrick zou dit jaar ook 40 geworden zijn. 40. Het was niet de eerste confrontatie met die getal; vorig jaar werden vrienden ook 40 en waren mijn ouders 40 jaar getrouwd. Toen was het heftig omdat we ons afvroegen of Patrick deze mijlpaal ook zou halen... Deze eerste confrontatie met 40 van dit jaar heb ik achter de rug. Ik ben blij dat ik gegaan ben, dat ik erbij was. Ik heb genoten, maar het ijlt na in mijn hoofd. Weer een stap gezet.
maandag 16 januari 2012
Langzaam weer aan het werk
Mijn vorige blog was op oudjaarsdag, dus hoewel het niet meer 'mag', toch een welgemeend goed 2012 allemaal; goede gezondheid en geniet van wat je hebt!
Ik ben sinds de eerste week van januari weer aan het werk, via een heel reintegratietraject. Ook heb ik besloten voor onbepaalde tijd een dag minder te gaan werken; ik heb behoefte aan meer tijd met de kindjes en minder hectiek en stress. Financieel wel een behoorlijke aderlating maar voorlopig ga ik me daar nog geen zorgen om maken...
Ik reintegreer in ieder geval naar drie dagen aan de hand van 3x 4 uur in de week wat vanaf februari opbouwt met iedere week een uurtje erbij. En hoewel het heel relaxed klinkt en natuurlijk ook niet veel is, valt het me toch tegen. Het is weer zoeken naar een nieuw ritme. Bovendien stonden de eerste dagen in het teken van 'hoe is het met je?'. Heel fijn natuurlijk, al die belangstelling. Maar ook heel confronterend omdat je continu teruggeworpen wordt in je gevoel. Het raakt me waardoor het 's avonds door mijn hoofd blijft spoken. Op dat soort momenten mis ik Patrick extra en verzand ik gelijk weer in de slechte gewoonte om te laat naar bed te gaan. En dus moe. Moe van te laat naar bed en moe van het weer werken. Het werkritme, het geconcentreerd blijven... ik merk duidelijk dat ik er even uitgeweest ben.
Als gevolg merk ik ook dat het hier thuis weer gelijk meer op mijn tenen lopen is, mijn lontje is korter en daar baal ik dan vervolgens weer van. Het loopt dus nog niet helemaal op rolletjes, maar toch valt er ook wel weer wat voor te zeggen om meer onder de mensen te zijn. En het eerste gevoel, van heel erg opzien om weer aan het werk te gaan, wordt wel minder.
Hoop dat het net zo is al na mijn zwangerschapsverloven: geen zin om weer aan het werk te gaan maar na een week of 2 weer heel blij zijn met het werk. We zullen het zien...
Ik ben sinds de eerste week van januari weer aan het werk, via een heel reintegratietraject. Ook heb ik besloten voor onbepaalde tijd een dag minder te gaan werken; ik heb behoefte aan meer tijd met de kindjes en minder hectiek en stress. Financieel wel een behoorlijke aderlating maar voorlopig ga ik me daar nog geen zorgen om maken...
Ik reintegreer in ieder geval naar drie dagen aan de hand van 3x 4 uur in de week wat vanaf februari opbouwt met iedere week een uurtje erbij. En hoewel het heel relaxed klinkt en natuurlijk ook niet veel is, valt het me toch tegen. Het is weer zoeken naar een nieuw ritme. Bovendien stonden de eerste dagen in het teken van 'hoe is het met je?'. Heel fijn natuurlijk, al die belangstelling. Maar ook heel confronterend omdat je continu teruggeworpen wordt in je gevoel. Het raakt me waardoor het 's avonds door mijn hoofd blijft spoken. Op dat soort momenten mis ik Patrick extra en verzand ik gelijk weer in de slechte gewoonte om te laat naar bed te gaan. En dus moe. Moe van te laat naar bed en moe van het weer werken. Het werkritme, het geconcentreerd blijven... ik merk duidelijk dat ik er even uitgeweest ben.
