Halverwege december

We zijn inmiddels over de helft van de decembermaand. Gelukkig. Hoewel ik sterk en goed aan deze maand begon, begint hij me nu een beetje in te halen...
Desalniettemin doen we wel ons best; de kerstboom staat en de lampjes hangen. We denken druk over het kerstdiner en doen mee met de plichtplegingen op school en creche. Gisteravond had Jasmijn haar eerste kerstdiner op school. Ze vond het spannend, maar ook heel leuk ("Ik heb echt alleen maar snoep gegeten mama, maar de donut kreeg ik niet helemaal op, want dat was op het eind. En ik heb ook nog wel wat komkommertjes gegeten hoor, een stuk of vier!"). Zou haar zo graag om 19.30 uur samen met Patrick hebben opgehaald, zoals zoveel andere gezinnetjes...
Vorige week ook een etentje gehad met mijn collega's. In het nieuwe jaar ga ik het werk weer oppakken. Het was gezellig, maar ook wel heftig. De afdeling heeft een goed jaar gehad en er werd volop getoost en geproost op het goede jaar. Nou ja, het 'goede' jaar, daar zijn de meningen toch wel wat over verdeeld, maar het is natuurlijk wel super wat er allemaal gepresteerd is. Zo zie je maar in wat voor een andere dimensie ik momenteel zit.

Kerst wordt ongetwijfeld soort van gezellig; het eten zal heerlijk zijn. Ik heb best zin in ons uitje naar Texel en Jasmijn en Thijmen staan te trappelen om op vakantie te gaan. Maar toch zou ik blij zijn als deze maand voorbij is. Ik ben wel toe aan het voorjaar...

Ik verstuur geen kerstkaarten dit jaar. Heb werkelijk geen idee wat ik erop moet zetten. Maar de kaarten met lieve berichten die ik ontvang, raken me en doen me goed. Dank jullie wel voor dat hart onder de riem!

10 jaar en 1 maand kanker – Patrick’s strijd en ons verhaal

Ik loop al even met het gevoel om Patrick's ziekteverhaal op te schrijven. Hieronder de poging. Het is een half boekwerk geworden :-)

Patrick en ik ontmoetten elkaar eind 1996 op de studentenroeivereniging waar we allebei lid van waren. Over onze begintijd kan ik mooie verhalen vertellen, maar dan wordt het wel een heel boekwerk . Eind ’99 begon ik mijn eerste echte baan en Patrick, geneeskundestudent, was nog volop aan de studie. Halverwege 2000 werden we opgeschrikt door een serie nare gebeurtenissen; een roeivriend (23 jaar) overleed aan nekkramp, 3 weken later overleed Patrick’s vader aan een hartaanval en 2 weken later kreeg mijn vader ernstige hartproblemen. I.v.m. wachtlijsten liet zijn bypassoperatie op zich wachten, maar 2 maanden later (na een heel onrustige periode) werd hij eindelijk ‘geholpen’. Helaas traden er allerlei complicaties op en werd mijn vader voor bijna 4 maanden in coma gebracht. De ene complicatie na de andere en hele kritieke momenten – toch bleef mijn vader knokken en is hij uiteindelijk, ondanks alle prognoses, weer helemaal opgeknapt. Deze ‘aanloop’ is heel bepalend voor ons geweest, want het heeft ons bewust gemaakt dat dood altijd te vroeg komt (of je nou 23 bent of 56 zoals zijn vader) en dat het menselijk lichaam veel meer kan hebben dan we denken.

Bewust van de relativiteit en het onverwachtse van alles besloten wij te gaan samenwonen. We vonden ons paleisje en toen we er net woonden had ik nog even een ongelukje op het hockeyveld. Half juni 2001 zaten we op de bank (ik kon niet echt ergens naar toe met mijn been in het gips ) en toen vroeg Patrick ‘voel jij ook wat in mijn hals?’. Ik dacht van wel en zei dat hij de volgende ochtend naar de huisarts moest. Patrick, zelf geneeskundestudent en ironisch genoeg net aan het studeren op het tentamen oncologie, was in de 5 jaar dat ik hem kende nog nooit bij een dokter geweest. En hij zei direct ja. Misschien door de heftige periode ervoor, misschien doordat hij het er gelijk mee eens was, maar ik had er direct een heel slecht gevoel over. Ik kan me nog herinneren dat ik de volgende ochtend terwijl Patrick naar de huisarts was mijn moeder belde vanaf mijn werk en alleen maar kon huilen. Natuurlijk wisten we toen nog niks, maar mijn gevoel… Patrick was toen net 28 en ik net 26.

Het protocol dan is: uitgaan van het ergste tot het tegendeel bewezen is. En helaas werd het tegendeel niet bewezen. De verdikking in zijn hals bleek een sterk verdikte lymfeklier te zijn en na een biopt werd het vermoeden bevestigd. Een kwaadaardige tumor, maar welke soort wisten ze nog niet. We werden doorverwezen naar het AvL waar gedacht werd aan schildklierkanker. In een lange operatie zijn toen de schildklier en alle klieren uit de hals verwijderd. In de schildklier bleek een piepkleine tumor te zitten van nog heel 3mm groot. Dat die zoveel ellende kon veroorzaken. Van alle klieren bleken er 8 ‘vies’ te zijn. De grootste uitzaaiing was 11 bij 3 cm en dat was de verdikking die we eerder zelf gevoeld hadden. Doordat de bron gevonden was, wisten we nu ook waar we mee te maken hadden: medullair schildkliercarcinoom. Een zeldzame, langzaam groeiende kankersoort die matig te behandelen is.

