Gisterochtend bij het opstaan merkte Patrick dat hij helemaal geen kracht meer had; niet in zijn benen en niet in zijn armen. Van liggen naar zitten ging ongeveer niet alleen, en opstaan uit bed was een hele klus. Als hij een keer stond ging het wel weer een beetje, maar hij bewoog wel heel wankel en instabiel. Daarvan schrokken we toch wel weer, want de progressie die de ziekte momenteel doormaakt is flink. We hebben Lot (in haar vorige leven ergotherapeute) gebeld voor tips bij het opstaan, maar die was duidelijk; 'je gebruikt je lichaam al zo goed mogelijk en echte oefeningen om spieren te kweken behoren nu niet tot de mogelijkheden, dus dan moet je je omgeving aanpassen.' En dat klinkt natuurlijk wel logisch, maar het is toch wel wéér een stap. Eerst aan de zuurstof, nu een ziekenhuisbed in de woonkamer en dan ook nog allerlei aanpassingen in het huis... Maar na even praten hadden we toch besloten om het morgen (woensdag) als de huisarts zou komen te bespreken...
En toen ging de deurbel; de huisarts stond onverwacht op de stoep. Hij wilde graag even de bloeduitslagen bespreken, want Patrick bleek een HB van
3.8 te hebben. Schrikbarend laag. Hij had al even overlegd met dr. Zonneberg en hun conclusie was een bloedtransfusie. De huisarts heeft het papierwerk in orde gemaakt en we hoefden gelukkig niet helemaal naar Utrecht, maar konden gewoon terecht in het Zaans Medisch Centrum.
Gister en vannacht heeft Patrick drie zakken bloed gekregen aangezien ze zijn HB boven de 5 willen hebben. Vanmorgen wordt er weer bloed geprikt, dus dat is wel spannend. Is het goed dan mag hij weer naar huis, is het niet goed moet hij blijven en komt er verder overleg. Er is gister namelijk nog wel een echo van de buik gemaakt om te kijken waar het bloed gebleven is. Maar de radioloog zag niet echt duidelijke tekeken van bloed in de lever, al gaf hij wel aan dat de beelden door de vele tumoren en afwijkingen moeilijk te interpreteren zijn. Wel zag hij vocht in de buikholte, het leek hem geen bloed, maar hij kon het ook niet helemaal uitsluiten. Stijgt het HB niet voldoendoende, dan is het aannemelijk dat er een klein scheurtje in de lever zit en het bloed in de buikholte sijpelt. En dat is dan weer heel slecht nieuws... Maar zo ziet het er niet naar uit.
Patrick heeft redelijk geslapen (ik een stuk minder, het bezoekersbed van het ziekenhuis is aanzienlijk minder comfortabel dan het patientenbed ;-)). Zijn oogopslag met al het extra bloed is in ieder geval veel beter, en ook het opstaan ging vanochtend krachtiger. Ik ga zo weer terug naar het ziekenhuis in afwachting van de bloeduitslagen en om even kennis te maken met de oncoloog hier. Hopen dat zijn hb goed is...
Lees hier meer over HB
woensdag 3 augustus 2011
maandag 1 augustus 2011
Weer iets beter
Vandaag voelt Patrick zich gelukkig weer iets beter. We hebben al een drukke ochtend achter de rug; de huisarts is weer langs geweest en ook de prikdienst. Ik ben benieuwd wat daar uitkomt... De huisarts vermoedt dat er gister een bloeding in de lever is geweest, en dat dat de verklaring is voor de groei en voor de pijnklachten. Gelukkig heeft hij geen vocht in de buik. Daar waren we zelf nog even bang voor, maar de huisarts was vrij overtuigd dat er geen vocht zit. Dus dan geloven we hem maar...
Patrick ziet er ook weer iets beter uit, maar hij is nog wel erg moe.