Als gevolg merk ik ook dat het hier thuis weer gelijk meer op mijn tenen lopen is, mijn lontje is korter en daar baal ik dan vervolgens weer van. Het loopt dus nog niet helemaal op rolletjes, maar toch valt er ook wel weer wat voor te zeggen om meer onder de mensen te zijn. En het eerste gevoel, van heel erg opzien om weer aan het werk te gaan, wordt wel minder.
Hoop dat het net zo is al na mijn zwangerschapsverloven: geen zin om weer aan het werk te gaan maar na een week of 2 weer heel blij zijn met het werk. We zullen het zien...
zaterdag 31 december 2011
2011
Het is oudjaarsavond. We zitten in een huisje met vrienden en ik ben blij dat we hier zijn. Het Oud&Nieuw-geweld ontlopen we hier een beetje.
Maar toch; ik kan mijn hoofd niet 'uit' zetten en de weemoed overspoelt me. Zo gaat het de hele dag al. We volgen het programma rond de Top 2000 en De Avonden van Boudewijn de Groot staat hoog genoteerd. Ons trouwlied. Ik denk aan 16 juni 2006. Wow. En dan 5 jaar later, de uitvaart waar Frans het weer live vertolkte. Slik.
2011. Wat een extreem en intens jaar. Met dieptepunten, maar ook hoogtepunten. Alles valt natuurlijk in het niet bij het intense, allesoverheersende verlies van Patrick. Maar er is ook veel dankbaarheid en respect; voor de fantastische kindjes die hij me heeft gegeven; het nieuwe huis wat toch nog echt ons plekje is geworden en nog steeds is. Voor de liefde die we hadden en die voortduurt. Voor de hechtheid en verbondenheid die ik voel met zijn en mijn familie; door de tragiek zijn we nog dichter bij elkaar komen te staan.
Dit jaar afsluiten... Voelt eng, angstig en ergens ook wel definitief. Ik voel tranen in mijn ogen en hart, maar ook heel veel warmte.
2012. Ik weet het nog niet, maar we nemen het zoals het komt. Ik voel me eenzaam, maar zeker niet alleen. Met jullie redden we het in 2012 en komt er ongetwijfeld weer meer ruimte voor plezier...
Maar toch; ik kan mijn hoofd niet 'uit' zetten en de weemoed overspoelt me. Zo gaat het de hele dag al. We volgen het programma rond de Top 2000 en De Avonden van Boudewijn de Groot staat hoog genoteerd. Ons trouwlied. Ik denk aan 16 juni 2006. Wow. En dan 5 jaar later, de uitvaart waar Frans het weer live vertolkte. Slik.
2011. Wat een extreem en intens jaar. Met dieptepunten, maar ook hoogtepunten. Alles valt natuurlijk in het niet bij het intense, allesoverheersende verlies van Patrick. Maar er is ook veel dankbaarheid en respect; voor de fantastische kindjes die hij me heeft gegeven; het nieuwe huis wat toch nog echt ons plekje is geworden en nog steeds is. Voor de liefde die we hadden en die voortduurt. Voor de hechtheid en verbondenheid die ik voel met zijn en mijn familie; door de tragiek zijn we nog dichter bij elkaar komen te staan.
Dit jaar afsluiten... Voelt eng, angstig en ergens ook wel definitief. Ik voel tranen in mijn ogen en hart, maar ook heel veel warmte.
2012. Ik weet het nog niet, maar we nemen het zoals het komt. Ik voel me eenzaam, maar zeker niet alleen. Met jullie redden we het in 2012 en komt er ongetwijfeld weer meer ruimte voor plezier...
donderdag 22 december 2011
Halverwege december
We zijn inmiddels over de helft van de decembermaand. Gelukkig. Hoewel ik sterk en goed aan deze maand begon, begint hij me nu een beetje in te halen...