Maar toch, langzaam groeiend klonk hoopvol. Direct na de operatie bleek dat er niet genoeg weggehaald was, dus een maand later volgde er nog een operatie gevolgd door 7 weken lang, 5x per week bestralingen. Studeren ging even niet en Patrick had veel last van extreme vermoeidheid. Maar we gingen ervan uit dat dat tijdelijk was. Iedere 3 maanden was er bloedonderzoek en al bij de eerste uitslag kregen we helaas niet het nieuws wat we hoopten; de tumormarkers bleven stijgen en aangezien zijn totale schildklier weggehaald was, kon dat dus alleen maar door uitzaaiingen komen. Metastasen waren eigenlijk alleen maar te vinden via radioactieve scans, en dan alleen als ze groter waren dan ongeveer 1 cm. Die scans waren ook niet zo bevorderlijk voor de gezondheid en konden dus maar om de zoveel tijd gedaan worden.
Een aantal scans volgden zonder duidelijk beeld. Na 3.5 jaar stijgende bloedwaardes was er eindelijk een tumor zichtbaar op de scan; tussen de aorta en de long van ongeveer 1,7 cm. ‘Gelukkig niet in de longen,’ dachten we nog. ‘En ook niet zo groot.’ Kortom, wij waren hoopvol. Een zware operatie stond voor de boeg want de plek was niet zo handig. De operatie zou via de ribben gaan en dan zouden ze 1 long platleggen om er zo goed bij te kunnen. Twee weken voor de operatie vroeg Patrick mij ten huwelijk. Supergelukkig waren we en die operatie gingen we ‘even doen’. En dan op naar het trouwavontuur in 2006. De tumor werd weggehaald en wij hoopten op goed nieuws. Maar dat kwam niet. Volgens de chirurg voelde zijn long toen die plat was als een boterhamzakje met allemaal broodkruimels erin. En die kruimels waren metastases. Ze had er een stuk op 20 weggeschraapt, maar er was geen beginnen aan. De andere long was ook bekeken en hetzelfde verhaal. Slik. Dat klonk niet goed natuurlijk…

Januari 2006. We zaten in de wachtkamer van het AvL voor de afspraak met zijn dokter. Wij dachten dat ze opnieuw zouden gaan opereren, maar dat bleek niet aan de orde. De gangbare behandeling bij medullair schildkliercarcinoom is opereren en bestralen. De tumor is niet echt chemo-gevoelig, dus dat was geen alternatief. ‘We kunnen niets meer voor de doen,’ zei zijn arts. ‘Het zit in allebei je longen, difuus verspreid. We kunnen niet allebei je longen weghalen en ook niet bestralen. Wij hebben geen mogelijkheden meer.’ Daarna even stilte en een vervolg met woorden als uitbehandeld, terminaal, ongeveer 2 jaar, langzaam verslechteren.
We stonden buiten, verbijsterd, verslagen. Stil. Natuurlijk wisten we dat Patrick ernstig ziek was en dat dit een mogelijkheid was. Maar voor ons was dit nooit een reëel scenario geweest. We waren jong, Patrick was sterk. In 2005 had hij ter voorbereiding op zijn operatie nog ‘even’ de halve marathon gelopen. Dit was niet de bedoeling; hij zou beter worden. Moest beter worden. Wij gingen samen oud worden gvd!

We zijn een weekje naar Portugal op vakantie geweest en besloten ons niet neer te leggen bij uitbehandeld. We gingen leven. En knokken. Patrick ging in de medische databases op zoek naar de verschillende experimenten en stuitte zo op een nieuw te starten experiment UMC Utrecht en we maakten de overstap. Ook realiseerden we ons dat we de afgelopen periode bezig waren geweest met ‘beter worden’. We werden geleefd door zijn ziekte in plaats van te leven met de ziekte. Dat gingen we veranderen. We besloten dat het ergste wat ons kon overkomen was om toch oud worden samen en dan op een dag op een bankje zitten en bedenken ‘hadden we maar…’. We gingen doen. De trouwerij ging door en de kinderwens werd geïntensiveerd.
Juni 2006 zijn we getrouwd en een maand na het trouwen ben ik, tegen de verwachtingen in (ivm de vele behandelingen en medicijnen) zwanger geworden. We waren intens gelukkig, maar ook bezorgd. Patrick’s gezondheid ging hard achteruit en de medisch ethische commissie van het ziekenhuis deed er erg lang over om toestemming aan het experiment te geven. De maanden glipten voorbij en de spanning nam toe. Op wilskracht heeft Patrick in maart 2007 het theoretische deel van zijn studie afgerond; dat wilde hij perse af hebben voordat de baby zou komen.
Op dinsdag was de uitreiking met ’s avonds een feest, in de nacht van zondag op maandag ben ik bevallen van een prachtige dochter en op vrijdag zaten we met zijn drietjes in het ziekenhuis in Utrecht: er was akkoord op het onderzoek en de medicijnen waren binnen. Al het goede komt in drieën en het voelde alsof we voor het eerst sinds jaren de wind in de zeilen hadden. Helemaal toen het ook nog om een wondermedicijn bleek te gaan. Het experiment sloeg geweldig aan; tumoren verdwenen of werden kleiner en de metastase in zijn lever (waar het inmiddels ook zat) werd kleiner en kleiner. De bijwerkingen van het medicijn waren fors, maar op de schaal van leven en dood konden we alles vrij goed wegrelativeren. Het was heerlijk om eindelijk weer eens goed nieuws te krijgen…