Patrick ziet er ook weer iets beter uit, maar hij is nog wel erg moe.
zondag 31 juli 2011
Heftige dag
Het weekend zit er weer bijna op. Zaterdag kwam Jasmijn terug van haar logeerpartijtje in het Edese.ze heeft genoten en het bezoekje aan het Dolfinarium was absoluut favoriet, al scoorde het bezoekje aan het zwembad met omi ook hoge ogen. (Werelduitspraak: ik kon al achteruitzwemmen! Ze bedoelde op haar rug :-)).
Zaterdag voelde Patrick zich matig en vandaag eigenlijk heel erg slecht. Het begon al met een dramatische nacht met pijn aan de buik en lever waardoor hij ongeveer niet geslapen heeft. Bovendien had hij het gevoel dat hij de tumor in zijn lever voelde groeien. Dat draagt natuurlijk ook niet echt bij aan de feestvreugde...door de slaapachterstand is het vandaag niet echt beter geworden. Hopelijk kan hij vannacht een beetje slapen en brengt morgen niet alleen zomers weer maar ook weer een beetje optimisme...
Zaterdag voelde Patrick zich matig en vandaag eigenlijk heel erg slecht. Het begon al met een dramatische nacht met pijn aan de buik en lever waardoor hij ongeveer niet geslapen heeft. Bovendien had hij het gevoel dat hij de tumor in zijn lever voelde groeien. Dat draagt natuurlijk ook niet echt bij aan de feestvreugde...door de slaapachterstand is het vandaag niet echt beter geworden. Hopelijk kan hij vannacht een beetje slapen en brengt morgen niet alleen zomers weer maar ook weer een beetje optimisme...
dinsdag 26 juli 2011
Moe-der
Jasmijn vroeg vanmorgen voor het eerst waarom Patrick eigenlijk steeds zuurstof moest. Op zijn uitleg 'omdat mijn longen ziek zijn' volgde een 'oh' voordat ze zich weer stortte op een youtube filmpje van Buurman & Buurman op de Galaxy tablet... Hier gaat het redelijk. We zijn allemaal een beetje gewend aan de nieuwe situatie. Stabiel voor nu.
En dan nog een uit de categorie mooie uitspraken van Jasmijn:
Ik: "Ik ga Thijmen in bed leggen, hij ziet er moe uit."
Jasmijn: "Ik ben moeder!"
En dan nog een uit de categorie mooie uitspraken van Jasmijn:
Ik: "Ik ga Thijmen in bed leggen, hij ziet er moe uit."
Jasmijn: "Ik ben moeder!"
zondag 24 juli 2011
Wat er kan gebeuren in 1 week...
Gek idee hoor dat we vorige week op zondagavond op de bank zaten, bijkomen van de medicijndag en van het drukke programma in. Een druk weekend met op vrijdag, zaterdag en zondag activiteiten buiten de deur.
Nu hangen we op de opengeklapte slaapbank. Patrick zit permanent aan de zuurstof en heeft daardoor een actieradius van 12 meter. Hoewel het wel weer iets beter gaat, zeker vergeleken met afgelopen maandag en dinsdag, heeft Patrick toch wel een flinke stap achteruit gezet. Komende periode blijft dus onverminderd spannend...
Nu hangen we op de opengeklapte slaapbank. Patrick zit permanent aan de zuurstof en heeft daardoor een actieradius van 12 meter. Hoewel het wel weer iets beter gaat, zeker vergeleken met afgelopen maandag en dinsdag, heeft Patrick toch wel een flinke stap achteruit gezet. Komende periode blijft dus onverminderd spannend...
donderdag 21 juli 2011
Redelijk
Gister en vandaag gaat het redelijk. Gistermiddag hebben we een bevochteraar aan het zuurstofapparaat aangesloten waardoor Patrick in ieder geval niet meer de hele tijd een bloedneus heeft. Daardoor maakt het apparaat nóg meer herrie, maar soit. Het werkt wel. Ook is het 'paniekgevoel' bij het tekort aan zuurstof een stuk minder, dus dat is winst. Patrick slaapt redelijk tot goed, maar blijft moe. En verder heb ik vanmorgen als een heuze zuster Klivia zijn benen gezwachteld aangezien het vocht nu al tot zijn knieen kwam. Morgen komt de huisarts mijn werk controleren, ik ben benieuwd ;-)
De komende dagen zijn spannend. Dan zal namelijk blijken of zijn lichaam weer een beetje terugveert na de 'overdosis' of dat dit het nieuwe status quo is. Laten we hopen het eerste...