Desalniettemin doen we wel ons best; de kerstboom staat en de lampjes hangen. We denken druk over het kerstdiner en doen mee met de plichtplegingen op school en creche. Gisteravond had Jasmijn haar eerste kerstdiner op school. Ze vond het spannend, maar ook heel leuk ("Ik heb echt alleen maar snoep gegeten mama, maar de donut kreeg ik niet helemaal op, want dat was op het eind. En ik heb ook nog wel wat komkommertjes gegeten hoor, een stuk of vier!"). Zou haar zo graag om 19.30 uur samen met Patrick hebben opgehaald, zoals zoveel andere gezinnetjes...
Vorige week ook een etentje gehad met mijn collega's. In het nieuwe jaar ga ik het werk weer oppakken. Het was gezellig, maar ook wel heftig. De afdeling heeft een goed jaar gehad en er werd volop getoost en geproost op het goede jaar. Nou ja, het 'goede' jaar, daar zijn de meningen toch wel wat over verdeeld, maar het is natuurlijk wel super wat er allemaal gepresteerd is. Zo zie je maar in wat voor een andere dimensie ik momenteel zit.
Kerst wordt ongetwijfeld soort van gezellig; het eten zal heerlijk zijn. Ik heb best zin in ons uitje naar Texel en Jasmijn en Thijmen staan te trappelen om op vakantie te gaan. Maar toch zou ik blij zijn als deze maand voorbij is. Ik ben wel toe aan het voorjaar...
Ik verstuur geen kerstkaarten dit jaar. Heb werkelijk geen idee wat ik erop moet zetten. Maar de kaarten met lieve berichten die ik ontvang, raken me en doen me goed. Dank jullie wel voor dat hart onder de riem!
Desalniettemin doen we wel ons best; de kerstboom staat en de lampjes hangen. We denken druk over het kerstdiner en doen mee met de plichtplegingen op school en creche. Gisteravond had Jasmijn haar eerste kerstdiner op school. Ze vond het spannend, maar ook heel leuk ("Ik heb echt alleen maar snoep gegeten mama, maar de donut kreeg ik niet helemaal op, want dat was op het eind. En ik heb ook nog wel wat komkommertjes gegeten hoor, een stuk of vier!"). Zou haar zo graag om 19.30 uur samen met Patrick hebben opgehaald, zoals zoveel andere gezinnetjes...
Vorige week ook een etentje gehad met mijn collega's. In het nieuwe jaar ga ik het werk weer oppakken. Het was gezellig, maar ook wel heftig. De afdeling heeft een goed jaar gehad en er werd volop getoost en geproost op het goede jaar. Nou ja, het 'goede' jaar, daar zijn de meningen toch wel wat over verdeeld, maar het is natuurlijk wel super wat er allemaal gepresteerd is. Zo zie je maar in wat voor een andere dimensie ik momenteel zit.
Kerst wordt ongetwijfeld soort van gezellig; het eten zal heerlijk zijn. Ik heb best zin in ons uitje naar Texel en Jasmijn en Thijmen staan te trappelen om op vakantie te gaan. Maar toch zou ik blij zijn als deze maand voorbij is. Ik ben wel toe aan het voorjaar...
Ik verstuur geen kerstkaarten dit jaar. Heb werkelijk geen idee wat ik erop moet zetten. Maar de kaarten met lieve berichten die ik ontvang, raken me en doen me goed. Dank jullie wel voor dat hart onder de riem!