Vrij snel na de geboorte van Jasmijn spraken we over een tweede kindje. Hoewel dit medicijn uitzonderlijke resultaten liet zien, waren we ons wel meer bewust van onze, en met name Patrick’s eindigheid. Bovendien zou het voor Jasmijn goed zijn om een broertje of zusje te hebben want dat zou hun in staat stellen om meer kind te blijven. En Jasmijn was zo’n schatje, bracht zoveel energie, dat werden we allemaal vrolijk van. Een tweede was een stuk lastiger, want gezien de medicijnen was een natuurlijke zwangerschap geen optie. Daar was rekening mee gehouden, maar de impact van een ivf-traject is vrij heftig. En het betekende ook nog meer ziekenhuisbezoeken. Toch gingen we ervoor. Het duurde vrij lang voordat het AMC wilde meewerken aan onze kinderwens (ze vonden het een groot ethisch dilemma) en daarna was er een wachtlijst.
September 2008 ging het ineens mis. De tussentijdse controles waren niet goed. En dit kwam als een behoorlijk schok; het krijgen van goed nieuws went snel… Stijgende waardes betekent tumorgroei. En tumorgroei betekent exit onderzoek. Gelukkig hadden Patrick en dr. Zonnenberg wel goed gemonitord wat er verder aan ontwikkelingen en experimenten was. Dus hoewel dit een hele grote domper was, maakten we ons niet extra zorgen. Er waren immers nog 3 andere experimenten waarvan de vooruitzichten hoopgevend waren. We hadden heel sterk het gevoel dat het een kwestie was van tijd voordat er een structurele oplossing voor deze specifieke variant was. Tijd die we nu duur moesten kopen in de vorm van de experimenten en de bijwerkingen.

Vanaf december 2008 kon Patrick deelnemen aan het volgende experiment en in januari 2009 konden we gaan starten met het ivf-traject voor een tweede kindje. Even hebben we getwijfeld maar we besloten er toch voor te gaan. Immers, als ieder experiment het anderhalf tot twee jaar ‘doet’, zijn we zo al weer 5 jaar verder. En wie weet wat er in de tussentijd allemaal weer bijkomt. Ik zat middenin de eerste poging toen er slecht nieuws kwam; Patrick reageerde helemaal niet op het medicijn en in de test was gebleken dat hij wel het echte middel kreeg (en niet een placebo). De tumorgroei in lever was het grootst. Na de detox-periode gelijk door met het volgende experiment en dit zag er rooskleuriger uit. 5 dagen voor het bericht dat ik weer zwanger was kregen we hoopgevend nieuws: stabiliteit in de groei en waarschijnlijk ook afname. Wat waren we blij! Maar van die wolk donderden we snel af: na een paar dagen werden we teruggebeld; ze zagen ook stagnatie, maar bij een paar metastases ook groei. Shit. Toch besloten om het nog een maand aan te kijken en het medicijn een kans te geven, maar een maand later was er weer meer groei. Bovendien waren de bijwerkingen ook heel heftig, dus ook met dit medicijn stopte Patrick. De zorgen sloegen toe: we waren een half jaar verder en door 2 van de 3 experimenten heen. Dat ging helemaal niet goed… En wat we naïef genoeg niet voor mogelijk hadden gehouden, gebeurde: ook het 3e experiment werkte niet bij Patrick. En er waren geen experimenten meer in het vooruitzicht. Dubbel genoeg voelde Patrick zich wel redelijk goed; zonder alle medicijnen had hij veel meer energie en minder last van ongemakken.