De komende dagen zijn spannend. Dan zal namelijk blijken of zijn lichaam weer een beetje terugveert na de 'overdosis' of dat dit het nieuwe status quo is. Laten we hopen het eerste...
dinsdag 19 juli 2011
Uitbehandeld
Een uurtje geleden belde dr. Zonnenberg. De tranen stromen weer over mijn wangen als ik aan dat gesprek denk...
De huisarts had vanmorgen ook al even naar Utrecht gebeld, dus Zonnenberg was goed op de hoogte van de huidige situatie.
Arts: 'Het gaat niet goed he? Is je buik het grootste probleem?'
Patrick: 'Het gaat inderdaad niet goed. Dit nieuwe regime werkt niet voor mij. Mijn buik groet, de lever doet steeds minder, maar het grootste probleem nu in mijn kortademigheid.'
Arts: 'Er is niet zoveel meer wat ik voor je kan doen. We zouden een traditionele chemo kunnen overwegen, maar de kans dat dat iets doet is heel klein. En het brengt wel bijwerkingen met zich mee. De conditie van je lichaam is matig, dus de impact groot. Ik kan nog eens met het team overleggen, maar volgens mij hebben we alles geprobeerd. Het nieuwe medicijnregime daar moet je mee stoppen, maar je moet wel de medicatie blijven slikken. Anders gaat alles nog harder groeien.'
En zo ging het nog even door. Nadat we hadden opgehangen liepen er bij ons allebei tranen over onze wangen. Natuurlijk komt het niet onverwacht. Maar het zo gemeen. En zo'n bikkelharde boodschap. Ik begrijp ook dat dr. Zonnenberg niets meer kan doen. Maar hij is/was wel onze laatste strohalm. En het is behoorlijk ^&%%$^&*##@! om die heel hard weggemaaid te zien worden. Het is gewoon NIET wat we willen horen. Helemaal als je ziet hoe hard Patrick momenteel achteruit gaat. Oke, gister was een dieptepunt en vandaag gaat het gelukkig iets beter. Maar uit eten, zoals afgelopen weekend, behoort nu absoluut niet tot de mogelijkheden. Er zitten maar een paar dagen tussen. Opstaan van de bank is al een hele inspanning...
En dat stemt angstig. Angstig voor het onvermijdelijke dat toch wel steeds dichterbij lijkt te komen. Angstig voor het moment waarop. En angstig voor de weg ernaartoe. We zijn behoorlijk goede struisvogels, maar op dit soort momenten werkt die tactiek even niet...
De huisarts had vanmorgen ook al even naar Utrecht gebeld, dus Zonnenberg was goed op de hoogte van de huidige situatie.
Arts: 'Het gaat niet goed he? Is je buik het grootste probleem?'
Patrick: 'Het gaat inderdaad niet goed. Dit nieuwe regime werkt niet voor mij. Mijn buik groet, de lever doet steeds minder, maar het grootste probleem nu in mijn kortademigheid.'
Arts: 'Er is niet zoveel meer wat ik voor je kan doen. We zouden een traditionele chemo kunnen overwegen, maar de kans dat dat iets doet is heel klein. En het brengt wel bijwerkingen met zich mee. De conditie van je lichaam is matig, dus de impact groot. Ik kan nog eens met het team overleggen, maar volgens mij hebben we alles geprobeerd. Het nieuwe medicijnregime daar moet je mee stoppen, maar je moet wel de medicatie blijven slikken. Anders gaat alles nog harder groeien.'