donderdag 15 december 2011
10 jaar en 1 maand kanker – Patrick’s strijd en ons verhaal
Ik loop al even met het gevoel om Patrick's ziekteverhaal op te schrijven. Hieronder de poging. Het is een half boekwerk geworden :-)
Patrick en ik ontmoetten elkaar eind 1996 op de studentenroeivereniging waar we allebei lid van waren. Over onze begintijd kan ik mooie verhalen vertellen, maar dan wordt het wel een heel boekwerk . Eind ’99 begon ik mijn eerste echte baan en Patrick, geneeskundestudent, was nog volop aan de studie. Halverwege 2000 werden we opgeschrikt door een serie nare gebeurtenissen; een roeivriend (23 jaar) overleed aan nekkramp, 3 weken later overleed Patrick’s vader aan een hartaanval en 2 weken later kreeg mijn vader ernstige hartproblemen. I.v.m. wachtlijsten liet zijn bypassoperatie op zich wachten, maar 2 maanden later (na een heel onrustige periode) werd hij eindelijk ‘geholpen’. Helaas traden er allerlei complicaties op en werd mijn vader voor bijna 4 maanden in coma gebracht. De ene complicatie na de andere en hele kritieke momenten – toch bleef mijn vader knokken en is hij uiteindelijk, ondanks alle prognoses, weer helemaal opgeknapt. Deze ‘aanloop’ is heel bepalend voor ons geweest, want het heeft ons bewust gemaakt dat dood altijd te vroeg komt (of je nou 23 bent of 56 zoals zijn vader) en dat het menselijk lichaam veel meer kan hebben dan we denken.
Bewust van de relativiteit en het onverwachtse van alles besloten wij te gaan samenwonen. We vonden ons paleisje en toen we er net woonden had ik nog even een ongelukje op het hockeyveld. Half juni 2001 zaten we op de bank (ik kon niet echt ergens naar toe met mijn been in het gips ) en toen vroeg Patrick ‘voel jij ook wat in mijn hals?’. Ik dacht van wel en zei dat hij de volgende ochtend naar de huisarts moest. Patrick, zelf geneeskundestudent en ironisch genoeg net aan het studeren op het tentamen oncologie, was in de 5 jaar dat ik hem kende nog nooit bij een dokter geweest. En hij zei direct ja. Misschien door de heftige periode ervoor, misschien doordat hij het er gelijk mee eens was, maar ik had er direct een heel slecht gevoel over. Ik kan me nog herinneren dat ik de volgende ochtend terwijl Patrick naar de huisarts was mijn moeder belde vanaf mijn werk en alleen maar kon huilen. Natuurlijk wisten we toen nog niks, maar mijn gevoel… Patrick was toen net 28 en ik net 26.
Het protocol dan is: uitgaan van het ergste tot het tegendeel bewezen is. En helaas werd het tegendeel niet bewezen. De verdikking in zijn hals bleek een sterk verdikte lymfeklier te zijn en na een biopt werd het vermoeden bevestigd. Een kwaadaardige tumor, maar welke soort wisten ze nog niet. We werden doorverwezen naar het AvL waar gedacht werd aan schildklierkanker. In een lange operatie zijn toen de schildklier en alle klieren uit de hals verwijderd. In de schildklier bleek een piepkleine tumor te zitten van nog heel 3mm groot. Dat die zoveel ellende kon veroorzaken. Van alle klieren bleken er 8 ‘vies’ te zijn. De grootste uitzaaiing was 11 bij 3 cm en dat was de verdikking die we eerder zelf gevoeld hadden. Doordat de bron gevonden was, wisten we nu ook waar we mee te maken hadden: medullair schildkliercarcinoom. Een zeldzame, langzaam groeiende kankersoort die matig te behandelen is.
Maar toch, langzaam groeiend klonk hoopvol. Direct na de operatie bleek dat er niet genoeg weggehaald was, dus een maand later volgde er nog een operatie gevolgd door 7 weken lang, 5x per week bestralingen. Studeren ging even niet en Patrick had veel last van extreme vermoeidheid. Maar we gingen ervan uit dat dat tijdelijk was. Iedere 3 maanden was er bloedonderzoek en al bij de eerste uitslag kregen we helaas niet het nieuws wat we hoopten; de tumormarkers bleven stijgen en aangezien zijn totale schildklier weggehaald was, kon dat dus alleen maar door uitzaaiingen komen. Metastasen waren eigenlijk alleen maar te vinden via radioactieve scans, en dan alleen als ze groter waren dan ongeveer 1 cm. Die scans waren ook niet zo bevorderlijk voor de gezondheid en konden dus maar om de zoveel tijd gedaan worden.