Begin juni 2009 ging het mis; Patrick had al 2 dagen ontzettende buikpijn en het werd steeds erger. Hij liep toen een co-schap bij de VU en besloot toch maar even naar het nabijgelegen AvL te bellen. Hij kon langskomen maar zag de 10 minuten lopen niet zitten. Hij in de taxi en ik met Jasmijn naar het ziekenhuis. Bij het AvL vroeg ik of ze wisten waar Patrick was. ‘Oh, is dat die meneer die niet meer kon lopen?’ De kou sloeg me om het hart. Patrick was inmiddels opgenomen en kreeg morfine en prednison. Hij bleek een grote leverbloeding te hebben door de inhaalgroei die de tumor in zijn lever aan het maken was. En het was maar de vraag of zijn lever het zou houden. Een week met intense pijnen volgde waarbij het meer dan eens bijzonder kritiek was. Nog een uitstapje naar Groningen om daar eventueel toch nog aan een experiment deel te kunnen nemen, maar ook dit schoot niet op. Terug naar Amsterdam en daarna door naar Leiden voor hetzelfde experiment met hopelijk een snellere doorlooptijd, maar hier werd geconcludeerd dat Patrick te slecht was voor deelname… Ondertussen had ik mijn twintig weken echo. Zonder Patrick maar met mijn moeder. Gelukkig ging alles in mijn buik goed en zouden we een zoontje krijgen. En langzaamaan krabbelde Patrick weer op; het kapsel van de lever had het gehouden, maar ook meegegeven waardoor er een verdikking zat en de lever een stuk gezakt was. Maar daar had hij wel meer ruimte waardoor het minder onder druk stond en er dus ook minder pijn was. We zijn 10 dagen op vakantie geweest (in Rheezerveen, wie kent het niet ) en Patrick voelde zich steeds een beetje beter. De impact was groot, maar hij veerde toch weer redelijk terug. Hij ging zelfs weer verder met zijn co-schappen want hij wilde volwaardig arts zijn voordat de kleine geboren zou worden.
Zijn lever groeide maar door. In overleg met dr. Zonnenberg werd besloten om toch maar wat chemo’s te gaan proberen, want dit ging zeker niet meer zolang goed. Op 24 oktober 2009 had Patrick zijn laatste co-schap afgerond en op 27 oktober begon hij met de chemo. Patrick’s buik was inmiddels net zo dik als die van mij; maar ik was 38 weken zwanger…Op 10 november beviel ik van een gezonde zoon en op 20 november had Patrick de uitreiking van zijn artsendiploma. Hoe was het mogelijk dat het weer allemaal zo samenviel? En ’s avonds weer een ronde chemo en ook in december. In januari was Patrick dermate verzwakt dat een nieuwe chemokuur geen optie was. Alle kracht was weg en hij sliep gemiddeld 22 uur per dag. In februari was mijn zwangerschapsverlof voorbij en ik ging weer aan het werk. Ik had nooit verwacht dat Patrick er nog zou zijn als ik weer moest gaan werken…
Half maart ging het langzaamaan steeds wat beter. Eten ging weer makkelijker, en slapen ging naar 20 uur, naar 18 uur, hij was steeds wat langer wakker. Na een strenge winter kwam er een prachtig voorjaar en Patrick deed goed mee. Vanaf maart slonk zijn tumor opeens zichtbaar, als naeffect van de chemo. En daarmee kreeg hij zijn energie en vitaliteit terug, want hij was soort van medicijnloos (van de experimentele dan).

Wat volgde was een superzomer en ik ben zo blij dat we dat nog gehad hebben! We zijn zelfs nog 3 weken naar Frankrijk op vakantie geweest met mijn ouders en de kindjes. Heel dierbaar. Bij terugkomst klaagde Patrick ook verminderd zicht in zijn oog. Nu had hij door de experimentele medicijnen al eerder veranderingen in zijn oog gehad, dus we maakten ons niet direct zorgen. Een beetje overmoedig door de goede zomer besloten wij om in september ons huis te koop te zetten en dat was binnen drie weken gepiept. Wie had dat gedacht gezien de situatie op de huizenmarkt op dat moment. Rondom het tekenen van het verkoopcontract bleek ook dat het in Patrick’s oog toch niet goed zat. Zijn oog moest bestraald worden, maar daarvoor moest hij gedurende 3 weken stoppen met alle medicijnen (hij slikte dagelijks een hele lage dosering van een van de chemopillen om inhaalgroei te voorkomen). De bestraling ging goed en er bleef zelfs nog een flink deel van het zicht intact.
Half oktober kreeg Patrick rugpijn. We waren op huizenjacht en hij dacht eerst nog dat dat iets te veel van het goede was, dat het daardoor kwam. Maar helaas, in de stopweken heeft de kanker zijn inhaalgroei gemaakt en rugwervels en ribben bleken vol te zitten met metastases. Inmiddels hadden wij een nieuw huis gekocht en begon Patrick opnieuw aan een serie chemo’s. Wat een slechte combinatie: verhuizen, verbouwen en chemo, maar het was niet anders. 1 februari moesten we uit het oude huis en half maart konden we in het nieuwe huis. We hebben wel gedacht ‘waar zijn we aan begonnen???’ maar het nieuwe huis maakt het meer dan goed. Helaas brachten de chemo’s geen soelaas en vond de arts het niet verstandig om ermee door te gaan. Wat volgde was – wederom medicijnloos – een prachtig voorjaar waarin we genoten van het nieuwe huis, elkaar en de kindjes. Het nieuwe huis was een belangrijke mijlpaal, maar ook Jasmijns eerste schooldag en 16 juni, de dag waarop we 5 jaar getrouwd waren. Heel bijzonder dat we dat met onze dierbaren in ons nieuwe huis konden vieren.