En zo ging het nog even door. Nadat we hadden opgehangen liepen er bij ons allebei tranen over onze wangen. Natuurlijk komt het niet onverwacht. Maar het zo gemeen. En zo'n bikkelharde boodschap. Ik begrijp ook dat dr. Zonnenberg niets meer kan doen. Maar hij is/was wel onze laatste strohalm. En het is behoorlijk ^&%%$^&*##@! om die heel hard weggemaaid te zien worden. Het is gewoon NIET wat we willen horen. Helemaal als je ziet hoe hard Patrick momenteel achteruit gaat. Oke, gister was een dieptepunt en vandaag gaat het gelukkig iets beter. Maar uit eten, zoals afgelopen weekend, behoort nu absoluut niet tot de mogelijkheden. Er zitten maar een paar dagen tussen. Opstaan van de bank is al een hele inspanning...
En dat stemt angstig. Angstig voor het onvermijdelijke dat toch wel steeds dichterbij lijkt te komen. Angstig voor het moment waarop. En angstig voor de weg ernaartoe. We zijn behoorlijk goede struisvogels, maar op dit soort momenten werkt die tactiek even niet...
Gelukkig weer ietsjes beter
Na de vreselijk slechte dag van gister, heeft Patrick gelukkig wel redelijk geslapen. En - hoera! - vandaag gaat het iets beter/minder slecht. Hij heeft nog steeds weinig zuurstof dus het zuurstofapparaat staat vrolijk te loeien op de achtergrond. Maar hij heeft wel de indruk dat de plaspillen wat doen; hij hoeft in ieder geval iets minder te hoesten.
Einde van de middag is er overleg met Utrecht. Ben benieuwd wat dr. Zonnenberg ervan vindt...
2b continued.
Einde van de middag is er overleg met Utrecht. Ben benieuwd wat dr. Zonnenberg ervan vindt...
2b continued.
maandag 18 juli 2011
Hele slechte dag
Vandaag was een hele slechte dag. Het begon al vanmorgen; Patrick had behoorlijk slecht geslapen. Vanaf een uur of half zes lag hij wakker doordat hij veel moest hoesten. En hoewel dat na de samarium-behandeling aanzienlijk minder pijn doet, werd hij er behoorlijk kortademig van. Dus maar gelijk aan de zuurstof. Ondanks dat kon hij bijna niet opstaan en toen moest de trap nog komen...
Patrick op de bank met Jasmijn en Thijmen (met blauw oog). De kindjes vonden het wel heel gezellig zo!
Gelukkig zou de huisarts vanmorgen nog even komen om de saturatie te meten. Ik ben vanmorgen thuis gebleven en ook Patricks moeder kwam nog even langs. Om een uurtje of 11.00 uur was de huisarts er. Patrick stond op om hem een hand te geven en was gelijk buitenadem (ondanks de zuurstof die hij nog steeds kreeg). Daar schrokken we allemaal wel van. De saturatie werd gemeten en was 72%. Daar schrokken we nog meer van. Het apparaat staat sinds vrijdag hier, maar het is een slechte ontwikkeling dat ondanks dat de saturatie mét zuurstof vandaag in passieve houding slechter was dan de saturatie op donderdag met activiteit. Toen de zuurstoftoevoer verder werd verhoogd ging het gelukkig wel iets beter met de saturatie, die steeg naar 81%. Dat is nog wel laag natuurlijk, maar ja. (klik hier voor meer info over saturatie)
Ook keek de arts even naar Patrick's enkels/onderbenen die steeds dikker worden van het vocht. Daarvoor zijn plaspillen besteld. Eerst nog even gedacht aan zwachtelen/steunkousen, maar de huisarts was toch niet overtuigd. Hij was bang dat het vocht zich dan zou verplaatsen naar de buikholte of erger nog de longen. Aan de plaspillen dus.
De rest van de dag heeft Patrick op de bank doorgebracht. Net verzuchtte hij dat geen idee heeft hoe hij vanavond boven moet komen. Gelukkig hebben we een riante slaapbank, maar eerlijk gezegd is het best eng. Als dit het tempo blijft, dan gaat het allemaal heel snel... Niet qua levensbeeindiging of zo, maar wel qua levenskwaliteit.