Een aantal scans volgden zonder duidelijk beeld. Na 3.5 jaar stijgende bloedwaardes was er eindelijk een tumor zichtbaar op de scan; tussen de aorta en de long van ongeveer 1,7 cm. ‘Gelukkig niet in de longen,’ dachten we nog. ‘En ook niet zo groot.’ Kortom, wij waren hoopvol. Een zware operatie stond voor de boeg want de plek was niet zo handig. De operatie zou via de ribben gaan en dan zouden ze 1 long platleggen om er zo goed bij te kunnen. Twee weken voor de operatie vroeg Patrick mij ten huwelijk. Supergelukkig waren we en die operatie gingen we ‘even doen’. En dan op naar het trouwavontuur in 2006. De tumor werd weggehaald en wij hoopten op goed nieuws. Maar dat kwam niet. Volgens de chirurg voelde zijn long toen die plat was als een boterhamzakje met allemaal broodkruimels erin. En die kruimels waren metastases. Ze had er een stuk op 20 weggeschraapt, maar er was geen beginnen aan. De andere long was ook bekeken en hetzelfde verhaal. Slik. Dat klonk niet goed natuurlijk…
Januari 2006. We zaten in de wachtkamer van het AvL voor de afspraak met zijn dokter. Wij dachten dat ze opnieuw zouden gaan opereren, maar dat bleek niet aan de orde. De gangbare behandeling bij medullair schildkliercarcinoom is opereren en bestralen. De tumor is niet echt chemo-gevoelig, dus dat was geen alternatief. ‘We kunnen niets meer voor de doen,’ zei zijn arts. ‘Het zit in allebei je longen, difuus verspreid. We kunnen niet allebei je longen weghalen en ook niet bestralen. Wij hebben geen mogelijkheden meer.’ Daarna even stilte en een vervolg met woorden als uitbehandeld, terminaal, ongeveer 2 jaar, langzaam verslechteren.
We stonden buiten, verbijsterd, verslagen. Stil. Natuurlijk wisten we dat Patrick ernstig ziek was en dat dit een mogelijkheid was. Maar voor ons was dit nooit een reëel scenario geweest. We waren jong, Patrick was sterk. In 2005 had hij ter voorbereiding op zijn operatie nog ‘even’ de halve marathon gelopen. Dit was niet de bedoeling; hij zou beter worden. Moest beter worden. Wij gingen samen oud worden gvd!
We zijn een weekje naar Portugal op vakantie geweest en besloten ons niet neer te leggen bij uitbehandeld. We gingen leven. En knokken. Patrick ging in de medische databases op zoek naar de verschillende experimenten en stuitte zo op een nieuw te starten experiment UMC Utrecht en we maakten de overstap. Ook realiseerden we ons dat we de afgelopen periode bezig waren geweest met ‘beter worden’. We werden geleefd door zijn ziekte in plaats van te leven met de ziekte. Dat gingen we veranderen. We besloten dat het ergste wat ons kon overkomen was om toch oud worden samen en dan op een dag op een bankje zitten en bedenken ‘hadden we maar…’. We gingen doen. De trouwerij ging door en de kinderwens werd geïntensiveerd.
Juni 2006 zijn we getrouwd en een maand na het trouwen ben ik, tegen de verwachtingen in (ivm de vele behandelingen en medicijnen) zwanger geworden. We waren intens gelukkig, maar ook bezorgd. Patrick’s gezondheid ging hard achteruit en de medisch ethische commissie van het ziekenhuis deed er erg lang over om toestemming aan het experiment te geven. De maanden glipten voorbij en de spanning nam toe. Op wilskracht heeft Patrick in maart 2007 het theoretische deel van zijn studie afgerond; dat wilde hij perse af hebben voordat de baby zou komen.