Half juli 2011 zijn we voor het eerst in jaren nog met zijn tweeën uit eten geweest. De volgende dag moest hij aan het zuurstof, een paar dagen later een bloedtransfusie, toen een ziekenhuisbed in de woonkamer, en elke dag ging het slechter. De mijlpalen waren ook en ook Patrick was op.
Begin augustus keken we elkaar aan en gaf hij aan dat het niet meer ging. Hij wilde niet bij ons weg, maar dit wilde hij ook niet meer. En ik snapte zo goed wat hij bedoelde. Ik gunde (en gun) hem zijn rust; niet meer hoeven lijden en afzien. Het euthanasieprotocol werd in gang gezet en de twee weken die voor ons lagen kan ik alleen maar omschrijven als: mooi, sereen, intens, waardevol, rijk, liefdevol, afzien-vrij. Door de keuze voor euthanasie kreeg Patrick voor het eerst in 10 jaar weer de regie in handen. En doordat hij wist dat het eindig was, kun hij zich heel goed over de fysieke ongemakken van de laatste periode heen zetten. Hij kon nog even echt en intens genieten van mij, de kindjes zijn familie en vrienden. En wij van hem. Zo bijzonder om te zien dat ook de ‘oude’ Patrick er weer was. De man op wie ik ooit verliefd was geworden en niet de zieke. Want hoe hard we ook altijd geprobeerd hebben om de rol van zijn ziekte zo klein mogelijk te maken, de rol werd steeds groter.
Intens verdrietig dat het zo heeft moeten lopen. Maar ook intens blij dat onze paden elkaar gekruist hebben. Want wat is er veel goeds van gekomen. En zoals we ook op de rouwkaart hebben gezet: Het leven vol geleefd. Het had langer gemogen.

Levenslessen

Het is al weer twee weken geleden dat ik hier iets geschreven heb. Sinds ongeveer anderhalve week heb ik voor het eerst sinds Patrick's overlijden het gevoel dat ik het diepste punt heb gehad. Natuurlijk zijn er nog slechte momenten, maar het fijne is dat er ook mooie momenten zijn. Natuurlijk waren die er de afgelopen maanden ook wel, maar ik zag ze gewoon niet zo goed omdat ze zo overschaduwd werden.

Ik mis Patrick enorm, veel meer dan ik verwacht had. Maar het intense, allesoverheersende verdriet van de eerste periode maakt langzaam plaats voor heel veel mooie, dierbare, vrolijke, bijzondere herinneringen. Getriggerd door een liedje op de radio, iets buiten, een bepaald woord, een handeling. Op onvoorspelbare en onverwachte momenten. Nu deze eerste rauwe fase voorbij is, komen deze mooie herinneringen bovendrijven. En daar ben ik heel blij om, want ik wil Patrick lévend herinneren. De mooie momenten. Datgene waarvoor hij, wij, zo hard gevochten hebben.
Ik zou nog graag zoveel met hem willen delen, zinnige en onzinnige dingen. Dat Jasmijn het goed doet op school, dat het betaald parkeren bij het Castricumse strand echt belachelijk duur wordt, dat Thijmen toch wel een behoorlijk sloperd is (van wie heeft hij dat toch??? :-D), hun gezichtsuitdrukkingen bij het zingen van de sinterklaasliedjes als we een schoentje zetten, het straatspectakel rond St. Maarten, Jasmijn & de mannen -> dat wordt nog wat later (wie weet wijd ik hier nog wel eens een blog aan, maar voor nu is de halve klas anders ingedeeld zodat de jongetjes die het ergst 'op' Jasmijn zijn zoverweg mogelijk uit de buurt zitten zodat ze ongestoorder kan zitten in de klas. Zucht.)

Ik geloof dat de gesprekken met de pychologe bijdragen aan hoe ik me momenteel voel, en ook de flexibele houding van mijn werk om me de ruimte te bieden die ik nu even nodig heb. De psychologe helpt me om mezelf weer een beetje te herontdekken. Als je zolang en zo intens met iemand samen bent geweest, weet je op een gegeven moment niet meer wie je bent. Alleen wie je sámen bent/was. Dat heb ik althans. Ik werd daar heel onzeker van, voelde me stuurloos. Voel heel erg de druk en verantwoordelijkheid richting Jasmijn en Thijmen. Dat we ons leven opnieuw moeten indelen, dat er veel veranderd. En dat ik alle beslissingen alleen moet maken, zonder die met Patrick te kunnen bespreken.
En dat in een periode waarin ik niet alleen heel erg bezig ben geweest met het overlijden van Patrick, maar ook met de weg ernaar toe. Tien jaar ziek en wat is er veel gebeurd. Dramatische periodes afgewisseld met relatief rustige periodes. Jaar in jaar uit steeds weer slecht nieuws. In het gunstigste geval iets van stabilisatie, maar nooit weg. Zeker hele heftige periodes als de verhuizing begin dit jaar, maar ook de driekwart jaar tussen de tweede helft van mijn zwangerschap en de eerste maanden met Thijmen (de chemomaanden) - ik realiseer me nu pas hoe heftig en extreem die geweest zijn. Wij zaten zo in onze 'overleef-modus' dat we maar bleven gaan; niet terugkijken alleen maar vooruit. Maar doordat ik nu tijd heb om na te denken, dwarrelt de vraag naar boven of ik de verschillende situaties en fases wel altijd even goed heb ingeschat. En het antwoord is voor mij duidelijk: absoluut niet altijd even goed. Het besef dat Patrick al veel langer veel meer heeft geleden dan ik vermoedde, hij wilde geen hulp of zich kwetsbaar opstellen, maar misschien had ik nu en dan toch ook wat vaker mijn poot stijf moeten houden. De momenten waarop hij het eens was met een bezoekje naar de eerste hulp, ook gewoon een ambulance bellen ipv nog even zelf en met de kindjes naar het ziekenhuis gaan. Natuurlijk weet ik dat Patrick het zelf het liefst zo wilde en er een hele grote stem in had. Maar mijn gevoel van mezelf kwijt zijn, me stuurloos voelen komen wel voor een deel hier vandaan. Want doordat ik nu twijfel of gemaakte keuzes en manieren waarop we bepaalde dingen hebben gedaan, twijfel in aan mijn inschattingsvermogen. En dat hakte er best in.

