Hele slechte dag

Vandaag was een hele slechte dag. Het begon al vanmorgen; Patrick had behoorlijk slecht geslapen. Vanaf een uur of half zes lag hij wakker doordat hij veel moest hoesten. En hoewel dat na de samarium-behandeling aanzienlijk minder pijn doet, werd hij er behoorlijk kortademig van. Dus maar gelijk aan de zuurstof. Ondanks dat kon hij bijna niet opstaan en toen moest de trap nog komen...

Patrick op de bank met Jasmijn en Thijmen (met blauw oog). De kindjes vonden het wel heel gezellig zo!

Gelukkig zou de huisarts vanmorgen nog even komen om de saturatie te meten. Ik ben vanmorgen thuis gebleven en ook Patricks moeder kwam nog even langs. Om een uurtje of 11.00 uur was de huisarts er. Patrick stond op om hem een hand te geven en was gelijk buitenadem (ondanks de zuurstof die hij nog steeds kreeg). Daar schrokken we allemaal wel van. De saturatie werd gemeten en was 72%. Daar schrokken we nog meer van. Het apparaat staat sinds vrijdag hier, maar het is een slechte ontwikkeling dat ondanks dat de saturatie mét zuurstof vandaag in passieve houding slechter was dan de saturatie op donderdag met activiteit. Toen de zuurstoftoevoer verder werd verhoogd ging het gelukkig wel iets beter met de saturatie, die steeg naar 81%. Dat is nog wel laag natuurlijk, maar ja. (klik hier voor meer info over saturatie)

Ook keek de arts even naar Patrick's enkels/onderbenen die steeds dikker worden van het vocht. Daarvoor zijn plaspillen besteld. Eerst nog even gedacht aan zwachtelen/steunkousen, maar de huisarts was toch niet overtuigd. Hij was bang dat het vocht zich dan zou verplaatsen naar de buikholte of erger nog de longen. Aan de plaspillen dus.

De rest van de dag heeft Patrick op de bank doorgebracht. Net verzuchtte hij dat geen idee heeft hoe hij vanavond boven moet komen. Gelukkig hebben we een riante slaapbank, maar eerlijk gezegd is het best eng. Als dit het tempo blijft, dan gaat het allemaal heel snel... Niet qua levensbeeindiging of zo, maar wel qua levenskwaliteit.

Gelukkig is er wel een lichtpuntje: Patrick heeft de bijsluiter van de Afinitor gelezen en alle huidige klachten worden genoemd in de bijsluiter onder het kopje 'Informeer onmiddellijk uw arts als u ernstige bijwerkingen ervaart'; Long- of ademhalingsproblemen, zwelling van voeten, enkels of andere lichaamsdelen, symptomen van hartfalen (zoals kortademigheid, bemoeijlijkte ademhaling terwijl men ligt, zwelling van voeten of benen) en zo kan ik nog wel even doorgaan. Misschien/hopelijk heeft het dus niets met aftakeling te maken, maar met de bijwerkingen van de Afinitor. Die dan weer veroorzaakt worden door het nieuwe medicijnregime.

Morgen dus maar even bellen met Utrecht en dan hopenlijk bye bye nieuw medicijnregime en 'back to normal'... Wishfull thinking of waarheid? Laten we hopen het laatste...

De maanden van het jaar

Jasmijn heeft op school geleerd om de maanden op te zeggen. Het gaat bijna goed ;-)

Vrijdagochtend vroeg ik haar of ze het al aan papa had verteld. Nee, dus:

Jasmijn: 'Papa, moet je luisteren wat ik kan!'
Patrick: 'Oh, wat dan?'
Jasmijn: ....
Jasmijn: 'mam, hoe begint het ook al weer?
Ik: 'januari, februari, maart, ...'
Jasmijn: 'neehee, ik wil het zelf doen! Januari, februari, maart, april, juni, augustus, september, oktober, november, december, uit.'
Patrick: 'Knap hoor, dat gaat al goed! Ik herinner me dat ik een keer met Tjerk naar het strand ging en dat de mevrouw bij de parkeerplaats ook de maanden aan het oefenen was. Maar jij kunt het al een stuk beter!'
Jasmijn: 'oh, waar was ik toen? In mama's buik?'
Ik: 'Nee, papa en mama kenden elkaar toen nog niet eens!'
Jasmijn: 'Oh. Papa, was je toen ook al ziek?'