Op dinsdag was de uitreiking met ’s avonds een feest, in de nacht van zondag op maandag ben ik bevallen van een prachtige dochter en op vrijdag zaten we met zijn drietjes in het ziekenhuis in Utrecht: er was akkoord op het onderzoek en de medicijnen waren binnen. Al het goede komt in drieën en het voelde alsof we voor het eerst sinds jaren de wind in de zeilen hadden. Helemaal toen het ook nog om een wondermedicijn bleek te gaan. Het experiment sloeg geweldig aan; tumoren verdwenen of werden kleiner en de metastase in zijn lever (waar het inmiddels ook zat) werd kleiner en kleiner. De bijwerkingen van het medicijn waren fors, maar op de schaal van leven en dood konden we alles vrij goed wegrelativeren. Het was heerlijk om eindelijk weer eens goed nieuws te krijgen…
Vrij snel na de geboorte van Jasmijn spraken we over een tweede kindje. Hoewel dit medicijn uitzonderlijke resultaten liet zien, waren we ons wel meer bewust van onze, en met name Patrick’s eindigheid. Bovendien zou het voor Jasmijn goed zijn om een broertje of zusje te hebben want dat zou hun in staat stellen om meer kind te blijven. En Jasmijn was zo’n schatje, bracht zoveel energie, dat werden we allemaal vrolijk van. Een tweede was een stuk lastiger, want gezien de medicijnen was een natuurlijke zwangerschap geen optie. Daar was rekening mee gehouden, maar de impact van een ivf-traject is vrij heftig. En het betekende ook nog meer ziekenhuisbezoeken. Toch gingen we ervoor. Het duurde vrij lang voordat het AMC wilde meewerken aan onze kinderwens (ze vonden het een groot ethisch dilemma) en daarna was er een wachtlijst.
September 2008 ging het ineens mis. De tussentijdse controles waren niet goed. En dit kwam als een behoorlijk schok; het krijgen van goed nieuws went snel… Stijgende waardes betekent tumorgroei. En tumorgroei betekent exit onderzoek. Gelukkig hadden Patrick en dr. Zonnenberg wel goed gemonitord wat er verder aan ontwikkelingen en experimenten was. Dus hoewel dit een hele grote domper was, maakten we ons niet extra zorgen. Er waren immers nog 3 andere experimenten waarvan de vooruitzichten hoopgevend waren. We hadden heel sterk het gevoel dat het een kwestie was van tijd voordat er een structurele oplossing voor deze specifieke variant was. Tijd die we nu duur moesten kopen in de vorm van de experimenten en de bijwerkingen.
Vanaf december 2008 kon Patrick deelnemen aan het volgende experiment en in januari 2009 konden we gaan starten met het ivf-traject voor een tweede kindje. Even hebben we getwijfeld maar we besloten er toch voor te gaan. Immers, als ieder experiment het anderhalf tot twee jaar ‘doet’, zijn we zo al weer 5 jaar verder. En wie weet wat er in de tussentijd allemaal weer bijkomt. Ik zat middenin de eerste poging toen er slecht nieuws kwam; Patrick reageerde helemaal niet op het medicijn en in de test was gebleken dat hij wel het echte middel kreeg (en niet een placebo). De tumorgroei in lever was het grootst. Na de detox-periode gelijk door met het volgende experiment en dit zag er rooskleuriger uit. 5 dagen voor het bericht dat ik weer zwanger was kregen we hoopgevend nieuws: stabiliteit in de groei en waarschijnlijk ook afname. Wat waren we blij! Maar van die wolk donderden we snel af: na een paar dagen werden we teruggebeld; ze zagen ook stagnatie, maar bij een paar metastases ook groei. Shit. Toch besloten om het nog een maand aan te kijken en het medicijn een kans te geven, maar een maand later was er weer meer groei. Bovendien waren de bijwerkingen ook heel heftig, dus ook met dit medicijn stopte Patrick. De zorgen sloegen toe: we waren een half jaar verder en door 2 van de 3 experimenten heen. Dat ging helemaal niet goed… En wat we naïef genoeg niet voor mogelijk hadden gehouden, gebeurde: ook het 3e experiment werkte niet bij Patrick. En er waren geen experimenten meer in het vooruitzicht. Dubbel genoeg voelde Patrick zich wel redelijk goed; zonder alle medicijnen had hij veel meer energie en minder last van ongemakken.