Maar dankzij de gesprekken met de psychologe begrijp ik mijn rouwproces wat beter, en welke fases daarbij horen. Ze helpt me heel concreet om de weer richting te geven doordat ze helderheid schept in mijn hoofd. Het begint met dat ik had verwacht dat ik beter voorbereid was op het overlijden van Patrick. Maar dat was ik niet. Rationeel wel, maar emotioneel totaal niet. Ik had niet verwacht dat missen en verdriet zo'n pijn kunnen doen, en dat ik veel eerder mijn oude ritme weer zou oppakken. Niet dus. En met haar opmerking "Jij hebt het over het normale leven en dat je van jezelf een aantal dingen had verwacht. Maar jij bent 37. En Patrick is 39. Het is niet normaal dat iemand van 39 dood gaat. En dat jij op je 37e alleen met 2 kleine kindjes achterblijft. Dus het 'normale leven' is op die situatie niet van toepassing, want de situatie is abnormaal." En misschien is dit een open deur, maar van haar neem ik het aan. En leg ik me daarbij neer, waardoor ik minder van mezelf moet en er dus gelijk veel spanning en druk wegvalt.

Het is bijna 15 weken geleden dat Patrick overleed. En eigenlijk doen we het hartstikke goed. Ik ben trots op de kindjes. En ik weet zeker dat Patrick ook trots zou zijn op ons. We redden het wel. Mede ook dankzij de familie en hele lieve vrienden die we om ons heen hebben verzameld. Dus bedankt voor jullie steun en liefde. Jullie zijn onmisbaar.

Hieperdepiep!

Gister was Thijmen jarig. De kleine man wordt groot, 2 jaar al weer! Het feestje hebben we afgelopen zondag in kleine kring gevierd. Ik keek er best tegenop, maar het viel mee. Het was gezellig en Thijmen heeft echt genoten; van de cadeautjes, de mensen en de trein-cake. Natuurlijk was het wel gek, zo zonder Patrick. Al denk ik wel dat Thijmen zich dat helemaal niet realiseerde...



Mijn dip was zaterdagavond/nacht. Alleen de cadeautjes inpakken, balonnen opblazen, slingers ophangen. Dat was niet leuk. 's Ochtends met zijn drietjes in bed gezongen. Het gemis was groot, maar daar ging het niet even niet om. Het moest een leuk feestje worden en dat is gelukt.

Allerzielen in het Vondelpark - 2 november 2011

Tante Joyce is Joyce en de kindjes van 2 en 4 zijn Thijmen en Jasmijn.
Volgens mij staan we niet op de foto.

Echt fantastisch wat Machteld en Sok gerealiseerd hebben, heel indrukwekkend!

Als je dubbelklikt op de foto kun je het artikel lezen.

Het feestseizoen gaat beginnen

Pfff. Het is alweer november. November!!! Wat gaat de tijd snel, hoewel het soms ook lijkt alsof het stil staat. Augustus klinkt lang geleden, maar voelt als gister. Ik weet dat het voor Patrick beter is, maar ik zou zo graag willen dat hij er nog was. Voor hem voel ik respect en berusting, voor ons vind ik het vreselijk.

Het ziet er naar uit dat het meeste regelwerk gedaan is; ik verwacht/hoop de verklaring van erfrecht nu toch echt wel met een week of 2 te krijgen. Maar tot nu toe is er telkens iets verzonnen waardoor het op zich laat wachten, dus ik juich pas als ik het in mijn handen heb ;-).

Ik heb de afgelopen weken een paar gesprekken gevoerd met de orthopedagoge met wie ik begin 2010 ook gesproken heb over de kinderen. Ze geeft hele praktische tips en adviezen om hoe de gesprekken met Jasmijn en Thijmen aan te gaan. Hoe te reageren op hun opmerkingen en vragen. En hoe ervoor te zorgen dat de herinneringen die met name Jasmijn heeft een beetje ingeprent kunnen worden. En ze geeft inzicht aan hoe zij rouwen. Ik herken veel van wat ze zegt en ben blij dat ik met haar kan sparren.

