Goed geslapen

We hebben vannacht beiden goed geslapen; wat is het toch een verschil met het ziekenhuis! Samen beneden; Patrick in zijn nieuwe bed wat echt wel heel comfortabel is en ik op de slaapbank. Maar binnen de eigen muren van ons huis, dus helemaal prima.

Patrick voelt zich redelijk; natuurlijk is hij nog niet bovenjan, maar wel beter dan voor de bloedtransfusie. Wel merken we allebei dat we er geestelijk heel erg mee bezig zijn.
Wat betekent dit nou weer? Waar is het bloed gebleven (we zijn zo'n 2 liter bloed toch gewoon kwijt, dat is best een beetje vreemd)? Wel of niet weer starten met de medicijnen (die in ieder geval een klein beetje een rem zetten op de tumorgroei maar anderzijds ook de aanmaak van rode bloedlichaampjes tegengaan)? Kan het nog een keer gebeuren? Hoe gaan we dat in huis doen als de kracht niet meer terugkomt? Hoelang gaat dit nog duren? En hoe kunnen we ervoor zorgen dat het zo aangenaam en comfortabel mogelijk gaat zijn?

We zijn in ieder geval super blij met de belangstelling, steun en liefde die we krijgen. Jullie hebben geen idee hoe goed ons dat doet!

We zijn weer thuis

Nadat vannacht om 3.00 uur het laatste zakje bloed op was, en er vanmorgen bloed geprikt was, hoefden we alleen maar te wachten op de uitslag en de arts. Om 16.15 uur had de zaalarts uiteindelijk tijd om even langs te lopen. Het HB is gestegen naar 5.5 dus Patrick mocht mee naar huis. Gelukkig. Helaas de oncoloog niet gezien of gesproken, dat was na gister toch wel fijn geweest...

Ga ik nu maar even het nieuwe bed in de woonkamer opmaken ;-)

Bloedtransfusie

Gisterochtend bij het opstaan merkte Patrick dat hij helemaal geen kracht meer had; niet in zijn benen en niet in zijn armen. Van liggen naar zitten ging ongeveer niet alleen, en opstaan uit bed was een hele klus. Als hij een keer stond ging het wel weer een beetje, maar hij bewoog wel heel wankel en instabiel. Daarvan schrokken we toch wel weer, want de progressie die de ziekte momenteel doormaakt is flink. We hebben Lot (in haar vorige leven ergotherapeute) gebeld voor tips bij het opstaan, maar die was duidelijk; 'je gebruikt je lichaam al zo goed mogelijk en echte oefeningen om spieren te kweken behoren nu niet tot de mogelijkheden, dus dan moet je je omgeving aanpassen.' En dat klinkt natuurlijk wel logisch, maar het is toch wel wéér een stap. Eerst aan de zuurstof, nu een ziekenhuisbed in de woonkamer en dan ook nog allerlei aanpassingen in het huis... Maar na even praten hadden we toch besloten om het morgen (woensdag) als de huisarts zou komen te bespreken...

En toen ging de deurbel; de huisarts stond onverwacht op de stoep. Hij wilde graag even de bloeduitslagen bespreken, want Patrick bleek een HB van
3.8 te hebben. Schrikbarend laag. Hij had al even overlegd met dr. Zonneberg en hun conclusie was een bloedtransfusie. De huisarts heeft het papierwerk in orde gemaakt en we hoefden gelukkig niet helemaal naar Utrecht, maar konden gewoon terecht in het Zaans Medisch Centrum.