En dat allemaal om 8.00 uur 's ochtends. Het toont wel aan dat ze er toch wel erg mee bezig is...
Desalniettemin hebben we een super weekend gehad. Vrijdagavond 'heerlijck' uit eten geweest, met zijn tweetjes, in de Hoop op de Swarte Walvis . Echt een aanrader!
Zaterdag naar de pannenkoekenboot met de buren. Ook lekker, maar toch anders ;-) En vanavond een bbq bij Oscar en Krista. Een vrij uithuizig weekend dus, zeker voor Patrick. En hij heeft het allemaal vrij aardig doorstaan. Nu is hij wel helemaal klaar, maar het zuurstofapparaat doet wel zijn werk. Het is nog even wennen om het veel aan te hebben, maar het verschil is merkbaar. Even door die zure appel heenbijten dus...

Maar ondanks dat het veel goede dingen doet, wat een vre-se-lijk apparaat! Die herrie, dat is echt niet normaal. Je zou het maar de hele dag aan moeten hebben! Heb je ademhalingsproblemen en krijg je er ook nog gehoorproblemen bij. Zou toch wel een mooie opdracht zijn voor een technische universiteit of een industrieel vormgever om daar een iets consument-vriendelijker apparaat van te maken! Hierbij dus een oproep!

Zuurstof

Vanmiddag is de huisarts even langs geweest. De uitslag van het bloed was binnen. De bloedwaardes waren eigenlijk best goed; beter dan verwacht. Dus dat was een opsteker.

Maar waar komt de kortademigheid dan dus vandaan?? Dat was de reden van het huisbezoek: de saturatie (mate waarin het bloed de zuurstof opneemt) moest gemeten worden. In rust kwam Patrick uit op zo'n 80% en na activiteit zo,n 70%. Persoonlijk vond ik dat best goed klinken, maar dat schijnt niet helemaal voor de saturatie op te gaan. Die moet namelijk boven de 90% en liever nog boven de 95% zijn. En dan is 70-80% ineens een stuk minder.

Gelukkig is er een oplossing voor: extra zuurstof. Daarom komt er morgen iemand een zuurstofapparaatje brengen. In eerste instantie hadden we allebei een beetje gemengde gevoelens over deze ontwikkeling. Het is toch weer een volgende stap, eentje die we best graag nog even op de lange baan hadden geschoven. Maar aan de andere kant... meer zuurstof betekent minder kortademigheid en meer energie. En dat is dubbele winst, dus voor nu zien we het vooral maar als iets positiefs.

Patrick houdt al een tijdje behoorlijk wat vocht vast. Gevolg: hele dikke enkels. De gemiddelde zeekoe - als hij enkels gehad zou hebben - zou er stikjaloers op zijn. Maar ja, Patrick is geen zeekoe, en dus is het niet wenselijk. En dan zijn daar ook nog de enorme vermoeidheid (waarschijnlijk het gevolg van het nieuwe medicijnregime) en de kortademigheid die steeds een beetje toeneemt. Daarom gister toch maar even contact opgenomen met de huisarts.
Hij stelde voor om vandaag even bloed te laten prikken zodat er mbt het vocht gekeken kan worden waardoor het komt, of eea uit te sluiten. Het vocht kan namelijk op een aantal zaken duiden; dat het hart het minder goed doet, dat er teveel eiwitten worden uitgeplast of dat de nieren het minder doen. Verder wordt er ook gekeken naar het aantal bloedplaatjes, want dat zou wel eens laag kunnen zijn. Afhankelijk van de uitslag, wordt er ook gekeken of er iets mbt de kortademigheid is, al is Patrick daar zelf behoorlijk sceptisch over.
Vandaag niets gehoord, dus er komt geen bloed uit ;-)
Misschien morgen meer nieuws. To be continued.... again.

Moe

Het nieuwe medicijnregime is begonnen en dat gaat gepaard met toch wel wat bijwerkingen. Patrick is vooral heel erg moe, veel vermoeider dan voorheen. En daarnaast zijn er wat fysieke ongemakken, maar die nemen we voor lief. De impact van de medicijnen is groot. Laten we hopen dat dat is omdat het wat doet...

In mijn voet

Tijdens het eten vroeg ik aan Jasmijn wie er vandaag klassehulpje was. Daar moest ze even over nadenken. "Dat weet ik niet meer. Het is uit mijn hoofd. Het zit in mijn voet en het komt er niet uit."

Heerlijk die kinderpraat. En nee;ik weert het nog steeds niet!

Het betere experimenteerwerk

Afgelopen dinsdag dus even telefonisch contact gehad met de arts in Utrecht. Helaas had hij geen oplossing voor de kortademigheid. Normaal gesproken zou hij prednison voorschrijven, maar dat slikt Patrick al. Dan is het dus waarschijnlijk dat de klachten worden veroorzaakt door tumoren, en daar helpt helaas geen pilletje tegen. Hoewel we het wel een beetje verwacht hadden, voelt het toch wel als een teleurstelling. We willen zo graag opties houden en het is dan heel vervelend als er geen optie blijkt te zijn...