Ook ben ik vorige week bij een psychologe geweest. Voor mezelf. Om inzicht te krijgen in mijn rouwproces; ik merk dat mijn hoofd heel erg 'vol' zit en dat er geen ruimte is voor het verlies. Het is net alsof ik me nu pas begin te realiseren wat voor een rollercoaster het de afgelopen jaren is geweest. Hoe enorm we - Patrick net zo veel als ik - op onze tenen hebben gelopen; in een overleefstand zaten. Ze was niet zweverig maar heel nuchter. Ze schetste ook voor mij het rouwproces, de verschillende stappen en waar ik nu sta. Ik heb er wel vertrouwen in. Wil me ook weer meer mezelf voelen. Mijn energie weer terug. Natuurlijk snap ik dat de situatie gewijzigd is, maar toch. Ik voel me nog erg wisselend, labiel. Ik kan door het minste of geringste van slag raken, verdrietig, eenzaam. Het hoort erbij, maar ik vind het ook heftig om mezelf zo te zien. Ik herken me niet.

Ik denk wel dat een en ander versterkt wordt door het aanbreken van het 'feestseizoen'. Volgende week donderdag wordt Thijmen 2. Het kleine mannetje wordt pas 2 en moet het nu al zonder zijn vader doen. Ik denk heel veel aan deze periode 2 jaar geleden; de eerste chemokuur zat erop, de verschillende scenario's die besproken waren met de verloskundige voor als Patrick accuut zou verslechteren, de prognoses die zo slecht waren, de bijwerkingen en het 'herstel' na de chemo in afwachting van de volgende kuur, dat Patrick's buik door de tumor in zijn lever groter was dan die van mij. Terwijl ik bijna 39 weken zwanger was.
Thijmen is vrolijk en doet het goed. Hij rouwt op zijn eigen manier, maar is toch vooral een heel lief ventje van bijna 2. Het voelt wel eens alsof hij het kortste strootje heeft getrokken. Hij heeft misschien 4 of 5 goede maanden van Patrick meegemaakt. En daarin was hij te jong ook maar iets te herinneren. Anyway. In het weekend vieren we zijn verjaardag. Natuurlijk gaan we er een mooi feestje van maken. De cadeautjes zijn uitgezocht, besteld en afgeleverd, dus dat is allemaal geregeld. Het wordt alleen een feestje met een zwart randje. Voor mij in ieder geval, want ik denk eerlijk gezegd niet dat dat voor hem ook zo zal zijn...

Morgenavond eerst met de kindjes naar de Allerzielenbijeenkomst in het Vondelpark, georganiseerd door Machteld. Patrick is vorig jaar geweest en hij vond het heel indrukwekkend. Er is ook een bijeenkomst voor kindjes. Ik vind het wel heftig, maar wil het wel graag doen: www.allerzieleninhetvondelpark.nl/
Komend weekend dus een feestje, dan is hij de 10e echt jarig. 11 november St. Maarten en zaterdag de intocht van Sinterklaas. Jasmijn vroeg al met wie ze dit jaar ging, want zowel St. Maarten als de intocht deed Patrick altijd met haar. En als klap op de vuurpijl krijgen we daarna nog even december. Voor de kindjes moet en kan er een heleboel. Maar ik zie er vreselijk tegenop.

Hmmm. Het is wel een beetje een klaag-blog geworden. Sorry daarvoor.

Voor papa

Gister zat ik wat te tikken achter de computer toen Jasmijn naast me kwam zitten.
'Kun je wat schrijven?' vroeg ze.
'Tuurlijk,'zei ik.
'Voor papa,'zei ze.
Ik heb alles meegetikt. Hieronder het stukje.

Mijn papa is dood.
En ik hou heel veel van hem.
Ik ben met hem op vakantie geweest.
Toen ik 3 was.
Niet met het vliegtuig.
Als het donker is gooien we het briefje omhoog zodat papa het kan lezen.
Maar wel met een envelop eromheen.
Die hebben ze bij de BSO.
Maar hoe gaan we dat omhoog gooien?
Ik weet het, van een ladder!
En schrijf nog maar een keer op dat ik heel veel van hem hou.
Echt heel veel, schrijf dat de hele tijd maar.

Thuis

In de herfstvakantie zijn we er een weekje tussenuit gegaan. Met de kindjes en met een aantal vrienden. Met het vliegtuig naar de zon. Anderen keken wel wat verwonderd naar de samenstelling van onze groep; 1 man, 3 vrouwen en 4 kinderen. Tja, some guys have it all ;-))

Bij aankomst regende het op Kreta. Hmmm, dat was niet de bedoeling. Helemaal omdat het maandag ook nog regende. Nou ja, we hebben er het beste van proberen te maken. Zwemmen in de zee in de regen is ook leuk, helemaal als het zeewater 23 graden is. Dinsdag begon nog bewolkt, maar in de loop van de ochtend trok het open en ging de zon schijnen. De temperatuur steeg direct en we hebben de rest van de vakantie heerlijk op het strand of aan het zwembad vertoefd.