Gister en vannacht heeft Patrick drie zakken bloed gekregen aangezien ze zijn HB boven de 5 willen hebben. Vanmorgen wordt er weer bloed geprikt, dus dat is wel spannend. Is het goed dan mag hij weer naar huis, is het niet goed moet hij blijven en komt er verder overleg. Er is gister namelijk nog wel een echo van de buik gemaakt om te kijken waar het bloed gebleven is. Maar de radioloog zag niet echt duidelijke tekeken van bloed in de lever, al gaf hij wel aan dat de beelden door de vele tumoren en afwijkingen moeilijk te interpreteren zijn. Wel zag hij vocht in de buikholte, het leek hem geen bloed, maar hij kon het ook niet helemaal uitsluiten. Stijgt het HB niet voldoendoende, dan is het aannemelijk dat er een klein scheurtje in de lever zit en het bloed in de buikholte sijpelt. En dat is dan weer heel slecht nieuws... Maar zo ziet het er niet naar uit.

Patrick heeft redelijk geslapen (ik een stuk minder, het bezoekersbed van het ziekenhuis is aanzienlijk minder comfortabel dan het patientenbed ;-)). Zijn oogopslag met al het extra bloed is in ieder geval veel beter, en ook het opstaan ging vanochtend krachtiger. Ik ga zo weer terug naar het ziekenhuis in afwachting van de bloeduitslagen en om even kennis te maken met de oncoloog hier. Hopen dat zijn hb goed is...

Lees hier meer over HB

Weer iets beter

Vandaag voelt Patrick zich gelukkig weer iets beter. We hebben al een drukke ochtend achter de rug; de huisarts is weer langs geweest en ook de prikdienst. Ik ben benieuwd wat daar uitkomt... De huisarts vermoedt dat er gister een bloeding in de lever is geweest, en dat dat de verklaring is voor de groei en voor de pijnklachten. Gelukkig heeft hij geen vocht in de buik. Daar waren we zelf nog even bang voor, maar de huisarts was vrij overtuigd dat er geen vocht zit. Dus dan geloven we hem maar...
Patrick ziet er ook weer iets beter uit, maar hij is nog wel erg moe.

Heftige dag

Het weekend zit er weer bijna op. Zaterdag kwam Jasmijn terug van haar logeerpartijtje in het Edese.ze heeft genoten en het bezoekje aan het Dolfinarium was absoluut favoriet, al scoorde het bezoekje aan het zwembad met omi ook hoge ogen. (Werelduitspraak: ik kon al achteruitzwemmen! Ze bedoelde op haar rug :-)).

Zaterdag voelde Patrick zich matig en vandaag eigenlijk heel erg slecht. Het begon al met een dramatische nacht met pijn aan de buik en lever waardoor hij ongeveer niet geslapen heeft. Bovendien had hij het gevoel dat hij de tumor in zijn lever voelde groeien. Dat draagt natuurlijk ook niet echt bij aan de feestvreugde...door de slaapachterstand is het vandaag niet echt beter geworden. Hopelijk kan hij vannacht een beetje slapen en brengt morgen niet alleen zomers weer maar ook weer een beetje optimisme...

Moe-der

Jasmijn vroeg vanmorgen voor het eerst waarom Patrick eigenlijk steeds zuurstof moest. Op zijn uitleg 'omdat mijn longen ziek zijn' volgde een 'oh' voordat ze zich weer stortte op een youtube filmpje van Buurman & Buurman op de Galaxy tablet... Hier gaat het redelijk. We zijn allemaal een beetje gewend aan de nieuwe situatie. Stabiel voor nu.

En dan nog een uit de categorie mooie uitspraken van Jasmijn:

Ik: "Ik ga Thijmen in bed leggen, hij ziet er moe uit."
Jasmijn: "Ik ben moeder!"

Wat er kan gebeuren in 1 week...

Gek idee hoor dat we vorige week op zondagavond op de bank zaten, bijkomen van de medicijndag en van het drukke programma in. Een druk weekend met op vrijdag, zaterdag en zondag activiteiten buiten de deur.
Nu hangen we op de opengeklapte slaapbank. Patrick zit permanent aan de zuurstof en heeft daardoor een actieradius van 12 meter. Hoewel het wel weer iets beter gaat, zeker vergeleken met afgelopen maandag en dinsdag, heeft Patrick toch wel een flinke stap achteruit gezet. Komende periode blijft dus onverminderd spannend...