Gelukkig is er wel een lichtpuntje: Patrick heeft de bijsluiter van de Afinitor gelezen en alle huidige klachten worden genoemd in de bijsluiter onder het kopje 'Informeer onmiddellijk uw arts als u ernstige bijwerkingen ervaart'; Long- of ademhalingsproblemen, zwelling van voeten, enkels of andere lichaamsdelen, symptomen van hartfalen (zoals kortademigheid, bemoeijlijkte ademhaling terwijl men ligt, zwelling van voeten of benen) en zo kan ik nog wel even doorgaan. Misschien/hopelijk heeft het dus niets met aftakeling te maken, maar met de bijwerkingen van de Afinitor. Die dan weer veroorzaakt worden door het nieuwe medicijnregime.
Morgen dus maar even bellen met Utrecht en dan hopenlijk bye bye nieuw medicijnregime en 'back to normal'... Wishfull thinking of waarheid? Laten we hopen het laatste...
Gelukkig zou de huisarts vanmorgen nog even komen om de saturatie te meten. Ik ben vanmorgen thuis gebleven en ook Patricks moeder kwam nog even langs. Om een uurtje of 11.00 uur was de huisarts er. Patrick stond op om hem een hand te geven en was gelijk buitenadem (ondanks de zuurstof die hij nog steeds kreeg). Daar schrokken we allemaal wel van. De saturatie werd gemeten en was 72%. Daar schrokken we nog meer van. Het apparaat staat sinds vrijdag hier, maar het is een slechte ontwikkeling dat ondanks dat de saturatie mét zuurstof vandaag in passieve houding slechter was dan de saturatie op donderdag met activiteit. Toen de zuurstoftoevoer verder werd verhoogd ging het gelukkig wel iets beter met de saturatie, die steeg naar 81%. Dat is nog wel laag natuurlijk, maar ja. (klik hier voor meer info over saturatie)
Ook keek de arts even naar Patrick's enkels/onderbenen die steeds dikker worden van het vocht. Daarvoor zijn plaspillen besteld. Eerst nog even gedacht aan zwachtelen/steunkousen, maar de huisarts was toch niet overtuigd. Hij was bang dat het vocht zich dan zou verplaatsen naar de buikholte of erger nog de longen. Aan de plaspillen dus.
De rest van de dag heeft Patrick op de bank doorgebracht. Net verzuchtte hij dat geen idee heeft hoe hij vanavond boven moet komen. Gelukkig hebben we een riante slaapbank, maar eerlijk gezegd is het best eng. Als dit het tempo blijft, dan gaat het allemaal heel snel... Niet qua levensbeeindiging of zo, maar wel qua levenskwaliteit.
Gelukkig is er wel een lichtpuntje: Patrick heeft de bijsluiter van de Afinitor gelezen en alle huidige klachten worden genoemd in de bijsluiter onder het kopje 'Informeer onmiddellijk uw arts als u ernstige bijwerkingen ervaart'; Long- of ademhalingsproblemen, zwelling van voeten, enkels of andere lichaamsdelen, symptomen van hartfalen (zoals kortademigheid, bemoeijlijkte ademhaling terwijl men ligt, zwelling van voeten of benen) en zo kan ik nog wel even doorgaan. Misschien/hopelijk heeft het dus niets met aftakeling te maken, maar met de bijwerkingen van de Afinitor. Die dan weer veroorzaakt worden door het nieuwe medicijnregime.
Morgen dus maar even bellen met Utrecht en dan hopenlijk bye bye nieuw medicijnregime en 'back to normal'... Wishfull thinking of waarheid? Laten we hopen het laatste...
zondag 17 juli 2011
De maanden van het jaar
Jasmijn heeft op school geleerd om de maanden op te zeggen. Het gaat bijna goed ;-)
Vrijdagochtend vroeg ik haar of ze het al aan papa had verteld. Nee, dus:
Jasmijn: 'Papa, moet je luisteren wat ik kan!'
Patrick: 'Oh, wat dan?'
Jasmijn: ....
Jasmijn: 'mam, hoe begint het ook al weer?
Ik: 'januari, februari, maart, ...'
Jasmijn: 'neehee, ik wil het zelf doen! Januari, februari, maart, april, juni, augustus, september, oktober, november, december, uit.'