Heerlijk de zon op ons lijf en ook heerlijk om weer eventjes ongecompliceerd van en met de kindjes te genieten. Dat is er de laatste tijd toch een beetje bij in geschoten. Jasmijn en Thijmen hebben het heerlijk gehad. Jasmijns hoogtepunt: een bord stuk mogen gooien (naar goede Griekse traditie) en Thijmen heeft heerlijk rondgebanjerd op het strand en met genoegen het ene na het andere zandkasteel vakkundig gesloopt. Of dat nou echt leuk was, daar waren de meningen over verdeeld, maar hij vond het in ieder geval wel heel leuk ;-)
Ik zal een dezer dagen wel wat filmpjes/foto's van de vakantie plaatsen.

Ik vond de vakantie heel dubbel. Het was lekker om de zon weer even te voelen en energie op te doen. En het gezelschap was goed, ook belangrijk. Maar toch... weer iets wat ik zonder Patrick heb gedaan. De avonden alleen, niet samen met Patrick kunnen genieten van hoe blij en uitgelaten de kindjes waren. En dan al die gelukkige gezinnetjes op het strand waarbij de papa meehelpt zandkastelen te bouwen, krabbetjes zoeken, etc. Oscar heeft dat ook allemaal met de kindjes gedaan, maar dat is toch anders.

Wat wel gek is, is dat zowel de kindjes als ik de hele vakantie goed geslapen hebben. Ook ik lag er op tijd in en sliep. En Jasmijn droomde alleen over leuke dingen (het bord stuk gooien, het vliegtuig, het zwembad)en Thijmen werd niet roepend wakker. Raar dat dat nu we weer thuis zijn, gelijk weer voorbij is. Ik kom mijn bed weer niet in en Thijmen wordt weer een paar keer per nacht huilend of met een schreeuw wakker. Dat zal komen omdat het verlies hier thuis zoveel zichtbaarder en voelbaarder is. Net alsof we in de zon een beetje aan de realiteit konden ontsnappen, maar nu weer geland zijn.

Regeldagje

Ik heb vandaag een regeldagje. Wel 'goed' om te zien dat het weer zich daaraan aanpast. Eerst vanmorgen naar het gemeentehuis. Na het debacle daar eind september mbt het verlengen van mijn paspoort, heb ik vandaag het verlengde paspoort uiteindelijk maar opgehaald. Dat moest wel, want ik had het om 12.00 uur nodig. En gelukkig, deze keer gaan onnadenkende vragen. Zelfs heel veel begrip van de mevrouw die ook gelijk het overlijden van Patrick heeft bijgeschreven in het trouwboekje. Horde 1 was genomen.

Daarna door naar het crematorium in Zaandam. Wat een deprimerend gebouw, ben echt zo blij dat we de uitvaart van Patrick in de Kogerkerk hebben kunnen doen. Enfin, heb zojuist de as van Patrick opgehaald. Die afspraak stond gepland en ook daar zag ik wel behoorlijk tegenop. Maar ook hier heel vriendelijk geholpen door een aardige mevrouw, en met een bus (zwaar & groot!!!) onder de arm weer naar huis. Ik ben wel weer klaar met vandaag...

Het is dat het allemaal zo verdrietig is, want anders zou de hele toestand bij vlagen toch ook wel hilarisch zijn hoor. Weet zeker dat Jiskefet er een fraaie theatertour vol mee zou kunnen krijgen. Van botte, onnadenkende opmerkingen, ongemakkelijke gesprekken, belachelijke formulieren van overheidsinstanties, soms heel ontroerende maar ook confronterende vragen en opmerkingen van kinderen en alles eromheen. Kan bijna glimlachen als ik de scene van vandaag afspeel in mijn hoofd; een koude (letterlijk), kille ruimte waarin ik even mocht wachten, omringd door urnen (voorbeeldexemplaren, denk ik...) waarvan de ene nog eh... opmerkelijker is dan de andere terwijl we 'even' de administratie afhandelen. Over smaak valt niet te twisten ;-)

Nooit meer...

Nooit meer een kus, een blik, een glimlach, een aanraking
Nooit meer samen de dag bespreken, wat de kinderen nu weer zeiden/deden
Nooit meer dromen over vakantie, een volgende stap
Nooit meer praten over angsten, zorgen, wensen en ambities
Nooit meer je gesterkt voelen in elkaars nabijheid
Nooit meer samen trots kunnen zijn op elkaar en de kindjes
Nooit meer samen
Nooit meer... best waardeloos allemaal

Weer is er een maand verstreken. Het is alweer oktober. Augustus lijkt lang geleden, maar voelt als een gapende wond. Hier in huis normaliseert het enigszins, maar dat betekent ook dat het verlies alleen maar groter en zichtbaarder wordt. Thijmen die vrijwel alle mannen van Patricks leeftijd aankijkt en dan heel twijfelend 'papa?' vraagt, Jasmijn die slecht slaapt omdat ze steeds wakker schrikt omdat ze dan opeens weet dat papa dood is, ik die me de hele tijd verspreekt en steeds iedereen Patrick noemt en daar dan weer van schrikt, Jasmijn en Thijmen die steeds moeilijker afscheid van mij nemen op de creche en op school, de niet aflatende stroom aan regelwerk voor de 'erven van', een open zenuw die gevoel heet waardoor alles hard en ongecontroleerd binnen komt.