Begin juni 2009 ging het mis; Patrick had al 2 dagen ontzettende buikpijn en het werd steeds erger. Hij liep toen een co-schap bij de VU en besloot toch maar even naar het nabijgelegen AvL te bellen. Hij kon langskomen maar zag de 10 minuten lopen niet zitten. Hij in de taxi en ik met Jasmijn naar het ziekenhuis. Bij het AvL vroeg ik of ze wisten waar Patrick was. ‘Oh, is dat die meneer die niet meer kon lopen?’ De kou sloeg me om het hart. Patrick was inmiddels opgenomen en kreeg morfine en prednison. Hij bleek een grote leverbloeding te hebben door de inhaalgroei die de tumor in zijn lever aan het maken was. En het was maar de vraag of zijn lever het zou houden. Een week met intense pijnen volgde waarbij het meer dan eens bijzonder kritiek was. Nog een uitstapje naar Groningen om daar eventueel toch nog aan een experiment deel te kunnen nemen, maar ook dit schoot niet op. Terug naar Amsterdam en daarna door naar Leiden voor hetzelfde experiment met hopelijk een snellere doorlooptijd, maar hier werd geconcludeerd dat Patrick te slecht was voor deelname… Ondertussen had ik mijn twintig weken echo. Zonder Patrick maar met mijn moeder. Gelukkig ging alles in mijn buik goed en zouden we een zoontje krijgen. En langzaamaan krabbelde Patrick weer op; het kapsel van de lever had het gehouden, maar ook meegegeven waardoor er een verdikking zat en de lever een stuk gezakt was. Maar daar had hij wel meer ruimte waardoor het minder onder druk stond en er dus ook minder pijn was. We zijn 10 dagen op vakantie geweest (in Rheezerveen, wie kent het niet ) en Patrick voelde zich steeds een beetje beter. De impact was groot, maar hij veerde toch weer redelijk terug. Hij ging zelfs weer verder met zijn co-schappen want hij wilde volwaardig arts zijn voordat de kleine geboren zou worden.
Zijn lever groeide maar door. In overleg met dr. Zonnenberg werd besloten om toch maar wat chemo’s te gaan proberen, want dit ging zeker niet meer zolang goed. Op 24 oktober 2009 had Patrick zijn laatste co-schap afgerond en op 27 oktober begon hij met de chemo. Patrick’s buik was inmiddels net zo dik als die van mij; maar ik was 38 weken zwanger…Op 10 november beviel ik van een gezonde zoon en op 20 november had Patrick de uitreiking van zijn artsendiploma. Hoe was het mogelijk dat het weer allemaal zo samenviel? En ’s avonds weer een ronde chemo en ook in december. In januari was Patrick dermate verzwakt dat een nieuwe chemokuur geen optie was. Alle kracht was weg en hij sliep gemiddeld 22 uur per dag. In februari was mijn zwangerschapsverlof voorbij en ik ging weer aan het werk. Ik had nooit verwacht dat Patrick er nog zou zijn als ik weer moest gaan werken…
Half maart ging het langzaamaan steeds wat beter. Eten ging weer makkelijker, en slapen ging naar 20 uur, naar 18 uur, hij was steeds wat langer wakker. Na een strenge winter kwam er een prachtig voorjaar en Patrick deed goed mee. Vanaf maart slonk zijn tumor opeens zichtbaar, als naeffect van de chemo. En daarmee kreeg hij zijn energie en vitaliteit terug, want hij was soort van medicijnloos (van de experimentele dan).