Patrick: 'Knap hoor, dat gaat al goed! Ik herinner me dat ik een keer met Tjerk naar het strand ging en dat de mevrouw bij de parkeerplaats ook de maanden aan het oefenen was. Maar jij kunt het al een stuk beter!'
Jasmijn: 'oh, waar was ik toen? In mama's buik?'
Ik: 'Nee, papa en mama kenden elkaar toen nog niet eens!'
Jasmijn: 'Oh. Papa, was je toen ook al ziek?'
En dat allemaal om 8.00 uur 's ochtends. Het toont wel aan dat ze er toch wel erg mee bezig is...
Desalniettemin hebben we een super weekend gehad. Vrijdagavond 'heerlijck' uit eten geweest, met zijn tweetjes, in de Hoop op de Swarte Walvis . Echt een aanrader!
Zaterdag naar de pannenkoekenboot met de buren. Ook lekker, maar toch anders ;-) En vanavond een bbq bij Oscar en Krista. Een vrij uithuizig weekend dus, zeker voor Patrick. En hij heeft het allemaal vrij aardig doorstaan. Nu is hij wel helemaal klaar, maar het zuurstofapparaat doet wel zijn werk. Het is nog even wennen om het veel aan te hebben, maar het verschil is merkbaar. Even door die zure appel heenbijten dus...
Maar ondanks dat het veel goede dingen doet, wat een vre-se-lijk apparaat! Die herrie, dat is echt niet normaal. Je zou het maar de hele dag aan moeten hebben! Heb je ademhalingsproblemen en krijg je er ook nog gehoorproblemen bij. Zou toch wel een mooie opdracht zijn voor een technische universiteit of een industrieel vormgever om daar een iets consument-vriendelijker apparaat van te maken! Hierbij dus een oproep!
Vrijdagochtend vroeg ik haar of ze het al aan papa had verteld. Nee, dus:
Jasmijn: 'Papa, moet je luisteren wat ik kan!'
Patrick: 'Oh, wat dan?'
Jasmijn: ....
Jasmijn: 'mam, hoe begint het ook al weer?
Ik: 'januari, februari, maart, ...'
Jasmijn: 'neehee, ik wil het zelf doen! Januari, februari, maart, april, juni, augustus, september, oktober, november, december, uit.'
Patrick: 'Knap hoor, dat gaat al goed! Ik herinner me dat ik een keer met Tjerk naar het strand ging en dat de mevrouw bij de parkeerplaats ook de maanden aan het oefenen was. Maar jij kunt het al een stuk beter!'
Jasmijn: 'oh, waar was ik toen? In mama's buik?'
Ik: 'Nee, papa en mama kenden elkaar toen nog niet eens!'
Jasmijn: 'Oh. Papa, was je toen ook al ziek?'
En dat allemaal om 8.00 uur 's ochtends. Het toont wel aan dat ze er toch wel erg mee bezig is...
Desalniettemin hebben we een super weekend gehad. Vrijdagavond 'heerlijck' uit eten geweest, met zijn tweetjes, in de Hoop op de Swarte Walvis . Echt een aanrader!
Zaterdag naar de pannenkoekenboot met de buren. Ook lekker, maar toch anders ;-) En vanavond een bbq bij Oscar en Krista. Een vrij uithuizig weekend dus, zeker voor Patrick. En hij heeft het allemaal vrij aardig doorstaan. Nu is hij wel helemaal klaar, maar het zuurstofapparaat doet wel zijn werk. Het is nog even wennen om het veel aan te hebben, maar het verschil is merkbaar. Even door die zure appel heenbijten dus...
Maar ondanks dat het veel goede dingen doet, wat een vre-se-lijk apparaat! Die herrie, dat is echt niet normaal. Je zou het maar de hele dag aan moeten hebben! Heb je ademhalingsproblemen en krijg je er ook nog gehoorproblemen bij. Zou toch wel een mooie opdracht zijn voor een technische universiteit of een industrieel vormgever om daar een iets consument-vriendelijker apparaat van te maken! Hierbij dus een oproep!
Abonneren op:
Posts (Atom)