Verder had Patrick nog ergens iets gelezen over een Duits onderzoek/experiment. Je weet immers nooit... Maar ook dat blijkt geen optie aangezien in de basis de medicatie overeenkomst met medicijnen uit eerdere experimenten waar Patrick aan heeft meegedaan. En daarvoor is hij resistent geworden. Teleurstelling 2 dus.

Ook is er kort gesproken over andere onderzoeken/experimenten/opties, maar helaas; er zit niets in de hoge hoed wat eruit getoverd kan worden. Al met al een beetje balen dus (understatement).
Wel is in overleg met de arts Patrick's medicijnregime aangepast omdat de tumoren voor het constante medicijnniveau resistent zijn geworden. Door de inname nu in andere tijdsspannen en hoeveelheden te doen, hopen we dat de tumoren nog niet resistent zijn tegen piekwaardes. Dit is een nieuw hoofdstuk in het betere experimenteerwerk, maar je weet nooit hoe een koe een haas vangt!

Van alles wat: beetje beter, beetje onveranderd en beetje slechter

Ik staar naar een wit schermpje. Ik wil een update typen, maar weet niet zo goed hoe ik moet beginnen. Het eerste veldje (Titel) zorgt al voor hoofdbrekens... Want hoe noem ik dit stukje? 'Ietsjes beter' of 'Deels beter, deels onveranderd' of 'Wel verbetering maar ook verslechtering'. Ik laat het nog even open en vul het als laatste in.

Bottom line is dat er wel verschil merkbaar is. Patrick beweegt soepeler, dus dat is winst. Met name 's nachts; in plaats van grote delen van de nacht zittend te moeten slapen, ligt hij nu weer veel meer. Daardoor rust hij beter uit en 'belast' hij zijn doorligplekken minder. Gelukkig worden een paar plekken al minder pijnlijk, maar het vervelende is wel dat er steeds nieuwe plekjes bijkomen. Gelukkig geen open plekken, maar wel stukken dode huid. Nou ja, het schijnt erbij te horen en als het goed is voorkomt de aangepaste matras erger...

Verder heeft hij ook minder last van de plekken op zijn ribben, en dat lijkt ons puur toe te schrijven aan de behandeling. Alleen blijft de pijn in zijn onderrug. Sterker nog, die neemt iets toe. En dat is natuurlijk niet het nieuws wat we willen.
Daarbij komt ook nog eens dat de kortademigheid meer toeneemt. De trap op en een wandelingetje naar de keuken zijn, zeker 's avonds, hele ondernemingen, waarbij hij echt wel een paar minuten nodig heeft om weer op adem te komen. Dat is wel een beetje beangstigend... Daarom hebben we voor a.s. dinsdag maar weer eens een afspraak aangevraagd in het Utrechtse ziekenhuis - eens kijken wat Zonneberg ervan vindt en of hij misschien nog iets nieuws in zijn vizier heeft. We horen het dus weer...

En zo komt er weer een bladzij bij in dit never ending story (gelukkig!!)

Ga ik nu een titel verzinnen!

Iets meer rugpijn

De pijnbestrijdingsbehandeling (Nucleaire inwendige bestraling op botten met Samarium) is anderhalve week geleden. We zijn heel erg op zoek naar signalen om te kijken wat het resultaat van de behandeling is. En dus op het gewerkt heeft.

Vooralsnog moet Patrick nog steeds op de vaste tijdstippen zijn pijnmedicatie nemen, dus dat neemt nog niet echt af. Sterker nog, hij heeft iets meer last van zijn onderrug. Maar gek genoeg zou dat juist wel weer een positief teken kunnen zijn. Het zou kunnen betekenen dat de tumoren reageren op de behandeling en geirriteerd zijn, en dus een beetje uitzetten. Wat dan gelijk de verklaring is voor de toegenomen pijn. Dus, hoe cru ook, is het waarschijnlijk/hopelijk een goed teken. Maar het blijft nog even spannend.

Spelen met de nieuwe Sony Bloggie

Spelen met de nieuwe Sony Bloggie: youtube filmpjes van de familie.

Thijmen en Patrick spelen kiekeboe


Jantje huilt, Jantje lacht. Maar hier Thijmen even heel boos ;-)

Thijmen danst (of fisher price muziek).

En dan deze uit de oude doos van een hele jonge Jasmijn