Wat volgde was een superzomer en ik ben zo blij dat we dat nog gehad hebben! We zijn zelfs nog 3 weken naar Frankrijk op vakantie geweest met mijn ouders en de kindjes. Heel dierbaar. Bij terugkomst klaagde Patrick ook verminderd zicht in zijn oog. Nu had hij door de experimentele medicijnen al eerder veranderingen in zijn oog gehad, dus we maakten ons niet direct zorgen. Een beetje overmoedig door de goede zomer besloten wij om in september ons huis te koop te zetten en dat was binnen drie weken gepiept. Wie had dat gedacht gezien de situatie op de huizenmarkt op dat moment. Rondom het tekenen van het verkoopcontract bleek ook dat het in Patrick’s oog toch niet goed zat. Zijn oog moest bestraald worden, maar daarvoor moest hij gedurende 3 weken stoppen met alle medicijnen (hij slikte dagelijks een hele lage dosering van een van de chemopillen om inhaalgroei te voorkomen). De bestraling ging goed en er bleef zelfs nog een flink deel van het zicht intact.
Half oktober kreeg Patrick rugpijn. We waren op huizenjacht en hij dacht eerst nog dat dat iets te veel van het goede was, dat het daardoor kwam. Maar helaas, in de stopweken heeft de kanker zijn inhaalgroei gemaakt en rugwervels en ribben bleken vol te zitten met metastases. Inmiddels hadden wij een nieuw huis gekocht en begon Patrick opnieuw aan een serie chemo’s. Wat een slechte combinatie: verhuizen, verbouwen en chemo, maar het was niet anders. 1 februari moesten we uit het oude huis en half maart konden we in het nieuwe huis. We hebben wel gedacht ‘waar zijn we aan begonnen???’ maar het nieuwe huis maakt het meer dan goed. Helaas brachten de chemo’s geen soelaas en vond de arts het niet verstandig om ermee door te gaan. Wat volgde was – wederom medicijnloos – een prachtig voorjaar waarin we genoten van het nieuwe huis, elkaar en de kindjes. Het nieuwe huis was een belangrijke mijlpaal, maar ook Jasmijns eerste schooldag en 16 juni, de dag waarop we 5 jaar getrouwd waren. Heel bijzonder dat we dat met onze dierbaren in ons nieuwe huis konden vieren.
Half juli 2011 zijn we voor het eerst in jaren nog met zijn tweeën uit eten geweest. De volgende dag moest hij aan het zuurstof, een paar dagen later een bloedtransfusie, toen een ziekenhuisbed in de woonkamer, en elke dag ging het slechter. De mijlpalen waren ook en ook Patrick was op.
Begin augustus keken we elkaar aan en gaf hij aan dat het niet meer ging. Hij wilde niet bij ons weg, maar dit wilde hij ook niet meer. En ik snapte zo goed wat hij bedoelde. Ik gunde (en gun) hem zijn rust; niet meer hoeven lijden en afzien. Het euthanasieprotocol werd in gang gezet en de twee weken die voor ons lagen kan ik alleen maar omschrijven als: mooi, sereen, intens, waardevol, rijk, liefdevol, afzien-vrij. Door de keuze voor euthanasie kreeg Patrick voor het eerst in 10 jaar weer de regie in handen. En doordat hij wist dat het eindig was, kun hij zich heel goed over de fysieke ongemakken van de laatste periode heen zetten. Hij kon nog even echt en intens genieten van mij, de kindjes zijn familie en vrienden. En wij van hem. Zo bijzonder om te zien dat ook de ‘oude’ Patrick er weer was. De man op wie ik ooit verliefd was geworden en niet de zieke. Want hoe hard we ook altijd geprobeerd hebben om de rol van zijn ziekte zo klein mogelijk te maken, de rol werd steeds groter.
Intens verdrietig dat het zo heeft moeten lopen. Maar ook intens blij dat onze paden elkaar gekruist hebben. Want wat is er veel goeds van gekomen. En zoals we ook op de rouwkaart hebben gezet: Het leven vol geleefd. Het had langer gemogen.
Abonneren op:
Posts (Atom)