Redelijk

Gister en vandaag gaat het redelijk. Gistermiddag hebben we een bevochteraar aan het zuurstofapparaat aangesloten waardoor Patrick in ieder geval niet meer de hele tijd een bloedneus heeft. Daardoor maakt het apparaat nóg meer herrie, maar soit. Het werkt wel. Ook is het 'paniekgevoel' bij het tekort aan zuurstof een stuk minder, dus dat is winst. Patrick slaapt redelijk tot goed, maar blijft moe. En verder heb ik vanmorgen als een heuze zuster Klivia zijn benen gezwachteld aangezien het vocht nu al tot zijn knieen kwam. Morgen komt de huisarts mijn werk controleren, ik ben benieuwd ;-)

De komende dagen zijn spannend. Dan zal namelijk blijken of zijn lichaam weer een beetje terugveert na de 'overdosis' of dat dit het nieuwe status quo is. Laten we hopen het eerste...

Uitbehandeld

Een uurtje geleden belde dr. Zonnenberg. De tranen stromen weer over mijn wangen als ik aan dat gesprek denk...

De huisarts had vanmorgen ook al even naar Utrecht gebeld, dus Zonnenberg was goed op de hoogte van de huidige situatie.

Arts: 'Het gaat niet goed he? Is je buik het grootste probleem?'
Patrick: 'Het gaat inderdaad niet goed. Dit nieuwe regime werkt niet voor mij. Mijn buik groet, de lever doet steeds minder, maar het grootste probleem nu in mijn kortademigheid.'
Arts: 'Er is niet zoveel meer wat ik voor je kan doen. We zouden een traditionele chemo kunnen overwegen, maar de kans dat dat iets doet is heel klein. En het brengt wel bijwerkingen met zich mee. De conditie van je lichaam is matig, dus de impact groot. Ik kan nog eens met het team overleggen, maar volgens mij hebben we alles geprobeerd. Het nieuwe medicijnregime daar moet je mee stoppen, maar je moet wel de medicatie blijven slikken. Anders gaat alles nog harder groeien.'

En zo ging het nog even door. Nadat we hadden opgehangen liepen er bij ons allebei tranen over onze wangen. Natuurlijk komt het niet onverwacht. Maar het zo gemeen. En zo'n bikkelharde boodschap. Ik begrijp ook dat dr. Zonnenberg niets meer kan doen. Maar hij is/was wel onze laatste strohalm. En het is behoorlijk ^&%%$^&*##@! om die heel hard weggemaaid te zien worden. Het is gewoon NIET wat we willen horen. Helemaal als je ziet hoe hard Patrick momenteel achteruit gaat. Oke, gister was een dieptepunt en vandaag gaat het gelukkig iets beter. Maar uit eten, zoals afgelopen weekend, behoort nu absoluut niet tot de mogelijkheden. Er zitten maar een paar dagen tussen. Opstaan van de bank is al een hele inspanning...

En dat stemt angstig. Angstig voor het onvermijdelijke dat toch wel steeds dichterbij lijkt te komen. Angstig voor het moment waarop. En angstig voor de weg ernaartoe. We zijn behoorlijk goede struisvogels, maar op dit soort momenten werkt die tactiek even niet...

Gelukkig weer ietsjes beter

Na de vreselijk slechte dag van gister, heeft Patrick gelukkig wel redelijk geslapen. En - hoera! - vandaag gaat het iets beter/minder slecht. Hij heeft nog steeds weinig zuurstof dus het zuurstofapparaat staat vrolijk te loeien op de achtergrond. Maar hij heeft wel de indruk dat de plaspillen wat doen; hij hoeft in ieder geval iets minder te hoesten.

Einde van de middag is er overleg met Utrecht. Ben benieuwd wat dr. Zonnenberg ervan vindt...

2b continued.